Jei turite pasirinkimą ir jums sakoma, kad daugiau nei 90 procentų žmonių renkasi A, o ne B, ar labiau linkę rinktis A? Ar jums įdomu, kas negerai su B? Ar manote: „Dieve, aš neįsivaizdavau, kad B buvo toks nepageidaujamas pasirinkimas! Bet kas, jei šis trimituojamas procentas būtų visiškai klaidingas?
Mano sūnus, kuris turi Dauno sindromas, buvo beveik metai, kai iš geros reputacijos ne pelno siekiančios brošiūros perskaičiau, kad daugiau nei 90 procentų kūdikių, sergančių Dauno sindromu, yra abortuojami.
Ši koncepcija skaudino širdį ir šokiravo. Dėl padalinto nanosekundės nanosekundės suabejojau mūsų pasirinkimu. Tai yra juokinga, nes aš neatsisakyčiau savo sūnaus dėl nieko visatoje. Po kelerių metų sužinojau, kad statistika yra visiškai klaidinga, Aš supykau.
Aš pykau, kad netikslumas sukėlė man net akimirkos abejonių. Aš pykau, nes žinau, kad esu stipri, ir mes su vyru buvome tame pačiame puslapyje nuo to momento, kai sužinojome, kad laukiamės: tai buvo mūsų kūdikis, mūsų ateitis. Mes padarysime viską, ką galime, kad brangintume savo vaiką.
Tačiau ne visi turi tokius įsitikinimus ar tokius palaikančius santykius. Ir taip aš dar labiau supykau, galvodamas apie asmenis, kuriems bus diagnozuota prenatalinė diagnozė, o vėliau jie liks beviltiški, be atnaujintos informacijos ar kąsnio palaikymo.
Kiekviena moteris nusipelno gauti tikslią, atnaujintą, nešališką informaciją, sužinojusi apie Dauno sindromo prenatalinę diagnozę. Laikotarpis.
Patikslinti OB reikalavimai
Kai 2007 m. Amerikos akušerių ir ginekologų kolegija (ACOG) pakeitė savo rekomendacijas dėl Dauno sindromo prenatalinio tyrimo, 2007 m. pabrėžė, kad akušeriai turėtų būti „gerai informuoti“ apie Dauno sindromą ir pateikti Dauno sindromo „natūralią istoriją“, kai jie diagnozė.
Vietoj to, moterys praneša apie patirtį, kuri paprastai skirstoma į dvi kategorijas: OB mano, kad tėvai, sužinoję, kad jų negimusiam vaikui yra genetinė anomalija, norės nutraukti nėštumą. Pradėti iš naujo. Švarus lapas, ir viskas. Taigi jie perkelia pokalbį ta linkme.
Be to, spaudimo antklodė užgniaužia būsimus tėvus, nes Dauno sindromo šalininkai skuba juos paveikti panašiai kaip laktacijos konsultantų segmentas, žinomas kaip „spenelių naciai“, įtraukia emocijas į gimdymą su didelėmis kaltės, spaudimo ir nuosprendis.
Aš čia ne tam, kad priešintis abortams ar čempionų pasirinkimui. Aš labai trokštu tos dienos, kai moteris gauna visą informaciją, kurios jai reikia, kad galėtų pagrįstai pasirinkti, ar tęsti nėštumą, ar nutraukti.
Atsisakymas pripažinti nutraukimą
Nacionalinės Dauno sindromo organizacijos vengia paminėti T žodį (nutraukimas), manydamos, kad minimas žodis iš prigimties pritaria šiam variantui. Pavyzdžiui, Nacionalinė Dauno sindromo draugija ir Nacionalinis Dauno sindromo kongresas atsisakė savo paramos Raidžių dėžutė medžiagos, literatūra, kurią medicinos bendruomenė patvirtino kaip nešališką ir išsamų auksinį standartą informuoti pacientus, kuriems buvo nustatyta prenatalinė Dauno sindromo diagnozė.
Šios organizacijos, šaltinių, artimų sprendimų priėmėjams, teigimu, susispaudė dėl savigynos spaudimo kuris tvirtino, kad žodžio „nutraukimas“ naudojimas - tik jo paminėjimas - yra įžeidžiantis ir nepagarbus.
Noriu gerbti ir gerbti Dauno sindromą turinčių asmenų nuomonę; mano sūnus yra vienas iš tų asmenų. Bet jei organizacija siekia paremti moteris, kurioms diagnozuota prenatalinė diagnozė, patikimumas sumažėja, jei ne visai prarastas, jei vienintelė jų pateikta informacija skatina darbotvarkę. Tikroji parama turi būti tiksli, išsami ir nešališka.
Nepaisant to, kad panaikinta „Lettercase“ parama, NDSS apima sekanti kalba savo svetainėje:
„NDSS pripažįsta, kad yra keletas priežasčių, dėl kurių būtų galima atlikti prenatalinius tyrimus ir atranką, įskaitant: pažangią Dauno sindromo supratimą, įvaikinimą ar nutraukimą. Visais atvejais, gavus teigiamą Dauno sindromo diagnozę, moteriai ir jos šeimai turėtų būti suteikta tiksli, naujausia ir subalansuota informacija apie Dauno sindromą.
„Visų pirma NDSS tvirtai tiki, kad visuomenės informuotumas, švietimas ir propagavimas, sveikatos priežiūros specialistai, politikos formuotojai ir visa visuomenė gali padėti užtikrinti, kad Dauno sindromą turintys žmonės būtų vis labiau vertinami, priimami ir įskaitant."
Vienas sveikatos priežiūros specialisto požiūris
Neseniai kalbėjau su sveikatos priežiūros specialistu, kuris kasdien susiduria su didelės rizikos pacientais. Šis specialistas paprašė likti anonimu dėl politikos nekalbėti su žiniasklaida, nebent pašnekovo žodžiai bus patikrinti PR žmonių. Tai standartinė organizacijų politika, tačiau kalbant apie gyvybės ir mirties klausimą, visuomenė nusipelno nefiltruotų nuomonių. Tiesa ne visada jaučiasi šilta ir miglota. Bet ja reikia dalintis.
„Aš visada iškeliu nėštumo nutraukimo temą su bet kuriuo pacientu, kurį matau, su tuo, kas būtų laikoma„ reikšminga “problema“, - dalijosi sveikatos priežiūros specialistas. „Tai apima vaisius, turinčius chromosomų anomalijų, didelių širdies ydų, nervinio vamzdelio defektų ir kt.
„Manau, kad mano pareiga ir pareiga yra užtikrinti, kad pacientai žinotų savo galimybes, o priežiūros standartas reikalauja, kad pacientai būtų informuoti apie šią galimybę.
„Tai sakant, tai turi būti daroma taip, kad pacientas praneštų, jog aš ne patariu jiems nutraukti, o tik tai, kad jie žino savo galimybes. Didžioji dauguma supranta, iš kur aš kilęs. Kai kurie pacientai išreiškia palengvėjimą, nes tai suteikia jiems „leidimą“ aptarti šią galimybę.
„Mano žarnyno pojūtis yra du iš trijų pacientų, kuriems nustatyta prenatalinė Dauno sindromo diagnozė. Žinoma, tai mažuma pacientų, kurie nutraukia gydymą. Aš sakau pacientams, kad mano vaidmuo yra paremti bet kokį jų sprendimą “.
Vykdoma dezinformacijos kampanija
Kaip tada ši „90 procentų nutraukimo“ statistika išsivystė ir išliko bėgant metams?
Markas Leachas yra bioetikos magistro laipsnio advokatas, kuris pristatė tarptautiniu mastu akušeriai, medicinos genetikai, genetiniai konsultantai, bioetikai ir Dauno sindromo palaikymas organizacijos. Jo tinklaraštis, Dauno sindromo prenatalinis tyrimas, tęsia jo pastangas suteikti perspektyvą ir išteklius pagrįstiems sprendimams priimti tiems, kurie dalyvauja administruojant Dauno sindromo prenatalinius tyrimus.
„Kai aš dalyvauju medicinos konferencijose, beveik visuotinai OB greitai sako, kad jų pacientai niekada nesibaigia. Tačiau mes žinome, kad daugelis moterų nusprendžia tai padaryti po prenatalinės diagnozės - mes tiesiog nežinome tikslaus procento. Taigi akla vieta dėl tikrojo abortų skaičiaus, manau, stebina “.
Suprasti statistiką
Leach dalijasi dar vienu sukrėtimu, kurį atskleidė jo tyrimas: „[Tai] prieštarauja… sužinoti, kad abortų skaičius yra mažesnis nei tradiciškai cituojama „90 proc.“, tačiau tai tikrai reiškia, kad Dauno sindromui dar labiau pasirenkami abortai nei tada, kai šis skaičius iš tikrųjų buvo 90 procentų “.
Sumišęs? Laikykis. Aš taip pat nekenčiu ginčytis su statistika, bet teisingai tai gali išgelbėti gyvybes.
„Taip yra dėl painiavos tarp„ tarifų “ir„ tikrųjų skaičių “, - aiškina Leach. „Kaina yra procentas nuo visumos. Kai šis rodiklis buvo 90 proc., Tai buvo tada, kai tik 35 metų ir vyresnėms moterims buvo reguliariai siūlomi prenataliniai Dauno sindromo tyrimai. Tai sudaro tik 20 procentų visų nėštumų Amerikoje.
„Nuo 2007 m. Visoms moterims turi būti pasiūlyta atlikti prenatalinius Dauno sindromo tyrimus, todėl„ visa “dabar yra 100 proc. Net jei, kaip Natoli tyrimo duomenimis, šiuo metu tikėtina nutraukimo norma yra kažkur apie 75 proc., ir nors 75 proc. yra mažesnė norma daugiau nei 90 procentų, 75 procentai 100 procentų yra daug didesni nei 90 procentų 20 procentų “.
Norėdami gauti išsamesnės diskusijos, patikrinkite „Leach“ svečių įrašas Amy Julia Becker svetainėje. >>
„Prenatalinis tyrimas tapo lengvesnis, ankstesnis, saugesnis ir pigesnis“, - pažymi Leach. „Ir vis dėlto moterys vis dar negauna tikslios informacijos apie gyvenimą su Dauno sindromu gali būti kaip patikinimas, kad yra viešosios ir socialinės paramos, padedančios jiems rūpintis vaikas “.
Didžiojo Kanzaso miesto Dauno sindromo gildija išleido šį vieno puslapio analizatorių, analizuojantį ir paneigiantį „90 procentų“ mitą.
Nuotraukų kreditas: Didžiojo Kanzaso miesto Dauno sindromo gildija
Sprendimas: požiūris į kaimą
Taigi, koks sprendimas? Kaip mes galime kovoti su klaidinga statistika turėdami visiškai pagrįstą tiesą? Sėkmė reikalauja kaimo požiūrio: sveikatos priežiūros specialistai, genetiniai konsultantai, Dauno sindromo organizacijos ir patys tėvai turi imtis šios kovos dėl tikslumo.
„Kiekvienas vaiko, sergančio Dauno sindromu, tėvas turėtų suprasti, kad, nepaisant nutraukimo rodiklio, jis yra didelis Pakanka, kad kiekvienam veidui, kurį matote Dauno sindromu, būtų kitas gyvenimas, kuris buvo nutrauktas “, - sakė Leach pabrėžia.
„Jei manote, kad Dauno sindromas turi vietą mūsų visuomenėje, jei manote (kaip patvirtina tyrimai), kad sergantieji Dauno sindromu pasaulis būtų geresnė vieta, tikiuosi, kad tėvai pripažins nutraukimo tarifo keliamą iššūkį ir norės ką nors padaryti tai.
„Mano rekomenduojamas„ kažkas “tampa aktyvus jų vietinėje Dauno sindromo organizacijoje, mokosi atsakingai konsultuoti naujus ir besilaukiantys tėvai ir veiksmingai informuodami apie medicinos bendruomenę bei aukodami organizacijoms, pasiryžusioms suteikti pripažintą išteklius besilaukiančioms šeimoms, pvz., Nacionaliniam Prenatalinio ir postnatalinio Dauno sindromo išteklių centrui “. (Leach užima mokamas pareigas Nacionalinis centras.)
Tėvas, rašytojas ir gynėjas Amy Julia Becker ja dalijasi vaizdas„Tikiuosi, kad„ geresni “prenataliniai tyrimai laiku nerems vien tik prenatalinių tyrimų, skirtų platesnei nėščių moterų populiacijai. Tikiuosi, kad „geresnis“ prenatalinis tyrimas (susijęs su Dauno sindromu) yra testavimas, kuris siūlo daugiau informacija apie realų šeimų su vaikais, turinčiais Dauno sindromą, gyvenimą socialiniu požiūriu, o ne tik a medicininis. Aš taip pat tikiuosi, kad laikui bėgant „geresnis prenatalinis tyrimas“ reikš mažiau abortų kūdikiams su Dauno sindromu “.
Skaitykite daugiau apie Dauno sindromą
Ryšys tarp Alzheimerio ligos ir Dauno sindromo
Turiu Dauno sindromą ir užsiimu savo verslu
Skyrybos: ar egzistuoja „Dauno sindromo pranašumas“?
