Nesididžiuoju, kad tai prisipažinsiu, bet kartais pagalvoju, kad sąžiningumas yra vienintelis būdas, kuriuo mamos tikrai gali susieti. Štai mano tiesa: turėjau akimirkų, kai mane apima pavydas dėl kito vaiko negalios - arba „mažesnė“ negalia gali būti tikslesnis apibūdinimas.
Vienos mamos sąžiningi emociniai kalneliai
Nesididžiuoju, kad tai prisipažinsiu, bet kartais pagalvoju, kad sąžiningumas yra vienintelis būdas, kuriuo mamos tikrai gali susieti. Štai mano tiesa: turėjau akimirkų, kai mane apima pavydas dėl kito vaiko negalios - arba „mažesnė“ negalia gali būti tikslesnis apibūdinimas.
Prašau suprasti - aš myliu savo sūnų labiau, nei kada nors žinojau, kad galiu mylėti mažą žmogų. Čarlis gimė su Dauno sindromas ir būdamas 3 metų dar nekalba (nors neseniai jis įvaldė „šuo“, „kamuolys“ ir „žemyn“, kurie dabar yra mano trys mėgstamiausi žodžiai). Jam sunku vaikščioti, išlaikyti pusiausvyrą ir neatsilikti nuo savo amžiaus vaikų ir labai dažnai jaunesnių.
Kaip turėtų Aš jaučiu?
Norėti, kad jam - ir, savo ruožtu, mūsų šeimai - būtų lengviau, nėra dėl to, kad jį mažiau mylėtume. Gal tai dar labiau jį mylėti? Nežinau, kaip teisingai jaustis, nes niekada nebuvau ten, kur esame šiandien. Kai kuriomis dienomis jaučiuosi savanaudis ir susikaupęs. Kitomis dienomis jaučiuosi tokia nepaprastai palaiminta, kad mūsų akys atsivėrė tiek daug galimybių ir žmogaus užuojautos.
Galų gale aš esu žmogus. Mano kova dėl stiprybės kartais sutrinka dėl nuolatinio mano smegenų judesio.
Akimirkos šliaužia ir apvynioja mano gerklę, kai mano emocinė sargyba išsiblaško.
Esame bakalėjos parduotuvėje. Mes esame Target. Mes žaidimo aikštelėje. Ir staiga, štai ji. Štai kur jis. Vaikas, turintis Dauno sindromą, bet turintis judrumą, kas 3 metų vaikas laikomas savaime suprantamu dalyku. Vaikas su žodynu, kurį jau girdžiu kasdien liejant iš 2 metų dukters.
Žinau, kad nenaudinga ir net žalinga lyginti vaikus. Ar tikrai kuris nors iš tėvų sėdi su kontroliniu sąrašu tai padaryti? Žinoma ne. Suvokimai tiesiog pasirodo kaip burbuliukai prieš mūsų akis. Negalime nematyti skirtumų. Dievo labui, ar mes patys to nedarome, būdami suaugę? Mes žinome, kad tai nėra sveika, bet tai tęsiasi.
Kam tai rūpi Čarlio pasaulyje?
Kol kas mano palaima, kad Čarlis nežino geriau. Jis nežiūri į didesnius, greitesnius vaikus ir sustoja svarstęs: „Kodėl aš negaliu taip bėgti? Jis neklauso išgalvotų vaikų pokalbių ir atrodo pasimetęs, kad negali prisidėti.
Jis randa būdą. Jis seka, kol pasivys. Jis greitai sužinojo, kad galų gale net greičiausias vaikas sustos pertraukai. Ah-ha! Čarlis pasiglemžia šypseną ir bangą.
Jis naudoja gestų kalbą (savo ir įprastus ženklus), rėkia ir juokiasi, šypsosi, mojuoja ir gestais meta savo šviesiaplaukę, suglumusi tobula maža galva atgal, tarsi viskas, kas ką tik įvyko, suteikė galingiausią džiaugsmą, kokį jis yra patyręs Patyręs. Vaikai, kurie reaguoja su meile, susidomėjimu ir net kai kuriais, padeda išstumti mano širdį už krūtinės.
Slenkiu akinius nuo saulės, kad paslėpčiau žvilgančias ašaras. Aš apsimetu, kad mano šleifas atrištas. Aš praktikuoju į Lamazę panašų kvėpavimą, kuris, būdamas septintą nėštumo mėnesį, suprantu, kad iš tikrųjų yra visiškai klaidingas būdas išvengti dėmesio.
Tos klastingos akimirkos
Susitinkame pasimatymams, o pro šalį skuba vos kelis mėnesius jaunesnis nei Daunio sindromu sergantis berniukas, kurio stambūs berniuko apatiniai drabužiai žvelgia iš šortų.
Maža mergaitė su Dauno sindromu prašo mamos užkąsti. Su žodžiais. Kaip tikri žodžiai.
Berniukas, šiek tiek vyresnis už Čarlį, taip pat turintis Dauno sindromą, kantriai sėdi prie stalo, suvalgytas elektronikos ir kantriai laukia, kol prisilies ekraną, perkelkite žaidimą į priekį, paspauskite „žaisti dar kartą“, o ne smūgiuokite į ekraną nenumaldomai, tarsi jis būtų padengtas burbuline plėvele. sunaikintas.
Kita mano tiesa: aš esu siaubingas žmogus
Tada yra tokios pat (ar dar daugiau?) Gėdingos akimirkos, kai aš galvoju: „Na, yra vieno dalyko mums nereikia spręsti “, nes mano klaidingu ir naiviu būdu mano smegenys gali matyti vizualius skirtumus, kurie yra dar sunkesni nei mūsų iššūkiai.
Kartais tai vaikas vežimėlyje. Kartais meldžiamasi už šeimą, kurios vaikas turi lėtinį širdies ydą (būdingą Dauno sindromui). Kartais tai dažnai klaidingai suprantami vaiko veiksmai autizmas kurio jutimo problemos jam pasirodė geriausios, o mama ir visa aplinkinė minia jį pamažu dusina.
Nesididžiuoju tomis savanaudiško dėkingumo akimirkomis. Nedaugelis iš mūsų tėvų, turinčių skirtingus sugebėjimus, norime gailėtis. Mes nenorime liūdnų akių ir raminančių glostymų. Asmeniškai aš noriu, kad žmonės praeitų tai, ko aš stengiuosi nepaisyti, ir pamatytų mažą berniuką, kurio draugiška prigimtis galėtų pažeminti Kongresą. Rimtai. Lažinuosi, kad galėtų.
Atitraukia nuo realybės
Kai matau vaiką, kurio iššūkiai pranoksta Charlie, aš žiauriai noriu sutelkti dėmesį į jos plaukų lanką, šypseną ir įkvepiančią mamos malonę bei ūgį. Noriu pradėti pokalbį apie bet ką, išskyrus tai, ką mes visi taip stengiamės įkūnyti - gyvenimas yra sunkus, tačiau yra tik viena kryptis. Persiųsti.
Ar kai kuriems iš mūsų lengviau nei kitiems? Ar gali būti subjektyvesnis klausimas, kurį reikia apmąstyti? Kiekvienas turi kažką. Matomi dalykai. Nematomi dalykai. Vos ten, bet netrukus kažkas sprogs.
Būti tėvu yra sunku. Būti žmogumi kartais gali jaustis ne-galima laimėti (išbandykite tą dydį, Charlie Sheen). Noriu įtraukties, tačiau siekdamas savanaudiško emocinio savęs išsaugojimo siekiu vienatvės. Noriu, kad mano vaikai būtų laimingi ir niekada nesijaustų palikti, nepastebėti ar mažiau. Bet tada vengiu žaidimų pasimatymų, nes, tiesa, visi šie jausmai, kuriuos žinau, tvyro manyje. Nekreipiu dėmesio į realybę - vaikams tai nerūpi. Vaikai tiesiog nori žaisti, bėgti ir pažiūrėti, ar mama gali neatsilikti, kai veržiasi į priešingas puses.
Turiu nustoti matyti tuos iššūkius ir sutikti savo vaiką skaidrės apačioje.
Nes štai Čarlis džiaugsmingai ir nekantriai lauks, visiškai suprasdamas, kad greitas berniukas, kuris vienu metu žengė du žingsnius viršuje nėra kur eiti, bet žemyn, kur jo naujausias gerbėjas yra pasirengęs jį pasveikinti su linksmybėmis, šypsenomis ir besąlygiška meile.
Ir tai jo mama turi sutelkti dėmesį.
Profesionalūs patarimai ir požiūris
Užteks manęs, tik sąžiningai rašančio eksperto ir slepiančio „Dunkin Donuts“ kvitus. Aš paprašiau draugės Katie Hurley, kuri yra vaikų, paauglių ir šeimos psichoterapeutė bei tėvystės ekspertė Los Andžele, profesionalios pagalbos šiuo klausimu.
Jos svetainė, PracticalKatie.com, yra pagrindinis šaltinis viskam, kas susiję su vaikais, ir aš slapta linkiu, kad ji gyventų šalia. (Na, ne taip slaptai. Galbūt vieną dieną norėčiau ją pagrobti.)
Palyginimai yra natūralūs
Pirma, ji pasidalino tam tikra bendro vaizdo perspektyva (priversdama mane jaustis mažiau blogai dėl savo įpročio pastebėti skirtumus tarp vaikų).
„Tėvystė dažnai palyginama“, - sako Hurley. „Nors mes sakome sau, kad kiekvienas vaikas yra skirtingas, sunku nesistebėti, kaip jūsų vaikas yra lyginamas su bendraamžiais.
„Neįgalių vaikų tėvams palyginimai atrodo didesni. Neįgalių vaikų tėvai dažnai matuoja etapus mažais, bet neįtikėtinai prasmingais žingsniais. Trumpai tariant, laukti galima ilgai.
„Kai kiti neįgalūs vaikai pirmiausia pasiekia šiuos etapus, tai gali sukelti pavydo jausmą. Nesunku išmesti klišes, tokias kaip „žolė visada žalesnė“, bet kai labai sunkiai dirbai vaikščiodamas ir du vaikai ją įvaldo anksčiau nei tavo, tai gali jaustis tuščiai. “
Didelis apkabinimas, Katie. Jūs visada žinote, ką pasakyti.
Patarimai, kaip judėti į priekį
Hurley taip pat dalijasi naudingais patarimais, kuriuos gali būti sunku pasiekti, tačiau aišku, kad jie gali kažką pakeisti.
- Pakalbėk apie tai. Kai apsipratote ir pasveikinote savo draugą, pasikalbėkite apie tai, kaip jaučiatės. Dažniau kita mama pasidalins labai panašia istorija su panašiais nusivylimais ir panašiais pavydo jausmais.
- Atsisakykite noro pasitraukti arba pasislėpti ir užmegzti sąžiningą dialogą. Šiomis akimirkomis būtinas palaikymas ir draugystė, ir vienintelis būdas sukurti tikrą draugystę yra būti sąžiningam.
Būdamas atvirkštinėje pusėje
Na, o kas, jei taip mano vaikas, kuris staiga įvaldė bėgimo meną ar sugebėjimą susikalbėti su tikrais, tikrais, pilnais sakiniais?
„Jei šiuo metu pavydite, pasidalykite savo istorija“, - sako Hurley. „Tiesa ta, kad šios akimirkos daugeliu atvejų tėvams yra svarbesnės nei vaikai. Vaikai tiesiog nori žaisti ir linksmintis, o gal šiek tiek lengviau judėti. Pasidalijimas savo kelione, įskaitant įvairias emocijas, kurias patyrėte pakeliui, tikrai gali padėti kitai mamai ir šiek tiek sugriauti įtampą “.
Sutelkite dėmesį į vaikus
Geros naujienos yra tai, kad įveikti šias emocines kovas reikia ne tik dėl to, kad širdis būtų širdžiai panaši į Oprah. Tai yra sutelkti dėmesį į tai, kas geriausia vaikui, atidėti savo išankstines nuostatas ar nerimą.
„Vaikams naudinga žaisti su kitais įvairaus amžiaus, išsivystymo lygio ir negalios vaikais“, - dalijasi Hurley. „Jie daug mokosi stebėdami vienas kitą ir bendraudami savaip. Atsisakykite noro surasti „tobulą atitikmenį“ savo vaikui ir padidinti jo socialinę patirtį bei bendraamžių tinklą žaisdami su visais skirtingais vaikais. Tikėtina, kad matysite didesnį augimą ir vystymąsi, kai jūsų vaikas mokosi iš kitų vaikų.
„Dienos pabaigoje nėra lengvo mygtuko, kai reikia auklėti neįgalų vaiką. Stenkitės to nepamiršti, net kai atrodo, kad kiti vaikai daro didesnį žingsnį nei jūs. Ir niekada neįvertinkite humoro galios “.
Štai kodėl aš myliu Katie Hurley. Nes Dievas žino, kad negaliu išgyventi šio gyvenimo, nematydamas visame kame humoro. Priminkite, kad pasakyčiau apie laiką, kai mano labai verbalinė, paprastai besivystanti dukra liepė nepažįstamam žmogui, vardu Džekas, „eiti į kelią, Džekas!
Pažanga - tai ne viskas, ką kartais galima pastebėti - tai įrodymas, kad Dievas taip pat turi humoro jausmą.
Skaitykite daugiau apie specialiųjų poreikių vaikus
Kai šeimoms nepavyksta specialių poreikių turinčių vaikų tėvai
Skyrybos: ar egzistuoja „Dauno sindromo pranašumas“?
Autizmas: išsiskirti sunku
