Internetas greitai pakilo į rankas, perskaitęs dienoraščio įrašą iš mažos mergaitės, kuriai dėl protinės negalios buvo atsisakyta persodinti inkstą.
Skaitykite toliau, kad sužinotumėte, kodėl gydytojai manė, kad ji nėra gera kandidatė, ir kas daroma siekiant kovoti.
Crissy ir Joe Rivera yra 3 metų Amelijos, kuri kenčia nuo retų genetinių sutrikimų, tėvai. Remiantis Crissy tinklaraščio įrašu, jiems tai buvo pasakyta Amelija neturi teisės persodinti inkstus dėl jos psichinės negalios ir smegenų pažeidimo. Crissy teigia, kad gydytojai nebuvo optimistiškai nusiteikę, kad procedūra kada nors gali būti atlikta Filadelfijos vaikų ligoninėje.
Wolf-Hirschhorn sindromas
Amelija gimė su reta genetine negalia vadinamas Wolf-Hirschhorn. Vilko-Hirschhorno sindromas veikia daugelį kūno dalių, daugumai pacientų būdinga specifinė veido išvaizda, vystymosi ir psichikos vėlavimas, traukuliai ir augimo sutrikimas. Be to, Amelija serga inkstų nepakankamumu ir nesitikima, kad ji gyvens daug ilgiau nei šešis ar dvylika mėnesių, jei nebus persodinta.
Amelijos mama ir tėtis susėdo su gydytoju aptarti transplantacijos ir pasibaisėjo, kai gydytojas paaiškino, kad ji nėra tinkama dėl „protinio atsilikimo“ ir „smegenų pažeidimo“.
Crissy sakė, kad gydytojas jai pasakė:
Įniršis internete
Crissy ištiesė ranką per an internetinis tinklaraštis ir šis žodis greitai pasklido tarp glaustųjų specialiųjų poreikių bendruomenė, ir A. internetinė peticija buvo pradėtas. Problema netrukus pradėjo pasirodyti tėvų radaruose visur.
Natalija, vieno vaiko mama, supyko, išgirdusi ligoninės sprendimą. „Man, kaip neįgalios vaiko mamai, pasidaro bloga“, - sakė ji. „Ši maža mergaitė turi visą savo gyvenimą“.
Jen iš Kanados turi darbo su specialiųjų poreikių mokiniais istoriją. „Aš dirbau su studente, kuri turėjo tą patį, ką ji daro“, - dalijosi ji. „Jis buvo gražus ir mielas, ir man patiko su juo dirbti. Jaučiuosi laiminga, kad turėjau jį savo gyvenime kelerius metus, kai jis lankė vidurinę mokyklą. Jis mirė prieš keletą metų ir mano širdis sudaužė. Aš dažnai apie jį galvoju “.
Žiauri realybė
Shannon, vieno vaiko mama ir nefrologijos praktikos registratorė sako nesanti visiškai nustebinta. „Jei negali išlaikyti psichikos vertinimo, negali gauti inksto“, - paaiškino ji. „Nesvarbu, ar tai šeimos narys. Taip pat nesvarbu, ar esate transplantacijos sąraše, ar kas turi pirmenybę. Tai iš tikrųjų priklauso tik nuo jūsų psichinės būklės ir nuo to, ar jie mano, kad vėliau galite klestėti “.
Kas iš tikrųjų svarbu?
Viskas susiveda į kuris laikomas vertu tokios rimtos operacijos, kuriai prireiks specifinių vaistų visam paciento gyvenimui. Gydytojai nurodė keletą neigimo priežasčių, įskaitant klausimą, kas stebės Ameliją ir duos jai vaistų, kai tėvai mirė. Tačiau Jen, iš pirmų lūpų mačiusi neįgalių vaikų džiaugsmą ir grožį, pasakė taip: „Mažoji mergaitė šiame straipsnyje yra trejų. Mano pažįstamam berniukui su tuo pačiu sindromu buvo 23 metai, kai jis mirė. Jis buvo žmogus, kaip ir visi kiti. Taip pat ir ši maža mergaitė “.
Daugiau apie vaikus su specialiais poreikiais
Tiesa apie specialių poreikių turinčio vaiko auklėjimą
Specialių poreikių vaikai ir gerai broliai ir seserys
Aprūpinimas specialiųjų poreikių vaikais
