Jessas Wilsonas neplanavo tapti vilties švyturiu kitiems vaiko tėvams autizmas. Tačiau jos nefiltruotas tinklaraštis „Mamos dienoraštis“ puoselėjo bendruomenę, kurioje palaikymas vienas kitam yra toks pat svarbus, kaip ir gyvenimo autizmo niuansų suvokimas. Wilsono žodžiais: „Patinka = aš suprantu“.
Prieš penkerius metus autizmas nebuvo mano pasaulio dalis. Dauno sindromas nebuvo mano žodyno dalis. Po velnių, santuokos taip pat nebuvo, bet tai yra kita istorija.
Šiandien turiu vyrą, tris vaikus ir gyvenimą keičiančius pomėgius chromosomoms, intelekto sutrikimams ir autizmo spektro sutrikimams. Gyvenimas keičiasi, nes kiekvieną dieną aš prisijungiu prie šių pasaulių - per kitus tėvus, kitus vaikus ar internetu. Daug interneto, nes tas pasaulis leidžia man pažvelgti, sekti ir retkarčiais pasidalyti savo vidinėmis mintimis išoriniu balsu.
Taip aš „susipažinau“ su Jess Wilson, kuri tinklaraščius rašo Mamos dienoraštis ir turi a „Facebook“ seka daugiau nei 50 000 „patinka“. Ji turi dvi dukras, kurių vardai viešiems tikslams yra Brooke ir Katie. Brooke yra autistas (terminas, kurį Jess teikia pirmenybę, su paaiškinimas tai padėjo man suprasti, kodėl kai kurie žmonės ginčijasi su žmonių pirmąja kalba). Jos vyro sceninis vardas yra Luau, todėl, mano nuomone, jis akimirksniu tampa kietas.
Unikalus balsas
Wilsonas rašo su neapdorotu stebėjimu ir savęs nuvertinimu. „Manau, kad mane [nuo kitų rašytojų] išskiria noras juoktis iš savęs“, - dalijasi Wilsonas. „Aš absurdas. Aš elgiuosi kaip asilas ir man tai atrodo juokinga. Tai ir tai, kad man patinka mokytis kartu su savo skaitytojais, net jei tai reiškia sakyti… „Tu teisi, ir atsiprašau, kad tai pateikiau taip. Aš labai vertinu, kad man tai parodėte iš kitos perspektyvos. “Aš tai darau daug“.
Ji taip pat turi būdą priminti skaitytojams ir „Facebook“ dalyviams pagarbą. Svarstyti kitų idėjas, nuomones ir gyvenimo iššūkius. Jos raštu nesiekiama prieštaringu būdu įžiebti žmonių, o verčiau pažvelgti į tikrąjį gyvenimą su autistišku vaiku.
Jos žodžiais: „Aš rašau tinklaraštį apie savo, kaip mamos, kelionę, daug dėmesio skiriant autizmui, pagarbai ir žmogaus orumui“.
Diagnozė
Į uolėtas jūras nuskriaudęs savo dukters autizmo diagnozę, Wilsonas sako, kad jos ir jos vyro požiūriai labai skyrėsi, bet galiausiai juos nuvedė į tą pačią veiksmų ir vilties vietą. „Aš esu greitaeigis kateris“, - aiškina Wilsonas. „Kai priimu sprendimą, aš sunkiai pasuku ir greituoju link naujo tikslo. [Luau] yra vandenyno laineris. Norint pakeisti kryptį, jam reikia daug daugiau laiko. Tačiau kai jis tai padarys, tai bus visas garas. Tai puiki metafora mūsų atskiriems keliams į diagnozės priėmimą “.
Daugialypis advokatas
Wilson pripažįsta, kad jos šuolis į propagavimą prasidėjo, kai ji pradėjo savo tinklaraštį 2008 m. Tačiau ji žiūri į savo propagavimą iš kelių perspektyvų - viešo kalbėjimo, bendruomenės dalyvavimo ir atkaklumo.
Ji žino:
Ką norėtumėte, kad daugiau žmonių suprastų apie autizmą?
Mamos dienoraštis:
- Kad nekalbėti nereiškia neturėti ką pasakyti.
- Kad yra daugybė būdų bendrauti ir bendrauti su kitais.
- Kad kai kalbame apie autistus, kuriems trūksta pagrindinių žmogaus bruožų, tokių kaip empatija, kūrybiškumas ir humoras, tai paprastai mes, neurotipinės populiacijos, trūksta vaizduotės, reikalingos suprasti, kad netipinė bet kurios ar visų šių dorybių patirtis ir (arba) išraiška nereiškia, kad jos neegzistuoja.
- Tas bendras dėmesys prasideda nuo pasitikėjimo ir tas pasitikėjimas prasideda nuo pagarbos.
- Šis autizmas tuo pačiu metu gali būti ir tapatybė, kuri yra pasididžiavimo šaltinis, ir negalia, kuri yra didelių iššūkių šaknis.
- Kad autizmas apima kartas ir kad kai kalbame taip, lyg tai būtų tik vaikams, mes veiksmingai atmesti suaugusiųjų patirtį ir ištrinti jų istorijas iš autizmo pasakojimas.
- Kad vieninteliai tikrieji autizmo ekspertai yra autistai.
- Kad tai mane pakeitė. Ir aš amžinai dėkingas.
„Kolegijos kursuose viešėjau paskaitas-nuo ankstyvojo ugdymo klasės vietinėje mokymo kolegijoje iki neuromokslų kurso MIT. Kalbėjau Harvardo aukštojoje mokykloje, dalyvavau tarpžinybiniuose susitikimuose Baltuosiuose rūmuose ir susėdo su prezidento patarėju pasikalbėti apie, mano nuomone, svarbiausius mūsų bendruomenės poreikius “, - sakė Wilsonas sako.
„Tačiau tie įrašai mano [gyvenimo aprašyme] manęs nevertina labiau už tai, kad kalbėjau su savo dukters tėvais klasės draugams grįžus į mokyklą naktį arba kreipėsi į mūsų miesto mokyklų tarybą, kai iškilo pavojus gyvybiškai svarbioms specialiojo ugdymo paslaugoms.
„Nesu daugiau advokatas, nes laikau mikrofoną, nei esu, nes blogiausiais laikais pakėliau galvą, kad paskatinčiau savo merginą daryti tą patį“.
Nors Wilsono balsas patinka daugeliui, retkarčiais skaitytojas ar „Facebook“ puslapio apgaulingas nesutinka, kad ji atstovauja visai autizmo bendruomenei. Ji greitai pastebi, kad tai nėra jos tikslas.
„Bėgant metams aš pamačiau kvailystę bandydamas atstovauti visai autizmo bendruomenei vienu ypu - didžiulė ir įvairi grupė, kurios poreikiai yra tokie skirtingi, kad kartais būna prieštaringi “, - sako Wilsonas.
„Tai reiškia, kad aš labai atsargus, kad aiškiai pasakyčiau, jog nekalbu už nieką kitą. Mano požiūrį tikrai informuoja šimtai šimtų pokalbių su autistais, tėvais, globėjais, mokytojais, gydytojais ir kt. Bet galų gale tai tik mano požiūris, pagrįstas gyvenimu su savo vaiku “.
