Kai autizmas yra šeima: kaip gyventi su vaiku, sergančiu autizmu? - Ji žino

instagram viewer

Ateik susitikti su kai kuriais tėvais, kuriems autizmas tai ne tik naujienose skelbiama statistika, bet iš tikrųjų šeimos dalis.

Modo ir sūnaus iliustracija
Susijusi istorija. Aš atradau savo negalią po to, kai buvo diagnozuotas mano vaikas - ir tai padarė mane geresniu tėvu

„Jaučiausi taip, lyg ką tik praradau labai artimą mylimą žmogų. Aš nežinojau, ką daryti ir kaip su tuo elgtis “.

Taip Crystal Shepard apibūdino savo reakciją sužinojusi, kad jos sūnus Jesse serga autizmu. Ji, kaip ir daugelis vaikų, sergančių autizmu, tėvai, liūdėjo dėl „tipiško“ vaiko, kurį ji įsivaizdavo, netekties ir stebėjosi, kas laukia jos šeimos.

Autizmo suvokimas: Kvinas sniege

Manoma, kad vienas iš 150 Amerikos vaikų (šiuo metu tai reiškia maždaug 560 000) turi autizmo spektro sutrikimą.

Ką tai reiškia? Vaikai, sergantys autizmu, pasaulį išgyvena kitaip nei kiti vaikai - jiems gali būti sunku susidoroti su mus visus supančiais vaizdais, garsais, kvapais ir kitais pojūčiais ar juos įprasminti.

Dėl autizmo tam vaikui taip pat gali būti sunku kalbėti, žaisti, eiti į mokyklą ar bendrauti - bent jau bet kokiu kitu būdu, kuris yra prasmingas mums visiems. (

Redaktoriaus pastaba: daugelis žmonių, kurie dabar yra suaugę, taip pat yra „spektre“, bet kaip ir vaikų skaičius kai ASD kasmet auga, mūsų straipsnyje pagrindinis dėmesys skiriamas mažų vaikų auklėjimui autizmas.)

Nėra žinomo tikro autizmo „gydymo“, greito gydytojo ar vaistų sprendimo - bet ten yra daug būdų, kaip padėti vaikui, sergančiam autizmu, išmokti ir išplėsti savo supratimą… ir galiausiai vienaip ar kitaip susieti su jį supančiu pasauliu.

Koks yra autizmas?

Jei manote, kad suprantate, kas yra autizmas, bet iš tikrųjų nepažįstate nė vieno spektro (arba žinote) tik vienas asmuo), jūs tikriausiai tik truputį suprantate autistų bendruomenę kaip visas. Taip yra todėl, kad autizmo spektro sutrikimų spektras yra labai platus - kai kurie vaikai yra tik silpnai paveikti, o kiti turi sunkią negalią.

Autizmas - patirtis, patarimai, sąmoningumas

„Aš paprastai tai paaiškinu taip: įsivaizduokite 50 galonų būgną iš mišrių gumbų-kiekvienas gumbas bet kokiu atveju reiškia skirtingą autizmo elgesį. šimto skirtingų laipsnių “,-sako Nancy Price, šešerių metų amžiaus mama (parodyta aukščiau su savo didžiąja seserimi) ir„ SheKnows “įkūrėja/redaktorė. „Tada pasakykite žmonėms, kad kiekvienas atsitiktinai pasirinktų nuo 5 iki 10 dantenų - ir tai, ką jie pasirenka, tampa jų autizmu“, - juokiasi ji. „Tai taip įvairiai. Pasakyti, kad kažkas „serga autizmu“, yra beveik kaip sakyti, kad kažkas „turi maisto“: ar mes vartojame avižinių dribsnių sausainius, belugos ikrus ar močiutės žalių pupelių troškintuvą?

Tame pačiame vaikui gali atsirasti keletas autizmo požymių - nuo sunkių iki tiesiog keistų. Pavyzdžiui:

Vaikas A: Dievina/manija apie traukinius; negali pakęsti daugelio drabužių jausmo prieš savo odą; stiprus kalbos uždelsimas; atsisako akių kontakto; naudojasi tvirtu spaudimu (svertinės liemenės ir antklodės, tvirtai laikomos kažkuo, kuo jis pasitiki) ir mėgsta šokinėti aukštyn ir žemyn.

Vaikas B:
Kalbasi visą laiką, bet daugiausia tiesiog parrotuoja viską, ką girdi; bijo garsių garsų; išskirtiniai prisiminimai ir meniniai sugebėjimai; ribotas akių kontaktas; atlenkia rankas; žavi skaičiais; praleidžia visas galimybes ir nesuvokia pavojaus.

Vaikas C: Nėra kalbos įgūdžių; daug laiko praleidžia siūbuodamas pirmyn ir atgal; minimalus akių kontaktas; įkyriai sutvarko ir pertvarko savo žaislus, ignoruodamas likusį pasaulį; būdamas 11 metų vis dar nėra visiškai treniruotas į puodą; gali užbaigti JAV galvosūkį per dvi minutes.

D vaikas: Išplėstiniai žodiniai įgūdžiai ir be perstojo kalbama apie kiekvieną dinozaurų aspektą; geras akių kontaktas; daug obsesinių-kompulsinių savybių (valgys tik baltą maistą arba vieną labai specifinį prekės ženklą ir įvairių rūšių sultis); linkę į pyktį ir galvos daužymą; laimingai nuklysta nuo tėvų, ar muziejuje, ar prekybos centre.

Autizmas šeimoje

Atitinkamai skiriasi ir tai, kaip šeimos nariai reaguoja į diagnozę. Tėvai gali reaguoti su šoku, liūdesiu, netikėjimu, neigimu, baime, pykčiu, sumišimu ar net gėda. Hamza berniukai ant skaidrės - autizmasTačiau kai tėvai yra panašūs, jie nori pereiti savo emocijas link pagalbos vaikui sprendimų.

Riffat Rehman laukėsi sūnaus Hamza autizmo diagnozės. „Buvo sunku, - sako ji, - bet tam tikra prasme buvo palengvėjimas žinoti, kokia buvo problema, kad galėtume ją išsiaiškinti“. Dabar vyriausias iš trijų berniukų Hamza (parodytas šioje nuotraukoje skaidrės viršuje) dalyvauja daugelyje šeimos aspektų gyvenimą.

Cathy Pratt, Indianos universiteto Indianos autizmo šaltinių centro direktorė ir Amerikos nacionalinės autizmo draugijos direktorių tarybos pirmininkė, sako, kad kai tėvai sužinoję, kad jų vaikas serga autizmu, jie susiduria ne tik su diagnozės sukeltomis emocijomis, bet ir su painiava, kaip elgtis, kad išlaikytų savo vaiką ir šeima.

Kai Lisa Moriarty sužinojo, kad jos dvyniai Džekas ir Steponas yra autistai, ji iš pradžių abejojo, paskui liūdėjo, tačiau, sako ji, jie su tokia emocija nepraleido daug laiko. Vietoj to, ji ir jos vyras pagalvojo, ką dabar galėtų padaryti, kad geriausiai padėtų berniukams. „Auginti vaiką, sergantį autizmu, yra tarsi skraidyti aklai“, - sako ji. „Nėra vadovo, kuriuo reikia vadovautis, jokių kontūrų. Sunku žinoti, kas teisinga. Spektras yra toks platus, o vaikai - tokie skirtingi “.

Daugiau informacijos rasite kitame puslapyje! Raskite paramą, suraskite save ir suraskite autizmo pranašumus