Kai augini specialiųjų poreikių vaiką, negali atsistebėti, koks bus jo gyvenimas, kai tavęs nebeliks.
Iki to laiko Man buvo 25 metai, pažinojau 25 žmones iki 25 metų, kurie mirė ar buvo nužudyti. Šis paprastas faktas apie mane sako du dalykus: 1) tiek daug jaunų draugų praradimas neabejotinai suformuoja atskaitos sistemą ir 2) galbūt norėsite iš naujo galvoti, kad esate mano draugas.
Nepaisant šių tragiškų įvykių ir praradimų - o gal dėl jų - aš niekada nebijojau mirties. Kaip Woody Allenas kartą sakė: „Aš nebijau mirties, aš tiesiog nenoriu būti ten, kai tai atsitiks“.
Nauja perspektyva
Tada, stulbinančiu ironijos posūkiu, prireikė gyvybės - mano sūnaus gyvybės -, kad pakeičiau savo pragmatišką požiūrį į mirtį. Po to, kai mano sūnui buvo diagnozuota PDD-NOS, mintis apie mirtį buvo baisi. Mano „didžiausias atlygis“ (kuris, tikiuosi, neįvyks tol, kol Jimmy Choo nesuplanuos itin seksualios stiletto siurblio, kuris virsta itin dailiais bėgimo batais) tapo asmenine manija.
Vienintelė priežastis, dėl kurios dabar bijau savo mirties, yra paprasta: kai mes su vyru praeisime, kas bus mylėti, saugoti ir ginti savo sūnų?
Kaip ir daugelis šeimų su specialiųjų poreikių vaikais, mes su vyru praleidome bemiegės naktys kankindamiesi ir nežinodami dėl Ethano ateities.
Kas mylės ir rūpinsis Etanu kaip mes? Ar jam reikės grupės namų, ar jis gyvens su artimaisiais? Ar perleidžiame savo namų titulą sūnui, su sąlyga, kad mūsų dukra ir jos šeima taip pat gali ten gyventi amžinai? (Ar galime net paprašyti dukters prisiimti šią atsakomybę?) Kiek pinigų ar palikimo jam reikės, kad būtų patogu? Kas jį paskatins į veiklą, skatinančią jo interesus? Ar jo meilė muzikai bus puoselėjama, ar bus leista lėtai nykti? Ar jo gyvenimas kitiems bus toks pat svarbus kaip jo tėvui ir man? Iš tiesų, ar jis net žinos - ar rūpinsis -, kad jo tėvų nebėra?
Pamiršk dangų ir pragarą. Nežinojimas, koks bus mano sūnaus gyvenimas, yra skaistykla žemėje. Taigi, mano misija yra padaryti viską, ką galiu dėl jo, čia ir dabar. Bet kai ateis mano laikas, žinau, kad mane pasitiks mažiausiai 25 žmonės. O berniukas, oi, berniuk, ar aš turiu jiems istorijų!
Pasakyk mums
Jei turite vaiką su specialiais poreikiais, ar nerimaujate dėl savo mirties? Kaip kovoti su ta baime?
Daugiau apie autizmą
Autizmas: Sesers vizija
Autizmas ir grįžimas į mokyklą: dar viena plyta sienoje
Aš sergu širdies autizmu... kartais
