Tėvystė gali būti iššūkis, tačiau kai kuriems tai gali būti šiek tiek daugiau. Susipažinkite su mama, kuri pirmiausia susidūrė su savo unikaliais iššūkiais.
Sarah Kovac, su vyru ir 3 metų sūnumi, gyvenanti Šv. Juozapo valstijoje, Misūrio valstijoje, gimė turėdama ligą, vadinamą Arthrogryposis Multiplex Congenita. Ši nuostabi mama padarė daugiau, nei jūs kada nors įsivaizduojate savo kojomis, o jos knyga, išleista 2013 m. Rugsėjo mėn., Galėsime perskaityti jos įkvepiančią istoriją. Iki tol mes susipažinome su šia nuostabia mama ir ji pasidalino, kaip buvo užaugti, susituokti, būti nėščia ir susilaukti kūdikio - visa tai nenaudojant jos rankų ir rankų suteikta.
Diagnozė ir augimas
SheKnows: Papasakok šiek tiek apie save. Kada tu gimei? Kur tu užaugai?
Sara: Gimiau Šv. Juozapo Misūrio valstijoje ir, išskyrus trumpą kūdikystės laikotarpį, praleistą Kanzaso mieste, visą savo gyvenimą praleidau čia.
SheKnows: Kada jums buvo diagnozuota įgimta arthrogryposis multiplex?
Sara: Gydytojai negalėjo nustatyti mano negalios ultragarsu, todėl visi buvo šokiruoti, kai gimiau su kažkuo akivaizdžiai negerai. Iš pradžių jie paruošė mano tėvus blogiausiam, sakydami, kad tikėtina, jog esu protiškai uždelstas, apakęs ir neturiu vilties savarankiškam gyvenimui. Kitą dieną buvome išsiųsti į didesnės ligoninės NICU (Kanzaso miesto vaikų gailestingumas), kur jie galėjo tiksliai diagnozuoti man „Arthrogryposis Multiplex Congenita“ arba AMC.
„SheKnows“: Ar galite paaiškinti AMC žmogui, kuris su juo nėra susipažinęs?
Sara: AMC pažodžiui reiškia „išlenktos ar užsikabinusios jungtys“. Tai yra skėtinė diagnozė ir tik reiškia, kad asmuo, kuriam diagnozuota AMC, turi kelis sąnarius, kurie gimimo metu yra užrakinti. Rankos dažnai išlenktos, o žmogus gali turėti klubines pėdas. Yra apie 400 variantų, ir tai gali paveikti bet kurią kūno dalį. Mano atveju, kaulai ir raumenys nuo kaklo pagrindo iki pirštų yra nepakankamai išvystyti ir maži. Dėl tam tikrų priežasčių nejudėjau ir nesimankštinau gimdoje, todėl viskas klostėsi ne taip, tačiau kai kuriems AMC gali sukelti ir genetika.
„SheKnows“: kaip paplitusi AMC?
Sara: Tai pasireiškia 1 iš 4000 gimusių kūdikių. Daugelis žmonių, sergančių AMC, išauga į pilnametystę, niekada nesutikę kito tokio žmogaus.
„SheKnows“: Ar prisimenate, kad mokėtės naudotis kojomis, ar tai buvo visiškai normalu?
Sara: Aš pradėjau rinkti indus ir kreideles kojomis būdamas 2 metų, todėl tikrai neprisimenu. Terapeutai ragino mane naudotis rankomis dalykams, bet aš buvau užsispyręs vaikas ir visada norėjau rasti savo kelią. Kam naudoti dvi suluošintas galūnes, kai turiu dvi kitas, kurios puikiai veikia?
SheKnows: Kokia buvo jūsų patirtis mokykloje?
Sara: Pradinėje mokykloje turėjau paprašyti bendraklasių pagalbos dėl daugelio dalykų, kiek man tai nepatiko. Dar nebuvau išmokusi rasti savo būdų, todėl, kai reikėjo rašyti ant lentos, atverti pieną, apsivilkusi kuprinę, surišdama batus ir net sagdama kelnes tualete, turėjau paprašyti padėti. Be to, kad kartais būčiau atstumtas ir retkarčiais niūrus komentaras, kiti vaikai man buvo padorūs, o mokytojai visada buvo malonūs ir stengėsi suteikti man vietos prisitaikyti, kaip man reikia.
Vidurinė mokykla buvo šiek tiek grubi, socialiai kalbanti, ir aš net kovojau su savižudybės mintimis. Jaučiau, kad man nėra vietos ir kad aš visada jausčiausi kaip pašalietis.
Kolegija buvo labai skirtinga patirtis... jei aš buvau pašalietis, buvo daug kitų, kurie jautėsi taip pat. Sužinojau, kad neturiu būti vienas, o būti kitokiam nebūtinai buvo blogai. Išmokau matyti save kaip unikalų, fiziškai ir visaip kitaip, o ne tiesiog kitokį.
