Ak, vasara. Tingios dienos, ramios naktys, praleistos prie laužo, ir atostogos, praleistos keliaujant nuo jūros iki spindinčios jūros. Juokauju! Kai esi autizmas mama, tos stebuklingos vasaros akimirkos gali labiau jaustis kaip košmarai-arba bent jau reikia tiek pat planuoti, kaip ir visavertė karinė kampanija.
Daugiau: Tikiuosi, kad mano vaikai, turintys autizmą, žino apie mano auklėjimo pasirinkimus
Nesupraskite manęs neteisingai. Būti autizmo mama yra daug gero. Kalbant apie spektrą, mano du vaikai yra tokie pat nuostabūs ir unikalūs kaip bet kuris kitas vaikas, ir manęs nerasite verkiančio dėl jų skirtumų (dažniausiai). Tačiau tiesa ta, kad autizmo vaiko auklėjimas mažai kuo primena neurotipinio vaiko auklėjimą, ir tai gali pakenkti geriausiems iš mūsų. Štai kodėl svarbu vasaros atostogas spręsti realistiškai, o ne stengtis prisitaikyti prie minios.
Tikriausiai nepraleisite savo vasaros prie baseino, tačiau šiek tiek papildomai suplanavę vis tiek galėsite sukurti savo stebuklingus vasaros prisiminimus.
Tingios dienos nėra dalykas
Mano mėgstamiausia vasaros atostogų dalis yra tingios dienos be vieno plano pasaulyje. Tobulame pasaulyje aš miegodavau, mėgausiuosi lėtu rytu, kol vaikai žaisdavo, ir tada visi leisdavomės į spontanišką nuotykį. Realybė tokia, kad mano dukra, kaip ir dauguma autizmo vaikų, klesti savo struktūra ir turi tiksliai žinoti, kas nutiks visą dieną. Tai reiškia, kad mūsų vasaros atostogas reikia planuoti taip pat kruopščiai, kaip ir jos mokyklos dieną. Atodūsis.
Kad viskas būtų tvarkoma, bet vis tiek smagu, viena mano pažįstama autizmo mama vasarą suskirsto į temines savaites, planuodama veiklą ir renginius kiekviena tema. Vaizdiniai tvarkaraščiai taip pat yra būtina kiekvienos dienos dalis, net vasaros atostogų metu (ir ypač kai mes atostogaujame!). Suteikdami organizuotą veiklą savo vaikams, galite sumažinti jų stresą ir padėti mums visiems gauti daugiau iš mūsų vasaros atostogų.
Terapijos nedaro pertraukų
Dauguma mamų nekantriai laukia mokslo metų pertraukos. Kai esi mama su autizmu, ta malda niekada nesibaigia. Yra iš pažiūros nesibaigiantis terapijos etapas, pradedant nuo OT iki ABA, ir nė vienas iš jų nesustoja vasarai.
Jei ką, vasara yra labiau įtempta nei mokslo metai, nes mes turime prisitaikyti prie visų šių terapijų, susijusių su tomis atminties formavimo akimirkomis, kurias esame tikri, kad turime duoti savo vaikams. Sėkmės ieškant energijos surengti stovyklą kieme po ilgos savaitės, perkeliant vaiką iš terapijos į terapiją! Geros naujienos yra tai, kad mūsų vaikai dažnai yra daug mažiau suinteresuoti naujais nuotykiais nei mes, ir jie nenori atsipalaiduoti po ilgos terapijos dienos.
Dar yra mokyklinių pietų, kuriuos reikia supakuoti
Prisipažinsiu, kad mano neapykanta pakuoti pietus mokykloje yra nepagrįsta. Man tai užtrunka vos kelias minutes kiekvieną rytą, ir tai tikrai nėra taip blogai, tačiau negaliu atsikratyti pernelyg didelio nemeilės tų dievaičių pamestų pietų dėžučių. Baigiantis mokslo metams, guodžiausi, kad bent vasaros atostogos sustabdys visus tuos pietus, kuriuos reikia pakuoti, bet klydau. Mano dukra lanko vasaros ABA terapijos stovyklą, kuri vyksta nuo 9 iki 15 val. visą vasarą, ir jūs atspėjote: aš vis tiek turiu supakuoti mokyklos pietus. Tai kvailas dalykas, bet tai tik dar vienas būdas, kad autizmo mamos tiesiog nesulauktų pertraukos.
Daugiau: Švęsti savo dvynių gimtadienius yra ypač sudėtinga, nes žmogus serga autizmu
Mūsų vaikams gauti reikiamą priežiūrą kainuoja daug pinigų
Aš prisiekiu savo dukros terapijomis ir ji mėgsta į jas eiti, tačiau jos nėra pigios. Be to, daugelis autizmo mamų negali išsiųsti savo vaikų į jokią seną vasaros stovyklą; jiems reikia specialių poreikių vasaros vaikų priežiūros savo vaikams, kad jie galėtų dirbti, o visos šios specializuotos terapijos ir stovyklos yra mokamos.
Kad ir kaip norėtume išsivežti savo vaikus į egzotiškas vietas ar net prie ežero ilgam savaitgaliui, pinigai, kuriuos išleidžiame specializuotai priežiūrai ir terapijai, mums nelieka nieko, ką išleisti vasarai linksma.
Vasaros linksmybės nėra tokios smagios
Dauguma vaikų mėgsta lankytis vandens parkuose ar žaidimų erdvėse, tačiau autistiškiems vaikams šios vietos gali sukelti jutimo perkrovą. Karštis, triukšmas ir minios yra autizmo trifecta, ir tai gali palikti autizmo mamas besikapstant užpildyti nesibaigiančias vasaros dienas. Yra nedaug vietų, kurios traukia vaikus, kuriose vasarą nėra daug žmonių, todėl mamos, turinčios autizmą, dažnai praleidžia daugiau laiko namuose (nors iš tikrųjų mieliau būtų lauke).
Tai dar sudėtingiau, kai turime ir neurozei būdingų vaikų. Vaikų, prašančių eiti į ežerą ar purslų parką, poreikių subalansavimas visada yra iššūkis, kai tos pačios vietos, kurias jie mėgsta, sukelia nerimą ir baimę mūsų autistiškiems vaikams. Nėra teisingo ar neteisingo atsakymo, tačiau nesunku jausti, kad vasarą nepatenkiname niekieno poreikių.
Išvykimas į kelionę yra tarsi tikrai bloga kelionė pas odontologą
Aš visada mėgau keliauti. Tačiau mano dukrai išvykimas į kelionę kelia didžiulį nerimą, net jei tai tik kelias dienas. Ji pasitiki savo kate, kad jaustųsi patogiai, o mūsų namai - stabilumo, o buvimas toli nuo jų bet kurį laiką ją labai jaudina. Nesvarbu, kiek iš anksto kalbėsime apie kelionės detales, nėra prognozuojama, kaip ji vyks. Mes patyrėme baisius lėktuvų ir tobulų skrydžių sutrikimus, tačiau mūsų kelionių patirtis buvo pastovi.
Bėgant metams išmokau planuoti viską, ką galiu, ir tiesiog važiuoti ant bangos. Mano dukrai gali sutrikti viešosios vietos ir žmonės gali būti didžiuliai dėl to, bet ji mėgsta keliauti, kai pripranta prie naujos paskirties vietos. Ji turi visas teises vykti į Disneilendą ar Havajus, o likęs pasaulis gali tiesiog jį išsiurbti ir kartais susidoroti su žlugimu. Dalis to, kad esate mama autistė, mokosi priimti tai, ko negalite pakeisti, ir atleisti bet kokią kaltę ar gėdą dėl to.
Mums nėra pertraukos
Būdami su savo vaikais nenutrūkstami, autizmo mamos gali likti mūsų virvių gale. Parko datos reikalauja, kad būtume labai budrūs, jei mūsų vaikai staiga užsikrėstų, kelionės gali sukelti tirpimą bet kurią akimirką ir net kuklios kepsninės kieme gali parūgti akimirksniu, kai mūsų vaikai pasiekia savo ribas. Net mūsų laikas toli nuo mūsų vaikų dažnai praleidžiamas sėdint terapijos laukiamajame, nesirūpinant savimi. Tai nereiškia, kad mes mažiau mylime savo vaikus, tačiau tai padidina tai, kas kartais atrodo kaip didžiulis stresas.
Svarbu rasti būdų, kaip vasarą pasirūpinti savimi, o ne tik savo vaikais. Tai lengviau pasakyti, nei padaryti, kai yra nedaug pertraukų, tačiau jei nesureikšminame prioritetų, negalime būti tos mamos, kurių reikia mūsų vaikams, arba moterys, kuriomis norime būti. Būti autizmo mama yra didžiulė mūsų gyvenimo dalis, tačiau svarbu, kad mūsų tėvystė taip pat nesukeltų mūsų tapatybės.
Daugiau:Aš pavargau nuo to, kad žmonės staiga tampa malonūs sužinoję mano vaiko „etiketę“
Visų pirma, autizmo mamos turi prisiminti, kad tai dažnai yra sunkus kelias, tačiau mes esame kartu. Raskite savo palaikymo grupę ir pasidalykite savo patirtimi su mamomis, kurios ją gauna. Tik nepamirškite vyno.
Prieš išvykdami patikrinkite mūsų skaidrių demonstracija žemiau:
Šis įrašas iš pradžių pasirodė Tinklaraštis.
Jody Allard yra a rašytojas ir mama, gyvenanti Sietle. Jos darbai pasirodė internete Globėjas, „The Washington Post“, Laikas ir Baisioji mama, tarp kitų.
