Šeima, norinti išgelbėti savo mažametę mergaitę, gali sumušti „GoFundMe“ sutelktinio finansavimo rekordą, nes stengiasi, kad ji nepatirtų tragiškai trumpo gyvenimo.
Jei jūsų vaikas sirgtų sekinančia, galine genetine liga, jūs darytumėte viską, kad ją išgelbėtumėte, tiesa? O'Neill šeima iš Pietų Karolinos tą ir daro - ir šiuo metu jie gali tiesiog sumušti „GoFundMe“ sutelktinio finansavimo platformos sėkmingiausios kampanijos rekordą.
www.youtube.com/embed/G0IY8qG7J-I
Pražūtinga diagnozė: Sanfilippo sindromas
Praėjusių metų liepą O'Neillų šeima sulaukė naujienų, sukrėtusių jų pasaulį - jų mažametė Eliza sirgo A tipo Sanfilippo sindromu. Sanfilippo sindromas yra degeneracinė genetinė liga, kurios pacientams trūksta gyvybiškai svarbių fermentų normaliai ląstelių funkcijai. Pažeisti vaikai atrodo normalūs kaip kūdikiai, tačiau augant jie pradeda rodyti vystymosi vėlavimo ir intelekto nuosmukio požymius. Gyventi praėjusią vaikystę nėra įprasta, todėl tėvai, prieš pasiduodami ligai, prieš akis turi stebėti savo vaiko nuosmukį.
Tačiau „O’Neills“ sužinojo, kad yra eksperimentinis vaistas, galintis sustabdyti ligos progresavimą-tai gelbstintis vaistas jų dukrai. Deja, tam, kad ji galėtų pasinaudoti šiuo vaistų bandymu, reikėjo lėšų. „Tyrimui trūksta lėšų vaistui gaminti, gydymui ir laikantis grafiko, ir kiekviena akimirka yra svarbi Eliza artėja prie lūžio taško, kai jos liga pasuks negrįžtamai į blogą pusę “, - rašo jos tėtis. „GoFundMe“ kampanijos puslapis.
Rekordinis lėšų rinkimas
Šeima jau surinko 250 000 USD vietoje, kai nusprendė pradėti „GoFundMe“ kampaniją, ir jie artėja prie šios platformos kaip daugiausiai uždirbančios kampanijos rekordo sumušimo data. Šio rašymo metu jie vis labiau artėjo prie 800 000 USD ir buvo treti visų surinktų pinigų sąraše.
Visos surinktos lėšos bus skirtos klinikiniam tyrimui, todėl Eliza ir kiti vaikai, turintys tą pačią diagnozę, gali turėti vilties. Šeima stengiasi surinkti iš viso 2,5 milijono dolerių, kad ją visiškai finansuotų iki spalio, kai planuojama pradėti teismo procesą.
Daugiau apie lėšų rinkimą ir vaikų sveikatą
Piggybackr: sutelktinio finansavimo platforma tik jaunimui
Kaip rasti apsaugos nuo saulės priemones, kurios nepakenks jūsų vaikams
Susipažinkite su drąsiu translyčiu 5-mečiu
