Tavo ausys dega. Tavo akys vandeningos. Negalite patikėti, kad ką tik išgirdote, kaip patyręs medicinos specialistas pasakė tokį nejautrų, neišmanantį komentarą. Tėvai, gavę a Dauno sindromas diagnozė gimimo metu dalijasi savo istorijomis.
Kai kurios iš šių tikrų mamų istorijų rodo, kad turime daug nuveikti ir pasiūlyti užuojautą bei paramą, kai šeimoms to labiausiai reikia.
Gimdymas yra emocinis ir fizinis krūvis, kai viskas vyksta sklandžiai. Šeimoms, kurios po gimimo sužino, kad jų vaikas turi Dauno sindromą, medicinos specialisto žodžių pasirinkimas, tonas balso ir kūno kalba turi didžiulį poveikį - ir pernelyg dažnai gali dar labiau apsunkinti situaciją įtemptas.
Lizos patirtis beveik prieš 25 metus siūlo atsigręžti į laiką, kai visuomenė ir gydytojai reagavo mažiau priimdami naujagimį su Dauno sindromu.
Ji apibūdina neonatologus, kurie pirmiausia kalba su vyru ir vieni. „Jie pasiūlė [sūnų] apgyvendinti namuose ar įstaigoje. [Jie] nuėjo taip toli, kad pasakė [mano vyrui], kad gali susisiekti su kuo nors, kas mums padės. Dovydas jiems iš esmės pasakė ačiū, bet ne ačiū. Zachas buvo mūsų sūnus ir jis grįš namo su mumis “.
Sara dalijasi šoku, kai vidury nakties sužinojo apie dukros diagnozę iš gydytojų, kurie kalba tyliai, o jos vyras miegojo vos už kelių metrų.
„Pačioje pabaigoje mano vyras pabudo, bet jis buvo išėjęs. Kodėl aš jo nepažadinau? [Nesu tikras], bet kaltinu išsekimą, šoką ir baimę “.
Teigiamos patirtys
Siuzanos sūnui dabar 26 metai, o jos patirtis gimus iliustruoja jautrų tos pačios kartos gydytojų požiūrį, kuris patarė Lisai institucionalizuoti savo sūnų.
„Gydytojas, kuris kreipėsi į mus, pasakė ...„ Pirmiausia noriu jums pasakyti gerą naujieną: turite sveiką berniuką. Bet taip pat turiu pasakyti, kad turime jį patikrinti dėl Dauno sindromo “.
Jai ir jos vyrui pasisekė, nes žinia pasirodė greitai, gydytojas vartojo pirmojo asmens kalbą ir pradėjo sutelkti dėmesį į teigiamą.
Beth vis dar atsigavo, kai sužinojo apie savo vaiko diagnozę. „Mano [gimdymo ir gimdymo] slaugytoja sėdėjo su manimi, stipriai apkabino, ir mes abi verkėme. Ji buvo pati paguodžiausia „nepažįstamoji“, kokią aš kada nors pažinojau. Aš jos niekada nepamiršiu “.
Mokant į priekį
Terri Leyton yra Šiaurės Karolinos Didžiosios Šarlotės Dauno sindromo asociacijos programų direktorius. 2012 m. Ji padėjo pradėti asociacijos „Pirmojo skambučio“ programą, kuri moko tėvus veiksmingai remti ar patarti naujiems tėvams, kurie ką tik gavo Dauno diagnozę prieš gimdymą arba gimimo metu sindromas.
Ji ir jos vyras sužinojo apie savo dukters Dauno sindromo diagnozę prieš daugelį metų, ką ji dabar apibūdina kaip „vadovėlį“.
Atsisėdusi Terri ligoninės kambaryje, jos OB pasidalino įtarimu, kad jos dukra serga Dauno sindromu. „Tada mano OB davė man ko tikėtis. Ji sakė, kad Dauno sindromu sergantys žmonės gali gyventi savarankiškai. Pavyzdžiui, ji turėjo 25 metų pacientę, kuri gyveno viena.
„Dabar aš siekiu tikslo, kad kiekviena diagnozė būtų tokia pati„ vadovėlis “kaip mano. Būna dienų, kai noriu paskambinti į tą OB ir paklausti, kur ji mokėsi, ir padėkoti už gerai atliktą darbą “.
Faktų pateikimas kartu su diagnoze
Šarlotės „Tėvų pirmojo skambučio programa“, sukurta pagal Masačusetso Dauno sindromo kongreso programą, siekia suteikti būsimiems ar naujiems tėvams nešališką, tikslią informaciją apie Dauno sindromą, sujungiant juos su apmokytais asmenų. Tai reiškia naujausią informaciją apie tai, ką Dauno sindromu sergantys žmonės gali ir dažnai daryti įvykdyti.
Kai Brandi sužinojo apie savo dukters diagnozę, ji prisimena, kad keli gydytojai daugiausia dėmesio skyrė jos informavimui apie tai, kokia bus jos dukra negali daryti.
„Aš aiškiai prisimenu vieną posakį, kad ji tikriausiai nevaikščios iki maždaug 18 mėnesių“, - dalijasi Brandi. Jos atsakymas? „Jai tik viena diena?! Iššūkis priimtas."
Labiau priimtina visuomenės prigimtis ir didesnis medicinos specialistų švietimas, ko gero, pašalino gydytojų patarimus, kaip įtvirtinti vaiką su Dauno sindromu. Tačiau jautrumo stoka gali būti nesenstantis ir neįveikiamas iššūkis užtikrinti, kad tėvai gautų teisingą, atjaučiančią ir tikslią diagnozę.
Laikas suteikia aiškumo
Kai kuriems tėvams apmąstymas apie atradimą suteikia aiškumo ir apmaudo.
Dar nepamačiusi savo naujagimės dukters, Sandy išgirdo naujagimio slaugytojos praktiką sakant: „Aš norėjau jums pasakyti, kad jos gyvybingumas yra geras, tačiau, remiantis mūsų fiziniu įvertinimu, įtariame, kad ji serga Dauno liga sindromas “.
„[Nebuvo] jokių emocijų“, - prisimena Sandy. „Pirmieji žodžiai, kuriuos pasakiau savo dukrai, buvo:„ Taip, tu tai turi. “Ir nuo tada viskas, ką galėjau pamatyti, buvo daktarai.
Šiandien Sandy dukrai yra 10 mėnesių. „Žvelgdama į gimdymo nuotraukas ir vaizdo įrašus suprantu, kokia ji iš tikrųjų buvo graži ir tobula“, - dalijasi ji. „Norėčiau, kad tada būčiau tai matęs“.
Ilgalaikis gydytojo poveikis
Tinklaraščio įraše pavadinimu „Naktį, kai gimėte“, Jill Wagoner įrašo savo prisiminimus savo sūnui Cooperiui apie pačią pirmąją perspektyvą, kurią jų gydytojas papasakojo apie Coopie ateitį.
„Niekada nepamiršiu jo, sėdinčio ant supamosios kėdės, ramaus ir atsitiktinio ir neabejotinai sakančio, tarsi tai būtų pats tikriausias dalykas, kurį jis kada nors žinojo... kad tu būsi šauniausias vaikas.
„Jis mums pasakė, kad tau gerai seksis, būsi mylintis, išpildysi mūsų gyvenimą ir įvairiais būdais nustebinsi. Jis buvo visiškai tikras, kad viskas bus gerai.
- Nemanau, kad jis kada nors tikrai supras, ką tas mažas laikas ir paprasti žodžiai padarė tavo tėčiui ir man.
Daugiau apie Dauno sindromą
Ar jūsų vaikui su Dauno sindromu reikia atlikti miego tyrimą?
Ne pelno siekianti kino juosta įjungia paauglius, sergančius Dauno sindromu
Tiesa apie mano vaiką su Dauno sindromu
