Kiekvieną kartą įmonė ar asmuo pristato naują autizmas tyrimas, nauja autizmo „terapija“ ar nauji nefiksuotų vaistų naudojimo būdai, tėvai specialiųjų poreikių vaikai jaučia tą patį nerimo ir jaudulio jausmą, kurį jaustų galimai turėdami laimėtą „Powerball“ bilietą.
Laimėjęs loterijos bilietas
Kiekvieną kartą, kai net galvojate nusipirkti loterijos bilietą, galite pamatyti didelę išmoką ateityje. Jūs tyrinėjate, kurie skaičiai statistiškai labiausiai „pataikė“, ir juos žaidžiate. Svajojate, koks kitoks būtų jūsų gyvenimas, jei pinigai nebebūtų problema. Jūs viską išsiaiškinote. Šios savaitės loterija bus kitokia, kaip jūs sakote. Šį kartą jūs laimėsite; tu jauti tai savo kauluose.
Deja, nėra greito sprendimo
Ateina loterijos burtų traukimo diena, ir jūs su nekantrumu laukiate, kol laimėjusius numerius paskambins pernelyg įnirtinga, pernelyg išbalusi blondinė per maža, blogai prigludusi suknelė (kuri kažkaip apibūdina mane, pagalvok apie tai) ir palygink savo bilietą su skaičiais ant stalo teniso kamuoliukų, kurie slenka žemyn patarlių šaudyti. Tada užklumpa realybė. Jūs ne tik nelaimėjote šios savaitės loterijos, bet ir neturite vieno atitikimo numerio; ne vienas.
Jūsų pečiai šiek tiek susigraudina dėl lengvų pinigų praradimo ir ilgalaikio finansinio sprendimo, tačiau esate įpratę, nes šimtą kartų atlikote šį šokį įvairiais būdais. Lengvi pinigai yra sunkūs; nėra greito sprendimo, ar tai būtų loterija, ar autizmas.
Tikėdamasis išgydyti
Kai mano sūnui Etanui buvo 5 metai, vietinis Konektikuto naujienos12 atvyko į mūsų namus pademonstruoti Ethano fortepijoninio meistriškumo, šviesti visuomenę apie autizmą ir išsamiai aprašyti mano šeimos lėšų rinkimo pastangas Autizmas kalba. (Segmentas pavadinimu „Įsivaizduok“ laimėjo Niujorko „Emmy“ apdovanojimą kaip geriausias viešasis/dabartinis/bendruomenės reikalas: viena istorija/serija.)
Pokalbio metu (2011 m.) Mano mąstysena buvo mišri emocijų maišas: piktas, liūdnas, laimingas, nelaimingas, dėkingas, nerimastingas, savęs gailintis. Vienu interviu metu uždaviau savo hipotetinį klausimą inkaro/reporterio/pašnekovo Kristi Oldsas: „... aš girdžiu, kaip jis groja šią nuostabią muziką, ir man tik įdomu:„ Ar jis turi turėti autizmą, kad galėtų tai padaryti? dovana? ’’
Vaizdo įrašas buvo paskelbtas „Autism Speaks“ „Facebook“ svetainėje ir sulaukė daugybės atsakymų, iš kurių daugelis mane piktino noru rasti vaistą. „Autizmas nėra liga, kurią reikia išgydyti“, - rašė vienas žmogus. Kitas rašė: „Man liūdna, kad ji nenori priimti savo vaiko tokio, koks jis yra“. Ir tada buvo toks: „Jie neturėtų bandyti jį išgydyti, jie turėtų padėti jam pasisekti. Jis yra ypatingas ir unikalus mažas vaikinas ir jo nereikia išgydyti “. Ir tai buvo keletas „gražesnių“ bjaurių laiškų.
Skaitydamas kiekvieną komentarą, gerbiau ir bandžiau suprasti kitų nuomonę. Tiesa, autizmas yra neurologinis sutrikimas, o ne liga; Niekada nesakiau kitaip. Bet jei turėtumėte vaiką, sergančią nepilnamečių diabetu, cerebriniu paralyžiumi, vaikų vėžiu, raumenų distrofija ir pan., Ar nenorėtumėte padėti rasti tinkamo gydymo ir išgydyti, kad palengvintumėte vaiko gyvenimą? Kodėl bandymas padėti rasti vaistą nuo autizmo taip skiriasi nuo gydymo nuo bet kurio kito sutrikimo? Mano vaikas yra ypatingas ir unikalus, ir aš tai besąlygiškai priimu. Tačiau mylėti jį tokį, koks jis yra, nereiškia, kad nustosiu ir atsisakysiu daugybės gydymo būdų, kad padėčiau jam geriau integruotis į visuomenę.
WWKSD?
Greitai persikelkite į 2013 m. Sausio mėn., Kai galvoje iškilo dar vienas hipotetinis klausimas. „Ką aš daryčiau, jei paskambintų gydytojas ir pasakytų, kad gali atlikti nerizikingą operaciją Ethano smegenyse, kad jis taptų visiškai tipiškas?
Nedvejodamas mano hipotetinis atsakymas būtų: „Mes būsime ten po penkių minučių“. Ir tada tolesnis įspėjimas: Kas būtų, jei operacija padarytų Ethaną visiškai tipišku, bet visiškai atimtų jo meilę muzikai ir miuziklui gebėjimas? Šis klausimas mane sustabdė. WWKSD? (Ką darytų karalius Saliamonas?)
Praėjusią savaitę paskelbtas naujas tyrimas Vaikų psichologijos ir psichiatrijos žurnalas teigia, kad vaikai gali „išaugti iš autizmo“ arba „visiškai pasveikti“. Tas pats šokis, ta pati loterija, kita diena. Ar Etanas ar bet kuris vaikas iš spektro gali išaugti iš autizmo? Kaip jums pasakys kiekvienas, kuris kada nors nusipirko loterijos bilietą, „Namas visada laimi“. Savo namuose aš tikrai to tikiuosi.
Daugiau apie autizmą
Autizmas: išsiskirti sunku
Autizmas ir specialusis, specialusis ugdymas
Kuris išėjimas autizmui?
