Kai jūsų vaikui diagnozuojama epilepsija, jus gali apimti baimė ir liūdesys. Epilepsijos ekspertai ir mamos dalijasi patarimais, kaip susitaikyti su epilepsijos diagnoze ir kaip galite pasirūpinti savo vaiku - ir savimi.
Epilepsijos diagnozė gali būti paini - yra daug įvairių traukulių sutrikimo formų. Būtinai pasikalbėkite su savo vaiko gydytoju apie jo konkrečią situaciją ir apsvarstykite šiuos patarimus po diagnozės.
Nekaltinkite savęs
Angusas A. Wilfong, MD, Teksaso vaikų ligoninės visapusiškos epilepsijos programos medicinos direktorius, aiškina: „Mes norime pranešti mamai, kad jų vaiko epilepsija nėra jų kaltė ir kad nebuvo jokio būdo žinoti, kad taip atsitiks, ir nieko nebuvo galima padaryti, kad būtų išvengta tai “.
Sužinokite šiuos epilepsijos faktus >>
Sužinokite apie savo vaiko epilepsiją
Wilfongas aiškina: „Šeimos turi žinoti, kaip elgtis su priepuoliais, kai jos atsiranda, ir kaip prireikus naudoti abortų terapiją. Taip pat gali prireikti tam tikrų saugos priemonių, ypač prie vandens ir, žinoma, [jis turėtų dėvėti šalmą važiuodamas dviračiu, kaip ir visi vaikai. Gyvenimas su epilepsija yra labai panašus į vaiko gimimą su daugeliu kitų lėtinių ligų, tokių kaip astma ar diabetas. Sveikas gyvenimo būdas yra svarbus, įskaitant tinkamą miegą ir mankštą, reguliariai ir laiku vartojant vaistus “.
Mokykite ir kitus
Jums gali būti neramu pasidalyti savo vaiko epilepsijos diagnoze su kitais.
Patty Osborne Shafer, R.N., M.N., bendruomenės vadovas Epilepsy.com, sako: „Suaugusieji, kurie yra atsakingi už vaiką, turėtų būti informuoti. Vaiko draugai ar žmonės, su kuriais jis leidžia laiką, taip pat turėtų žinoti. Tačiau su vaikais kalbama apie epilepsiją skirtingose amžiaus grupėse. Idealiu atveju tai daroma taip, kad padėtų draugams suprasti, kas tai yra, ir [pamatyti] epilepsiją kaip tik jos dalį. savo draugą, o ne tai, kas jį apibūdina, ir padeda draugui žinoti, kaip jis galėtų padėti ištikus priepuoliui atsiranda."
Neimkite atsakymo „ne“
Erin Leyden sūnui Emmetui, kai jam buvo 2 metai, buvo diagnozuota epilepsijos forma, vadinama Doose sindromu, ir kartais ją ištiko iki 200 priepuolių per dieną.
Leyden įkūrė Amerikos epilepsijos informavimo fondą (grupė galiausiai susijungė su Epilepsijos fondu Didžioji Čikaga), siekiant padidinti sąmoningumą ir suteikti vilties, paramos ir įkvėpimo sergantiems epilepsija ir jų šeimos.
Ji skatina tėvus „mokytis ir niekada nesusitvarkyti“. Ji priduria: „Vienas priepuolis yra vienas per daug. Kuo greičiau sustabdysite priepuolius, tuo greičiau smegenys bus išmokytos nesusiimti. Jei turite gydytoją, kuris, jūsų manymu, nežino jo dalykų, gaukite antrą nuomonę, gaukite trečią, gaukite ketvirtą!
Rūpindamiesi savo vaiku, pasirūpinkite savimi
Vyriausias Jennifer Bourgoyne vaikas susirgo epilepsija, kai jam buvo 8 metai. „Siūlyčiau patarti tėvams, jei jie patiria didelį nerimą dėl savo vaiko“, - sako ji. „Mūsų, kaip tėvų, darbas yra užtikrinti, kad mūsų vaikas jaustųsi saugus ir kad viskas tikrai būtų kontroliuojama. Jei manote, kad nerimaujate dėl pasimatymų, miego [ar] mokyklos, būtų labai naudinga išgirsti kitus tėvus ir kaip jie susiduria lankydami palaikymo grupes.
Leyden sutinka - ji taip pat rado palaikymą internete.
„„ Yahoo Groups “buvo mūsų gelbėjimo malonė“, - sako ji. „Praėjo beveik septyneri metai ir aš vis dar esu labai geri virtualūs draugai su daugeliu vaikščiojusių šeimų. Mes verkėme vieni dėl kitų ir džiaugėmės vienas kito sėkme. Visa tai jie buvo kaip šeima. Daug vėlyvų vakarų buvau prie kompiuterio, užduodavau klausimus ir skaitydavau įkvepiančias istorijas, o tada savo ruožtu galėjau apšviesti kitus savo sėkme “.
Net jei manote, kad tokiu būdu jums nereikia profesionalios pagalbos, Osborne'as Shaferis pabrėžia, kaip svarbu puoselėti savo santykius su savo partneriu. „Neleiskite epilepsijai valdyti jūsų šeimos gyvenimo“, - sako ji. "Tai yra jo dalis, bet ne visa."
Atminkite, kad jūsų vaikui yra vilties
Daktaras Wilfongas paaiškina: „Šiuo metu yra daug puikių gydymo būdų epilepsija sergantiems vaikams. Kai kurios procedūros gali pasiūlyti gydymą. Net vaikams, kuriems labai sunku suvaldyti traukulius, kai smegenų operacija nėra arba yra galimybė nesugebėjo suvaldyti visų priepuolių, daroma naujų pažangos diagnozuojant ir gydant kasdien. Tai labai jaudinantis neurologijos ir neurologijos laikas, o vaikai naudojasi mūsų atradimais, kurie pagerina jų ir jų šeimų gyvenimo kokybę.
Bourgoyne sūnus nevartoja vaistų devynerius metus. Ji taip pat ką tik baigė koledžą ir įgijo anglų kalbos laipsnį, todėl nebuvo padaryta nuolatinė žala, kad jis negalėtų pakilti aukščiau ir pasiekti visų savo švietimo tikslų, aiškina ji.
Pamatęs daugybę gydytojų ir išbandęs įvairius vaistus bei dietas, Leydeno sūnus neseniai atšventė vienerius metus be vaistų ir šešerius metus be priepuolių.
„Yra vilties“, - sako ji. „Emmett yra gyvas įrodymas“.
Skaitykite daugiau apie vaikų sveikatą
Gyvenimas su epilepsija
Kaip broliai ir seserys susidoroja su negalia
Karščiavimo priepuoliai: ką turėtų žinoti kiekviena mama
