Jei jūsų vaikas turi negalią, jūs praleisite valandas su nepažįstamais žmonėmis, kurie, atrodo, ketina atkreipti dėmesį į jūsų vaiko trūkumus. Viskas gerai. Supratau. Ir tikiuosi, kad šie patarimai padės jums tai įveikti. (Gražus vyno butelis taip pat negali pakenkti.)
Mano vaikas turi Dauno sindromas, tai reiškia, kad per kelias dienas nuo jo gimimo įstojome į mūsų apskrities ankstyvosios intervencijos programą. Vau! Pasisekė mums!
Ne taip greitai.
Tai reiškė pritūpimą, kai reikėjo gauti paslaugas, pvz., Fizinę, kalbos ar darbo terapiją. Po 4 mėnesių jis buvo patvirtintas žaidimų terapijos dienomis, kai buvo atmestas fizinei ir kalbos terapijai. Priežastis, kodėl jis buvo atmestas? Jis dar neparodė vėlavimo.
Hm, va. Vaikas, gimęs su Dauno sindromu, vėluoja. Laikotarpis. Kodėl programa vadinama „Ankstyvoji intervencija“, kai jos šūkis yra „Tik kartą matome vėlavimą“?
Būdamas 4,2 mėnesio jis buvo patvirtintas ergoterapijai. Priežastis? Daugiausia dėl to, kad pažadėjau sau daugiau nebūti pralenktam ir galbūt paminėjau, kad niekas neišeina iš namų, kol negauname leidimo
kažkas.Išmokite lynus
Dabar tai buvo mūsų patirtis teikiant apskrities tarnybas per ankstyvą intervenciją. Iki pirmojo Čarlio gimtadienio pagaliau supratau, kad mums nereikia apskrities pritarimo, kad suteiktume sūnui geriausias įmanomas galimybes - galėtume „eiti privačiai“ ir gauti paslaugas, kur tik norime.
Kodėl šis suvokimas užtruko taip ilgai? Mes buvome naujokai, kaip ir dauguma vaiko, gimusio su negalia, tėvų. Mes buvome naivūs ir niekada neuždavėme teisingų klausimų, todėl prireikė šiek tiek laiko, kol tai supratome, o mūsų paslaugų koordinatorius buvo mažesnis nei laukiamas. Sužinojau apie galimybę naudotis privačiomis terapijomis per kitus tėvus - dar viena priežastis, dėl kurios labai rekomenduoju visiems tėvams susisiekti su savo vietos bendruomene. Patirtis yra neįkainojama, o tėvai veteranai visada nori pasidalinti.
Nepaisant to, privačia veikla vis tiek atneša baisų įvertinimą. Po trejų su puse metų ištvermingų nepažįstamų žmonių, turinčių teisę patvirtinti paslaugas, vertinimų ar nustatyti, kokio lygio paslaugas Čarlis turėtų gauti, pagaliau nustojau tyliai maldauti, kad jis tai padarytų gerai. Kodėl? Kadangi jo „nedarbo“ diena gali reikšti, kad gausime geriausias įmanomas paslaugas. Liūdna, bet tiesa.
Ar tai skamba kaip sukčiavimas? Vargu ar. Galų gale kiekvienas spektaklis priklauso Charlie. Tai tarsi padėti vaikui išmokti vairuoti, o paskui bejėgiškai stebėti, kaip jis trijų taškų posūkį paverčia 28 taškų nusižengimu.
Perėjimas iš ankstyvosios intervencijos į valstybinę mokyklą
Būdamas 3 metų, Charlie įgijo teisę lankyti ikimokyklinio ugdymo įstaigą per mūsų valstybinę mokyklų sistemą. Kadangi vaikai, turintys praktiškai bet kokią negalią, gali turėti įvairių gebėjimų, kiekvienas vaikas praeina valandos trukmės vertinimo procesą. Sėdėjome prie stalo, esančio vienoje kambario pusėje, už terapeutų grupės, kuri stebėjo kiekvieną jo žingsnį (ar ne žingsnį). Čarlis manevravo per svajonių žaidimų kambarį, pats vadovavęs ir demonstruodamas savo variklio, smulkiosios motorikos ir kalbos sugebėjimus. Aš buvau nuolauža.
Mano vyras, kuris buvo naujas šiame procese, tik kartą užsiminė apie tai, ką Čarlis galėtų daryti. Aš nutildžiau jį mirties žvilgsniu. Žinojau, kad mano sūnui reikia daug pagalbos, ir žinojau, kad mums reikia, kad jis pats tai pademonstruotų. Kai atėjo laikas mūsų pirmajam individualizuoto ugdymo plano (IEP) susitikimui, mums buvo palengvėję klausytis terapeutų pastebėjimų apie jo sugebėjimus ir iššūkius. Ir mes amžinai dėkojame apskrities paslaugų koordinatoriui (mums palyginti naujam), kuris pasisakė už maksimalų trijų dienų mokyklos tvarkaraštį.
Išmokite paleisti
Tiesa yra tai, kad natūralus tėvų instinktas yra įsišaknyti savo vaikui ir ginti jį iki mirties. Fizinis poveikis yra panašus į keleivio buvimą greitį viršijančiame automobilyje. Dešinė koja atsiduria skylėje per grindis, kai kumščiai suspaudžiami, o dantys liežuvį kruvina.
Bet jūs turite išmokti paleisti ir leisti gamtai eiti savo keliu. Turite išmokti nesiginčyti su vertintoju, kuris pastebi, kad jūsų vaikas dar negali tinkamai laikyti šaukšto. Norėsite rėkti: „Na, taip yra todėl, kad antradienis, o antradienį šaukštų nelaikome! tuo metu pasirodysite beprotiškas ir neišvengiamai jums bus priminta, kad tai ketvirtadienis.
Apibūdinkite savo emocijas
Supratau, kad nieko negaliu padaryti, kad pagerinčiau savo vaiko veiklą vertinimo metu. Kai Čarliui buvo 9 mėnesiai, aš kvailai sutikau su kalbos ir fizinės terapijos vertinimais kitą dieną po to, kai grįžau iš pirmosios komandiruotės toli nuo savo vaiko. Jau buvau apimta emocijų ir dvi valandas klausiausi, kaip nepažįstami žmonės man sako, ką jis negalėjo daryti.
Buvau nusiminusi. Buvau emocinga. Norėjau juos išmesti iš namų, tiesiogine to žodžio prasme, su bateliais smailiais pirštais. Atsitiktinai tą dieną negavome kalbos ar fizinės terapijos patvirtinimo, ir aš išmokau svarbią pamoką. Kartais neįgaliųjų paslaugų pasaulyje gražios mamytės lieka paskutinės. Paveikslėlis Sally Fields in Suteikimo sąlygos. Dieve, jos dukra ketino gauti vaistų nuo skausmo, kurių jai reikėjo. Dieve, mano vaikas ketino gauti jam reikalingas paslaugas. Žr. Aukščiau pateiktą nuorodą, kaip gauti patvirtinimą darbo terapijai.
