2009 metų sausį Rachelės Reynolds 3 metų dukra Charlotte pradėjo skųstis galvos skausmais. 36 metų Rachelė ir jos vyras Rogeris iš Ašlando, Virdžinijos, kreipėsi į pediatrą dėl, jų manymu, eilinio ligos vizito, tačiau netrukus tai pavirto į kiekvieno tėvo košmarą. Charlotte turėjo didžiulį smegenų auglį ir jam reikėjo nedelsiant operuoti. Nuo tos dienos jie pradėjo neįtikėtiną kelionę, nes išmoko naršyti ligoninių sistemoje ir kovoti už dukters išlikimą.
Rachel Reynolds
kaip sakė Julie Weingarden Dubin
2009 m. Sausio 20 d., Kai Barackas Obama davė priesaiką, sužinojome, kad mūsų 3 metų dukters smegenyse yra oranžinio dydžio navikas. Po dviejų dienų jai buvo atlikta operacija, skirta pašalinti kuo daugiau naviko. Kai patologija grįžo, sužinojome, kad tai primityvus neuroektoderminis navikas arba PNET - smegenų auglio tipas, kuris yra labai retas ir labai agresyvus. Tais metais Charlotte buvo dar trys smegenų operacijos, keli chemoterapijos etapai, protonų spinduliuotė ir kiti įvairūs gydymo būdai.
Labas, mamos: Ar pažįsti mamą su puikia istorija? Mes ieškome istorijų apie mamas. Paštu [email protected] su savo pasiūlymais.
Deja, nepaisant kai kurių geriausių šalies gydytojų įsikišimo, navikas toliau augo. 2010 metų sausio 7 dieną Charlotte kūnas pagaliau pasidavė navikui, įsiveržusiam į jos stuburą ir centrinę nervų sistemą. Charlotte buvo beveik 4 1/2, kai ji ramiai mirė mūsų namuose.
Žmonės, į kuriuos reikia atsiremti
Visą darbo dieną dirbu privačios mokyklos, skirtos vaikams, sergantiems autizmu, direktore ir esu įpratusi padėti kiti, bet buvo sunku išmokti priimti žmonių pagalbą, kai Charlotte, mano vienintelis vaikas, sirgo.
Rogeris ir aš buvome nustebinti palaikymo, kurį radome mūsų bendruomenėje. Tai buvo labai malonu, pavyzdžiui, šaldiklį, kurį tėvai iš Šarlotės ikimokyklinio amžiaus nupirko mums, kad galėtume laikyti papildomą maistą. Tai buvo lėktuvo bilietai, nupirkti padėti mūsų kelionės išlaidoms, daugelis atnešė maistą iki mūsų durų naktys, ir aukos (didelės ir mažos), kurias žmonės padėjo mūsų dukrai gydyti priežiūra. Tai taip pat pasirodė mažais veiksmais: anoniminė sausainių lėkštė, palikta prie mūsų slenksčio, arba pasiūlymai auklėti Šarlotę, kad mes su Rogeriu galėtume tęsti darbą. Tai buvo paprastos pastabos, kuriose buvo parašyta: „Aš galvoju apie tave“. Niekada nebuvo laiko, kai nesijaustume palaikomi mūsų bendruomenės.
Stiprybės radimas
Aš visada galvojau apie save kaip apie optimistą. Prarasti Šarlotę tikrai buvo tamsiausias ir žemiausias laikotarpis mano gyvenime. Aš einu į priekį vienu žingsniu. Aš randu stiprybės žinodamas, kad mano dukra per trumpą gyvenimą (mediciniškai) ištvėrė daugiau nei mes su tėvu per visus (beveik) aštuoniasdešimt metų. Kai susiduriate su tokiais iššūkiais, turite pasirinkimą. Tai niekada nėra lengva, bet jūs galite judėti į priekį mažais žingsneliais. Taip aš susitvarkau.
Charlotte mėgo dainuoti ir skaityti knygas. Ji tiesiog norėjo įsisavinti gyvenimą ir visiškai jį patirti. Šarlotė išmokė mane matyti pasaulį kaip vaiką ir įvertinti turimą laiką.
Po Charlotte mirties supratau, kad galiu savo mintis ir jausmus apie mūsų kelionę paversti kažkuo, kas gali padėti kitiems. Aš parašiau knygą, Keturi Šarlotės sezonai: tėvų kelionė su vaikų vėžiu, tikėdamasis, kad tai padės šeimoms, išgyvenančioms tokius sudėtingus laikus, kaip mūsų, tačiau taip pat tikiuosi, kad tai gali padėti suprasti medicinos paslaugų teikėjams, bendruomenės nariams ir daugeliui kitų komandos žaidėjų, raginamų paremti šeimas reikia.
Sumokėk iš anksto
Dar prieš tai, kai Charlotte smegenų auglys buvo laikomas galutiniu, žinojome, kad norime grąžinti bendruomenei kaip būdą padėkoti visiems už apčiuopiamą, piniginę ir dvasinę paramą. Mes sukūrėme CJ „Thumbs Up Foundation“ (CJSTUF) Šarlotės garbei sumokėk iš anksto ir padėti kitiems, kuriems reikia pagalbos. CJSTUF remia tokias situacijas turinčias šeimas, kaip finansinė parama (po 500 USD) vaikų, sergančių lėtinėmis ir gyvybei pavojingomis ligomis, šeimoms. Mes taip pat bendradarbiaujame su kitomis bendruomenės organizacijomis, kad ligoninėje esantiems slaugytojams teiktų sveiką maistą ir, kai galime, suteiksime kitą skubią pagalbą.
Mus ir Rogerį skatina ir pakelia mūsų bendruomenė. Draugai ir nepažįstami žmonės apsupo mus, kai mums reikėjo. Per fondą galime būti gelbėjimosi ratu kuo daugiau šeimų. Mes savo sielvartą pavertėme pozityviu ir esame čia, kad padėtume kitiems tėvams Charlotte garbei.
Mamos išmintis
Priimkite pagalbą! Kaip mamos, mes visada darome kažką kitų labui ir esame linkę savo poreikius sudėti į sąrašo apačią. Labai greitai išmokau, kad negaliu padaryti visko. Norinčių padėti buvo daug, ir aš turėjau priimti tą pagalbą.
Nuotraukų kreditas: Deb Harper
Skaitykite daugiau istorijų apie tikras mamas
Mamos istorija: Mano sūnus serga Niemann-Pick liga
Tėvystė ir autizmas: Amy istorija
Mamos istorija: Aš padedu benamiams atkurti savo gyvenimą
