Duke universitetas pradėjo tyrimą, kurio tikslas - surinkti tėvų patirtį atliekant prenatalinius tyrimus ir gauti prenatalinę diagnozę Dauno sindromas (Ds).
Tyrime gali dalyvauti tėvai, šiuo metu laukiantys vaiko su D, ir tėvai, kuriems anksčiau buvo nustatyta prenatalinė diagnozė ir kurie dabar turi vaiką su D.
Būdamas mažamečio, turinčio D, tėvas, norėjau dalyvauti šiame tyrime nuo to momento, kai išgirdau, kad jis egzistuoja.
Mes su vyru patyrėme įvairias emocijas, kai atlikome genetinius tyrimus, dėl kurių sūnui Čarliui, kuriam dabar dveji metai, buvo nustatyta prenatalinė D diagnozė.
Turėjome galingai teigiamas ir galingai neigiamas sąveikos viso proceso metu, o dalyvavimas tyrime atrodė kaip mano mažas būdas padėti kitiems tėvams, apakusiems netikėtos diagnozės.
Netikėtas atradimas
Kodėl tai buvo netikėta? Na, ar kas nors tikrai mano, kad jų negimusiam vaikui gali būti chromosomų anomalijų dar prieš pradedant genetinius tyrimus?
Atrodo, kad dažnesnė reakcija į nėštumo nustatymą yra nežinomybės baimė, kaip ir nežinojimas apie mokymąsi ant puoduko ir vystyklų keitimą.
Retai naujai besilaukianti moteris praleis laiką svarstydama, kaip vieną dieną galėtų išmokti amerikiečių gestų kalbos, kad galėtų bendrauti su vaiku, kuriam vėluoja kalba.
Ir nors tai įmanoma, atrodo mažai tikėtina, kad naujai nėščia moteris visiškai supras ir laukia atrasti visą bendruomenę palaikančių, besąlygiškai mylinčių žmonių, kurie supranta jos spektrą emocijas.
Medicinos bendruomenės įtaka
Tiesa, kad ir koks būtumėte išsilavinęs, informuotas, mylintis, atviras ar religingas, atradimas, kad jūsų negimęs vaikas turi sveikatos problemų, atims kvapą.
Šalia jūsų esanti komanda tokios emocingos, neapibrėžtos kelionės metu gali turėti didžiulę įtaką. Mūsų atveju mes buvome labai dėkingi už ramius, išmatuotus gydytojo patikinimus. Jis paruošė mus prieš diagnozę.
Arba iš kiekvieno susitikimo su savo genetiniu patarėju pasitraukėme jausdami stresą ir nesupratimą. Ji turėjo omenyje gerai - mes niekada neabejojome jos užuojauta. Tačiau kalbėdama su mumis ji visada jautė liūdesį. Jos balso laiškai niekada nebuvo neutralūs. Žinojome, kad naujienos ne tokios, kokių tikėjomės išgirsti, ir vis tiek turėjome jai paskambinti.
Idėja, kad tokios patirties tyrimas gali padėti pakeisti būsimų tėvų patirtį, paskatino mane ją užbaigti.
Apklausos detalės
Apklausa užtruko apie 30 minučių ir sukėlė nostalgišką pokalbį su mano vyru. Mūsų negimusio sūnaus Dauno sindromo diagnozę gavome 2010 m. Sausio 27 d. Turėjome susituokti sausio 30 d. Mūsų ultragarso detales taip pat ryškiai prisimenu kaip vestuvių detales.
Mes kovojome ir išgyvenome. Tėvystė tai padarys tau. Santuoka taip pat gali tai padaryti!
Ar buvo sunku išgyventi tuos prisiminimus? Ne visai. Šiandien mes turime galimybę pažvelgti į monitorių ir pamatyti savo gražų miegantį berniuką. Jis vertas bet kokios akimirkos baimės, pykčio ar nepasitikėjimo savimi.
Naujos kartos parama, švietimas
Ši apklausa gali būti esminė mokant naujos kartos genetinius konsultantus ir gydytojus dalintis netikėtomis naujienomis. Galbūt tai padės genetikos konsultantams suprasti, kaip neutralizuoti nuskriaustą jų balso toną, kai paliekama žinutė „paskambink man atgal, turiu pasidalinti naujienomis“.
Kad ir koks būtų rezultatas, manau, kad šis tyrimas yra labai svarbus siekiant padėti ugdyti kartą, kuri rūpinsis mano dukra bet kokio nėštumo metu, kurią ji gali būti tokia palaiminta.
Genetikos konsultantai vadovauja studijoms
Katie Sheets, MS, CGC ir Blythe Crissman, MS, CGC Duke universiteto medicinos centre, gavo 2013 m. Jane Engelberg memorialinę stipendiją (JEMF) atlikite tyrimą, pavadintą „Atsakymas į genetines konsultacijas: supratimas apie asmenų, kuriems buvo nustatyta prenatalinė Dauno diagnozė, patirtį ir poreikius“ sindromas.
Anoniminė apklausa vykdoma iki 2014 m. Rugsėjo 30 d., Ją galima rasti adresu obgyn.duke.edu/prenatalstudy.
Informaciniai, emociniai poreikiai
Šio dvejų metų tiriamojo tyrimo tikslas yra aprašyti pacientų patirtį ir suprasti informacinius ir emocinius poreikius, gaunančius a prenatalinė Ds diagnozė. Pasak Katie Sheets, MS, CGC, „Duke University Medical“, apklausa apžvelgia tėvų sprendimus nėštumo metu Genetika.
„Tikimės sužinoti apie tų, kurie pasirenka nėštumo valdymą, patirtį“, - sakė Sheetsas.
Tyrimo svetainėje tyrėjai dalijasi: „Dalyvavimas pagerins mūsų žinias ir padės mums suteikti tinkamą informaciją, išteklius ir paramą asmenims, patekusiems į panašias situacijas. Pasidalijimas savo kelione ateityje gali būti naudingas kitiems asmenims ar poroms, patiriančioms panašią patirtį “.
Dalijimasis rezultatais
Nors nėra numatytas tikslus rezultatų paskelbimo tvarkaraštis, „Sheets“ tikisi pasidalyti preliminariais rezultatais per santraukas ir pasiūlymus įvairiuose profesiniuose ir edukaciniuose susitikimuose/konferencijose.
„Dalyvaudami šioje anketoje, dalyviams taip pat suteikiame galimybę pateikti kontaktinę informaciją Dalyvauti būsimuose tyrimuose, nes tikimės, kad tyrimas taps 2 etapu, kuris apims pacientų apklausas “. Lakštai pridėti.
Tyrimas apima vienkartinį anoniminį žiniatinklio klausimyną su sutikimu internete. Tinkami dalyviai yra vyrai ir moterys, kuriems buvo nustatyta prenatalinė D diagnozė nuo 2013 iki 2014 m. Taip pat gali dalyvauti pacientai, kuriems buvo suteikta ankstesnė P prenatalinė D diagnozė ir kurie nori pasidalinti savo istorija.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie tyrimą, susisiekite su Kathryn Sheets, 919-681-1984; arba Blythe Crissman, 919-681-1976.
Daugiau apie Dauno sindromą
Turėti brolį ar seserį su Dauno sindromu
Mamos dalijasi mėgstamomis knygomis apie Dauno sindromą
Ką būsimos mamos turėtų žinoti apie prenatalinius tyrimus
