Gydymas
Katie buvo dėkinga, kad NICU komanda buvo pasirengusi padėti jai ir jos kūdikiui, nors atrodė, kad jie griebiasi gydymo - pavyzdžiui, kai ji dalijosi burnos opomis, kurias Edis patyrė kartu su karščiavimu ir bėrimu, jie nerimavo, kad tai gali būti herpeso virusas, ir gydė Džeką antivirusiniu vaistas. Jie pasirūpino, kad jį vežtų, o tai sukėlė susirūpinimą dėl tokio mažo ir sunkiai sergančio kūdikio perkėlimo. Tačiau jis nuvažiavo į centrą į PICU tik turėdamas šiek tiek problemų.
Džekas vidury nakties atliko kompiuterinę tomografiją, kuri grįžo nenormaliai. Tą rytą buvo daugybė susitikimų su PICU komanda, keliaujant nerimaujant ir nežinant. Vienas gydytojas atskleidė, kad MRT yra „normalus“, tik viltys žlugo, kai juos aplankė neurologų komanda. „Mano pusbrolis lankėsi ir neurologas manęs paklausė, ar aš noriu, kad jis liktų“, - sakė ji. „Aš žinojau, kai jis pasakė, kad naujienos nėra geros“.
Blogos naujienos
Katie pasakojo: „Tada jis mums paaiškino, kad šiam gydytojui mūsų mintyse amžinai bus suteiktas vardas„ balioninis berniukas “. Jis sakė, kad smegenys yra tarsi krūva balionų, sujungtų stygomis. Pilkoji medžiaga buvo balionai, o stygos - balta medžiaga. Jis mums pasakė, kad mūsų sūnaus smegenyse buvo pažeista balta medžiaga ir žala buvo didelė, atsižvelgiant į paveiktą smegenų plotą. Nuėjau į vonios kambarį ir numojau “.
Be to, tuomet Katie buvo apklausta socialinio darbuotojo, nes baltosios medžiagos žalą taip pat kartais sukelia sukrėstų kūdikių sindromas. Socialinė darbuotoja buvo labai kaltinanti ir atskirai apklausinėjo savo vyrą. „Aš negalėjau to ištverti, nes viską patyriau“, - sakė ji. Ją taip pat apklausė pediatras, kuris specializuojasi prievartoje prieš vaikus ir pasakė, kad jei nėra įrodymų, kad Džekas karščiuoja, jie būtų paskambinę CPS. „Žinau, kad jie turi atlikti darbą, ir yra žmonių, kurie skriaudžia vaikus, tačiau jie tiesiog taip elgėsi“, - sakė ji. „Niekas nežino ilgalaikio neigiamo poveikio, kurį kam nors daro tokio tipo klausimai“.
Skudurinė lėlė kūdikis, ir diagnozė
Džekas buvo paleistas ir jo tėvams buvo pasakyta, kad jie tiesiog nežino, kokia jo prognozė, bet neprarasti vilties. Tolesnio vizito metu gydytojas jam diagnozavo hipotoniją arba žemą raumenų tonusą.
„Su mano vyru ir aš spragtelėjome, kad jis visada atrodė šiek tiek„ klystkelis “, - sakė ji. „Skaičiau, kad kūdikių hipotonija taip pat gali būti Ehlers-Danlos sindromo (ED), kuris yra jungiamasis, rezultatas. mano vyro audinių liga “. Esant 50 procentų tikimybei, kad Džekas turės geną, jis tapo prasmingas juos.
Jie susitarė su genetiku ir po mėnesio turėjo atsakymą. Jos pirmasis sūnus Edis neturi ED, bet jos vyras ir Jackas turi. „Man tai buvo absoliučiai būtina žinoti anksčiau nei vėliau, nes požiūris į jo fizinę ir ergoterapeutai [imtųsi kitaip] nei tuo atveju, jei jie būtų pagrįsti neurologija “, - sakė ji paaiškino. „Mes vis dar nežinome jo neurologinių komplikacijų masto, tačiau bent kai kurias iš jų galima paaiškinti jungiamojo audinio liga“.
Nauja plėtra
Pastebėjusi, kad Džekas maitinimo metu pradėjo elgtis keistai, ji vėl jį apžiūrėjo gydytoją, atrodė, kad jį vėl ištiko priepuoliai, bet jei buvo, tai jo nepaėmė EEG, o gydytojai neturėjo atsakymus. „Žinoma, aš tai padariau„ Google “ir iškart tai, kas pasirodė, buvo vadinama Sandiferio sindromu“, - sakė ji. „Tai yra kovos mechanizmas, kurį kai kurie kūdikiai naudoja kovai su rūgšties refliukso skausmu“. Ji turėjo atlikti daug tyrimų ir pabandykite kitą formulę, kuri, atrodo, padėjo, tačiau jis vis tiek turėjo problemų ir turėjo šiek tiek problemų, kad išspręstų refliuksą išeiti. „Viskas pradėjo gerėti, bet nebuvo puiku, kai jis pradėjo„ Prevacid “, - paaiškino ji. „Tai yra vieta, kurioje mes vis dar esame. Manau, kad jis vis dar sunkiai kovoja “.
Džekas gali gauti specialias paslaugas, kurios atvyksta į jų namus profesinei ir fizinei terapijai. „Man tai labai patinka, nes galiu kažko paklausti, kas yra normalu, ar ne, ir būti labiau atsipalaidavusioje aplinkoje su žmogumi, kuris jį mato kartą per savaitę“, - dalijosi ji. Jis taip pat toliau mato GI ir neurologą dėl nuolatinių refliukso ir traukulių problemų.
Kovok už savo vaikus
Katie tikrai rekomenduoja ginti savo vaiką, jei turite klausimų apie jo sveikatą ar savijautą. „Tu esi vienintelis, kuris visą laiką yra su savo vaiku“, - dalijosi ji. „Jūs turite būti apibūdinantis, atkaklus ir informuotas“. Ji taip pat rekomenduoja prisijungti prie palaikymo grupių ir užsirašyti klausimus prieš paskiriant gydytoją.
„Taip pat patarčiau tėvams skirti laiko pasimėgauti mažais dalykais kartu su savo vaikais ir kartais atsitraukti nuo medicininių aspektų ir tiesiog džiaugtis savo vaikais“, - sakė ji. „Su tuo aš labai kovoju“.
Daugiau nuostabių mamų
Du kartus yra dvigubai maloniau: du dvynių rinkiniai, plius vienas
Oh bebe: Tėvystė Prancūzijoje
Tėvystė, kai tėtis serga vėžiu
