Šio rašytojo požiūris
Kitas mano sakinys gali atstumti vaikų tėvus ir artimuosius Dauno sindromas, bet tai sąžininga ir aš atsisakau tikėti, kad esu viena su šia koncepcija.
aš duočiau bet ką kad atimčiau sūnaus Dauno sindromo diagnozę. Nors aš pradėjau tai priimti, aš nerimauju ir net bijau jo pasekmių kiekvieną dieną. Jei įmanoma, pasukčiau jungiklį, kad pašalinčiau Charlie diagnozę. Atkreipkite dėmesį, kad aš pasakiau jo diagnozę, o ne pats Čarlis. Tiesiog tai viena papildoma chromosoma kurią aš įsivaizduoju kaip kliūtį, su kuria jis susiduria kiekvieną dieną.
Kai kurie tėvai kritikavo Šiandien parodykite, kad praleidote galimybę šviesti žmones apie tai, kas iš tikrųjų yra Ds ir ką tai reiškia. Daugelis tėvų sakė, kad būsimų tėvų baimė yra „nežinomybės baimė“.
Sutinku su Šiandien parodoje turėjo būti pateikta daugiau informacijos apie Dauno sindromą ir tai, kaip gali būti pasiekę asmenys, turintys Ds. Paroda turėjo puikią galimybę parodyti subalansuotą rezultatą, o vietoj to jie, atrodo, reklamavo prenatalinį testą.
Ar švęstumėte leukemijos diagnozę?
Štai dalykas. Kai gavome savo prenatalinę diagnozę (dėl daugelio tų pačių priežasčių Šiandien šou pora cituojama: Taigi mes galėjome būti pasirengę ir prireikus kreiptis į specialistus, o tai ir baigėme), man buvo baisu nežinomas. Kai Čarlis gimė, daugelis tų baimių išgaravo. Vis dėlto kai kurie užsitęsė, o dabar bijau žinomų ir Nežinomasis.
Tiesa ta, kad Dauno sindromas kelia didesnę daugelio sveikatos sutrikimų riziką, įskaitant didesnę leukemijos riziką. Prašau, pasakykite, kuris iš tėvų sveikina vaiko leukemijos diagnozę? Kuris iš tėvų girdi, kad jos vaikas turi gyvybei pavojingą širdies ligą ir šokinėja iš džiaugsmo?
Fiziniai, pažinimo iššūkiai
Dauguma vaikų, sergančių Dauno sindromu, turi mažą raumenų tonusą, o tai reiškia keletą paprasčiausių pasiekimų vaikai gamindami gali vystytis du kartus, tris kartus ar net keturis kartus ilgiau, kai vaikas serga Dauno liga sindromas.
Mano sūnui Čarliui yra 2–1/2 metai ir jis sunkiai vaikšto. Mano dukrai Mary Emma yra 14 mėnesių ir ji beveik bėga (sakau „beveik“, nes kai ji bėga, tai baigiasi nesėkmingai).
Kai sakau, kad bijau Čarlio Ds diagnozės pasekmių, atkreipkite dėmesį, kad mūsų laukia labai aiškūs iššūkiai, kurie šiuo metu mane gąsdina. Ar mano sūnus kada nors pasakys dar vieną žodį, išskyrus: „Ne?“ Ar jis kada nors galės pasakyti: „Aš tave myliu, mama? Niekas negali į tai atsakyti, o realybė mane gąsdina ir sukelia tokį skausmą širdyje.
Čarlis vis dar yra Čarlis, turintis 46 chromosomas arba 47
Dabar atkreipkite dėmesį į kitą tiesą: aš myliu savo vaikus visais savo esybės pluoštais. Aš padarysiu ir padarysiu viską, kas įmanoma, kad jie klestėtų, būtų apsupti meilės ir niekada nenorėtų būtiniausių dalykų.
Kai girdžiu tėvus sakant: „O, aš nieko nekeisčiau“, man sunku patikėti, kad tai tiesa. Jei kas nors mano, kad atimti papildomą vaiko chromosomą reiškia atimti to vaiko esmę, asmenybę, unikalų ir keistą jausmą humoro ir sugebėjimo sutramdyti griežčiausių suaugusiųjų šypseną, tada atrodo, kad jūs apibrėžiate savo vaiką pagal tą papildomą chromosomą.
Visiškai užtikrintai žinau, kad papildoma chromosoma arba be jos, mažasis berniukas yra mano mes su vyru sukūrėme vis tiek būtų šviesūs, mylintys, linksmi, nuotaikingi, dramatiški, užsispyrę ir isteriškai juokinga. Taip yra todėl, kad žinau, kad tas vaikas vis tiek turės mūsų genus, ir mes visi tie dalykai.
Dauno sindromas nepadaro mano vaiko nuostabaus. Dauno sindromas mano vaikui kelia iššūkių. Galbūt Dauno sindromas daro jį stipresnį, emociškai stipresnį ir galbūt sustiprino mus emociškai, tačiau ta vidinė jėga prieštarauja jo išoriniams, fiziniams iššūkiams. Jis stengiasi vaikščioti. Jis nekalbės. Pažintiniu požiūriu, kai kuriomis dienomis aš manau, kad jis tiesiog priverčia mane galvoti, kad supranta, ką sakau (nes jis yra pakankamai ryškus sugalvoti būdą, kaip išsiversti, juoktis tinkamu laiku, atrodyti rimtai ir netgi pasakyti „ne“ tinkamu metu dažniau nei ne).
Neigiamas rezultatas yra teigiama žinia
Tai yra mano muilo dėžės esmė šiuo klausimu. Nekaltinu Mato Lauerio dėl milisekundės, kad neigiamą prenatalinį Trisomy testą jis vadino „gera žinia“. Tai nuostabi žinia, ir aš labai džiaugiuosi ta pora.
Jų neigiamas rezultatas reiškia, kad tiems dviem tėvams daug rečiau teks kas savaitę, jei ne kasdien, atlikti ultragarsą vaiko prenatalinė sveikata (mūsų atveju Charlie patyrė vandens trūkumą, gyvybei pavojingą būklę, dėl kurios jis buvo priešlaikinis gimdydamas 33 m. savaites).
Tai nuostabi žinia, nes net jei jų vaikas pasirodo apiplėšęs bankus ir vartoja netinkamą gramatiką, jo tėvai gali padaryti viską, ką gali, kad jį užaugintų ir nebūtinai susiduria su sveikatos problemomis, vystymosi vėlavimu ir, taip, diskriminacija, sprendimais ir neapykanta, kuri skleidžiama žmonėms, turintiems specialiųjų poreikių pakankamai dažnai, kad priversčiau save kartais verkti užmigti.
Tai nuostabi žinia, nes dabar jų vaikas pašalintas iš statistikos apie vaikus, turinčius specialių poreikių, kurie patyrė seksualinę prievartą.
Tai nuostabi žinia, nes jų santuoka dabar gali susidurti su „normaliais“ sunkumais ir „standartine“ skyrybų rizika, palyginti su tėvais specialiųjų poreikių turinčio vaiko, turinčio didesnę skyrybų riziką, nes augina specialiųjų poreikių vaiką kietas. Sunku, žmonės! Kiekvienas pasiekimas yra kova, o kartais kaip žmonės mes pavargstame. Tiesą sakant, mes pavargome.
Kai per 36 sūnaus gyvenimo mėnesius motina be atlygio pademonstravo ženklą „mamytė“ bent 87 432 kartus, ji nuvargsta. Čarlis nemėgdžiojo ženklo ir net nebandė šnabždėti: „Mama“.
Ne! Nesigailėk manęs!
Verčiau pajuskite empatiją ir supraskite, kad mums, kaip visuomenei, reikia daug nuveikti, kad užtikrintume geriausią neįgaliųjų priežiūrą. Aš piktinuosi ir siautiu dėl problemų, su kuriomis susiduria mano sūnus ir mano šeima, nes man reikia, kad jūs suprastumėte, jog mums, kaip visuomenei, reikia daug nuveikti. Mes galime daug geriau suvokti ir paremti neįtikėtinas neįgaliųjų pažangos, augimo ir pasiekimų galimybes.
Mano kūdikis nepriklauso daktarui Daunui
Dabar. Apie daktarą Nancy Snyderman ir jos vartojamą terminą „Dauno kūdikiai“.
Daktaras Snydermanas. Nagi, dabar! Nors jūsų karta galėjo vartoti daug žodžių, kuriuos šiandieninė visuomenė laiko nepagarbiais, aš laikau jus daug aukštesniais standartais, kad gerai išmanytumėte pagarbią kalbą.
Mano sūnus nėra „Dauno kūdikis“. Jis yra berniukas. Jis yra juokingas, užsispyręs berniukas, turintis Dauno sindromą, pavadintas daktaro Johno Langdono Dauno vardu. blizgesys identifikuoti trečiąją 21 -osios chromosomos kopiją ir nelaimė turėti slegiančią paskutinę vardas.
Žmonių pirmoji kalba yra ne apie politinį korektiškumą, o apie pagarbą. Ar jūs nenustatytumėte vėžiu sergančios moters kaip „tos vėžio moters“? Prašau, vadink mano sūnų berniuku, turinčiu Dauno sindromą. Prašome nuspręsti, kad esate skolingi mums kaip medicinos ekspertui, kurio žodžių pasirinkimas paliečia milijonus.
Dar geriau, paskambink mano sūnui „Čarli“.
Patarimas dėl Šiandien Rodyti
Kas toliau? Tinklaraštininkė ir mama Jennifer Towell siūlo keletą konkrečių pasiūlymų būsimoms naujienoms apie Šiandien Rodyti:
- Pateikite tikslią ir išsamią ataskaitą, kurioje būtų parodytos abi problemos pusės.
- Pasitarkite su Dauno sindromą turinčių vaikų tėvais, taip pat su vyresnio amžiaus asmenimis, sergančiais Dauno sindromu.
- Parodykite žmonėms, sergantiems Dauno sindromu, tokią pačią pagarbą, kaip ir bet kuriam kitam asmeniui.
- Pripažinkite, kad Dauno sindromą turintys asmenys turi jausmus. Jie yra televizijos žiūrovai, vartotojai ir vertinami šeimos ir visuomenės nariai.
„[Tai, kad] asmuo turi Dauno sindromą ar bet kokią negalią, neatima iš jo gebėjimo suprasti, ką žmonės apie juos sako“, - pažymi Towell.
Vietoj to, kad Mattas Laueris pradėtų istoriją: „Eikime prie gerų naujienų“, Towellas sako: „[jam] būtų buvę taip paprasta pasakyti šeimai:„ Kokie buvo jūsų bandymų rezultatai? ““
Daktaras Skotko sutinka. „Mattas Laueris galėjo įgyti neutralesnį toną tiesiog paklausęs:„ Dauno sindromo rezultatai buvo neigiami. Kaip tai leidžia jums jaustis? ““
„Medicinos specialistai sunkiai praktikuoja neutralų toną, tačiau medicina yra menas, kaip ir mokslas“, - pažymi daktaras Skotko. - Taip pat ir žurnalistika.
Tronų šeimos vaizdai iš Akrono, Ohajas - fotografas Nat Hansumrittisak
Daugiau apie Dauno sindromą
Tyrimo metu ieškoma patirties, susijusios su Dauno sindromo prenataline diagnoze
Ką būsimos mamos turėtų žinoti apie prenatalinius tyrimus
Gaminkite žaislus namuose, kad lavintumėte smulkiąją motoriką
