Vaikai, augantys su negalia turinčiu broliu ar seserimi, gali patirti gėdos akimirkų, kurios yra natūralios ir nebūtinai susijusios su brolio / sesers negalia. Tačiau toms akimirkoms, kai emocijos yra susietos su negalia, veteranas broliai ir seserys pasidalinkite patarimais tėvams, kurie padės pasiruošti.
Kartais pagalvoju, ar mano dukra Emma vieną dieną jaus gėdą dėl savo brolio Čarlio, kuris turi intelekto ir vystymosi vėlavimų. Galbūt tai žavus būdas (man!) Čarlis sveikina kiekvieną nepažįstamąjį kaip visatos meras. Galbūt tai yra jo kova vaikščioti, uždelsta kalba ar žemas raumenų tonusas, sukeliantis nuolatinį drebėjimą.
Žinoma, Dauno sindromas (kaip ir bet kuri kita negalia) nereiškia, kad tai savaime suprantama, kad jis sugėdins savo seserį. Galų gale, broliai ir seserys galų gale gali vienas kitą sugėdinti.
Bet kaip tėvas, kaip aš galiu pasiruošti akimirkai, kai gėda daro kyla iš skirtingų Charlie sugebėjimų ir padeda mano dukrai tai įveikti, kartu pripažįstant, kad gerai turėti tokius jausmus?
Šiek tiek perspektyvos
„Visi paprastai besivystantys broliai ir seserys patiria gėdą, kai kalbama apie jų brolius ir seseris, sergančius Dauno sindromu“,-sako dr. Brianas Skotko, Dauno sindromo programa Masačusetso bendrojoje ligoninėje ir bendraautoris Pritvirtinkite saugos diržus: avarinis kursas apie Dauno sindromą broliams ir seserims.
„Tačiau dažnai tai neturi nieko bendra su tuo, kad jų brolis ir sesuo serga Dauno sindromu! Manau, kad tėvams svarbu prisiminti, kad gėda yra visų brolių ir seserų santykių sudedamoji dalis “.
Kai yra apie negalią
„Tačiau kartais gėdos šaltinis yra susijęs su Dauno sindromu“, - tęsia Skotko. „Ir tokiomis aplinkybėmis tėvai ir broliai ir seserys turi suprasti, kad tai gerai ir kad jie nėra vieni“.
Skotko, Susan P. Levine'as ir Rickas Goldsteinas apklaustų brolių ir seserų visoje šalyjeir apklausos dalyvių, 9 proc. 9–11 metų amžiaus ir 7 proc. vyresnių brolių ir seserų prisipažino, kad apskritai jaučiasi sugėdinti dėl savo brolio ar sesers, sergančio Dauno sindromu.
„Dažniausiai šie gėdos jausmai yra laikini, o broliams ir seserims dažnai sunku prisiminti šias akimirkas po metų“, - sako Skotko.
Skotko gali bendrauti iš pirmų lūpų. „Vieną kartą per pristatymą man buvo iššūkis papasakoti gėdos epizodą su savo seserimi Kristina, kuri serga Dauno sindromu. Prireikė nemažai laiko, kol prisiminiau, kaip būdamas jaunas berniukas jaučiau gėdą, kai ji paprašė „sutvarkyti savo arklio uodegą“, kuri ne kartą buvo panaikinta viešajame baseine. Ne mano, kaip vaikino, darbas daryti sesers plaukus! Tačiau šie epizodai dabar atrodo tik juokingi, kai galiu pažvelgti atgal, subrendusiomis akimis. Tie kasdieniai emocijų svyravimai jaunystėje pakeičiami ilgalaikiais pasididžiavimo ir pagarbos prisiminimais “.
Skotko ir Levine dalijasi patarimais broliams ir seserims „YouTube“.
Nepamirštama brolio vaikystė
Jonathanas Isley yra vienas iš trijų Charlotte sūnų, Šiaurės Karolinos radijo asmenybės Johnas „John Boy“ Isley. Jo brolis Matty turi Dauno sindromą. Dabar suaugę trys broliai palaiko glaudžius santykius, kuriuos perteikia linksmi prisiminimai, kurie tuo metu nebuvo tokie juokingi.
Pasinaudodamas išmintimi ir branda, kuri gali atsirasti tik laikui bėgant, Džonatanas sutiko pasidalinti savo mylimiausiais (arba nepamirštamiausiais) prisiminimai iš vaikystės su Matty, taip pat įgyta pamoka, tikintis padėti tėvams žinoti, ko tikėtis, ir geriausių būdų atsakyti.
1 scenarijus: Matty namuose
„Matty labai jaudinasi, kai turime lankytojų, ir jis visada nori juos linksminti ir priversti juoktis“, - aiškina Jonathanas. „Tai paprastai reiškia, kad jis šokinėja ar šoka, garsiai, staiga juokiasi ir dūsta. Jis taip pat linkęs pasveikinti žmones mūsų namuose, nusileisdamas laiptais tik su apatiniais drabužiais (pasiima paskui tėtį). Esu tikras, kad jis taip pasveikino kiekvieną merginą, kurią kada nors parsivežiau namo “.
Patarimas
„Bendraukite tik su žmonėmis, kurie tokiu būdu turi humoro jausmą. Jei jie nepakankamai supranta, kad įvertintų Matty jo komforto zonoje ir įvertintų jo asmeninį prieglobos prekės ženklą, aš taip pat galiu jų nekviesti.
2 scenarijus: Matty viešai
„Matty vaikystėje išgyveno fazę, kai restoranuose elgėsi netinkamai. Jis būtų garsus, rėktų, keltų netvarką ir niekada negalėtų ramiai sėdėti. Jis tiesiog niekada nesuprato tylos ir pagarbos sąvokos “, - aiškina Jonathanas.
„Jei buvome ten per ilgai, jis susijaudintų ir pabėgo. Kartais tai buvo geriausias pasirinkimas, nes jei neleisime jam išeiti, jis elgsis taip blogai, kad šalia mūsų sėdintys žmonės susidurs su mano mama ir lieps jai kontroliuoti savo vaiką.
„Vaikystėje aš visada norėjau atsistoti prieš šiuos žmones ir paaiškinti, kad Matty tiesiog nesuprato... bet aš bijojau tai padaryti. Jis tikrai nesuprato, kodėl jam reikia tylėti ir elgtis gerai su nepažįstamais žmonėmis. [Vidurinis brolis] Michaelas ir aš tai supratome ir nustosime, kai tėvai jiems priekaištauja. Kita vertus, Matty prireikė daug daugiau laiko, kad sužinotų, kodėl negalime viešai elgtis taip, kaip elgėmės namuose “.
Patarimas
„Neabejotinai išmokau turėti didesnį sąmoningumo jausmą, kai patekome į tam tikras situacijas (pvz., Restoranus), ir žinojau, kad yra didelė tikimybė, kad galime sukurti sceną“.
Patarimai tėvams:
- Atneškite veiklos, kuri padėtų vaikams užsiimti.
- Įspėjimo serveriai turi būti ypač atidūs.
- Padėkite kitiems savo vaikams išmokti ieškoti būdų, kaip padėti linksminti vis labiau neramius brolius ar seseris.
- Namuose praktikuojamos geros manieros gali reikšti situacijas ne namuose.
3 scenarijus: rinkimas 911
„Vienas legendiškiausių Matty„ netinkamo elgesio “etapų buvo tada, kai jis išmoko rinkti 911. Jis visada žavėjosi automobiliais, ir aš manau, kad jis manė, jog surinkęs 911 garantuos, kad jo asmeninis policijos pareigūnas bus pristatytas tiesiai į namus su automobiliu, paruoštas žaisti.
„Matty buvo labai protingai apie tai. Jis net suprato, kad policija perskambins, todėl jis paskambins iš telefono neperkrautame miegamajame, o tada paliks telefoną nuo kabliuko, kad neskambintų. Taigi, pareigūnas turėjo būti išsiųstas į mūsų vietą ir žaidimo laikas baigėsi!
„Laimei, visi pareigūnai galų gale suprato... [bet] buvo labai įtempta, kad tai tiesiog kartojosi“.
Patarimas
„Matty taip mėgo matyti pareigūnus ir jų automobilius, kad pradėjau abejoti, ar jis kada nors nustos tai daryti. Tačiau, kaip ir dauguma kitų etapų, šis taip pat praėjo. Manau, kad čia yra pamoka toliau stengtis mokyti ir aiškinti neprarandant tikėjimo, nes galiausiai žinutė bus priimta ir bus pereita prie kito dalyko!
4 scenarijus: pabėgimas ir pažeidimas
„Mes visada vadinome Matty pabėgimo menininku. Nesvarbu, kiek spynų uždėjome ant savo durų, jis vis tiek ras būdą, kaip išsiveržti ir klajoti po apylinkes “.
Patarimas
„Geriausias dalykas, kurį mes padarėme, buvo pažinti savo kaimynus ir būtinai supažindinti juos su Matty. Niekada nežinai, kada jis gali įeiti į vieną iš jų namų, ir jie turės išlipti iš dušo, apsivilkti chalatą ir parvežti jį namo (taip, tikrai).
„Visi, kurie susitinka su Matty, jį be galo myli ir darytų viską, kad jį apsaugotų“, - sako Jonathanas. „Tačiau labai svarbu kreiptis į kitus savo bendruomenės narius, kad jie jums padėtų, kai to reikia!
Daugiau apie Dauno sindromą
Alternatyvus gydymas vaikams, sergantiems Dauno sindromu
Mamos išpažintis: matau tik Dauno sindromą
Dauno sindromo diagnozė: ieškokite palaikymo, o ne propagandos
