Diagnozė
SK: Kokie simptomai paskatino Bruce'ą kreiptis į gydytoją?
Ana: Jo simptomai greitai progresavo per dvi dienas ir išsiuntė jį į ER, o ne į mūsų įprastą gydytoją. Simptomai patys taip pamėgdžiojo uždegusią tulžies pūslę, kad iš pradžių ligoninėje matėme bendrąjį chirurgą, kuris tą vakarą planavo išimti tulžies pūslę. Atlikę kompiuterinę tomografiją, jie suprato, kad tai visai ne jo tulžies pūslė.
SK: Kiek laiko prireikė diagnozuoti?
Ana: Tai nebuvo greita diagnozė. Viešnagės metu po ER kelionės jie atliko kompiuterinę tomografiją, tačiau tiksliai nežinojo, kas vyksta. Mes baigėme gastroenterologą, kuris atliko keletą sričių. Du apsidairyti ir pasidaryti biopsijų, o kitas, kai jam pasidarė gelta. Tik tada, kai jie įdėjo stentą į jo tulžies latakus, jie pagaliau gavo piktybinius mėginius.
SK: Kokia tiksli diagnozė?
Ana: Jo oficiali diagnozė yra Cholangiokarcinoma, bet iš pradžių jie manė, kad tai kasos vėžys. Jie turi labai panašius simptomus, jei navikas vystosi pačioje kasoje, o ne arčiau ar kepenyse.
Gydymas
SK: Apibūdinkite, kaip Briusas gydėsi per savo ligą.
Ana: Iki šiol jis turėjo daugybę KT nuskaitymų, tris viršutinės GI apimtis, a Whipple procedūra, po šešių mėnesių IV chemoterapijos, naudojant cisplatiną ir gemcidabiną su Neulasta po infuzijų, ir dabar yra šešių savaičių spinduliuotės viduryje vartojant geriamąją chemoterapiją. Spinduliuotė ir jo geriamieji vaistai, kurie yra „Xeloda“, yra kasdien nuo pirmadienio iki penktadienio, o savaitgalį - pertrauka.
SK: Kokį šalutinį poveikį jis patyrė?
Ana: IV chirurgijos metu jį nuolat pykino, tačiau didžiausias šalutinis poveikis iš tikrųjų buvo kaulų skausmas, ypač apatinėje nugaros dalyje.
SK: Kokie buvo kai kurie iššūkiai per šį laiką?
Ana: Viena didžiausių problemų buvo pinigai. Bruce'as jau kurį laiką nedirba visą darbo dieną ir nuo pirmųjų simptomų ilgai nesijaučia pakankamai gerai. Dėl to man sunku dirbti, nes pirmiausia rūpinuosi juo ir mūsų sūnumi. Mūsų apskrityje yra pusės dienos darželis ir beveik neįmanoma grįžti į darbą ne visą darbo dieną. Mums labai pasisekė, kad per tą laiką Bruce'o šeima galėjo mums padėti pinigais. Net ir turėdami Bruce'o nedarbo laiką ir sumažėjusias pajamas, mes vis tiek negalime gauti pagalbos per valstybę.
Mes taip pat netikėtai sugedome savo automobilį vidury chemoterapijos ir turėjome iššokti per daugybę lankų, kad galėtume rasti naują. Rasti automobilį, kurį turime šiuo metu, mums buvo dar viena labai laiminga pertrauka. Paskutinis, bet ne mažiau svarbus dalykas buvo išsiaiškinti, kad Briuso draudimas visiškai neapėmė jo „Xeloda“ recepto. Be draudimo vaistas yra apie 5000 USD per mėnesį iš kišenės. Mūsų draudimas sumažino jį iki 1000 USD per mėnesį. Laimei, specializuota vaistinė galėjo padėti mums padengti likusią vaisto kainą, įgyvendindama savo finansinių sunkumų programą.
Laikydami jį kartu
SK: Kiek Kane žino apie tėčio ligą?
Ana: Niekas to jam neslėpė ir jis tai supranta taip gerai, kaip gali savo amžiuje. Jis žino, kad jo tėtis labai serga ir jam reikės nuolatinės priežiūros, kad pagerėtų. Kane lankėsi beveik kiekviename gydytojo vizite, procedūriniame vizite ir, kai jis atliko IV chemoterapiją, mes visi kartu važiavome. Tai buvo šešių valandų infuzija ir todėl, kad gyvename daugiau nei valandą kelio automobiliu, o tai yra beprotiškas eismas rajone, Kane ir aš likusią dienos dalį praleistume netoli miesto, todėl tai buvo šiek tiek įvykis laikas. Jis taip pat žino, kad Briusas per burną vartoja chemoterapiją ir per savaitę gauna spinduliuotę.
SK: Ar jums apskritai pavyko įtraukti Kane'ą į Bruce'o globą?
Ana: Taip! Kane'as labai nori įtikti, todėl jam padėjo gauti daiktų, jei Bruce'ui to labiausiai reikia. Daugelis jo rūpesčių yra tik leisti jam pailsėti. Kane padeda atlikti namų ruošos darbus, tačiau tai jis darė ir prieš tai.
SK: Ar Bruce'as visą šį laiką liko praktiškas tėtis?
Ana: Gana daug. Tačiau yra dienų, kai jis yra per daug pavargęs, tačiau tai buvo kažkas, kas labiau paveikė radiaciją nei chemoterapija. Vis dar kartu einame į parkus ar pasivaikščiojame. Bruce'as sprendžia puoduko problemas, kai jie pasirodo, ir stebi Kane'ą, kai jis yra namuose, kad galėčiau savarankiškai atlikti darbus ne namuose.
Jis taip pat buvo kuo praktiškesnis visą likusį mūsų gyvenimą. Vienintelė priežastis, dėl kurios jis vis dar nevykdo šiukšliadėžės, yra ta, kad jam buvo sukurta išvarža po operacijos išilgai vidinės pjūvio linijos ir aš darau viską, kad jis nepakiltų [kai to neturėtų būti]. Išvarža jį labai erzino, nes jie turi palaukti maždaug mėnesį po to, kai radiacija bus baigta, kol galės patekti ir ją pataisyti.
Ką laukia ateitis
SK: Kokia Briuso prognozė šiuo metu?
Ana: Briusui pasisekė, kad 2B stadijoje jam buvo diagnozuotas vėžys. Atrodo lengva diagnozė, tačiau kasos ir tulžies latakų vėžio atveju 2B yra viršutinė riba to, ką dar galima gydyti. Be 2B, jie paprastai nemano, kad „Whipple“ procedūra yra perspektyvi gydymo dalis. Šiuo metu nėra įrodymų, kad kasa, tulžies latakai ar kiti aplinkiniai organai ar audiniai augtų. Jo kraujo tyrimas rodo, kad mikroskopiniu lygmeniu niekas taip pat neauga. Bruce'as visą gyvenimą bus gydomas tam tikra ar kita forma, tačiau bendras vaizdas yra labai teigiamas.
SK: Kas toliau laukia Vilmo šeimos?
Ana: Šiuo metu mes tik laukiame, kol Bruce bus baigtas aktyvus gydymas, kad galėtume atgauti šiek tiek daugiau normalumo. Dėl to visa mūsų kasdienybė buvo gerokai pakeista. Kai Kane šiemet pradėjo lankyti darželį, kai kuriems padėjo kažkaip atitraukti dėmesį nuo dabartinės situacijos. Tikrai laukiame, kad nereikės planuoti savo dienų, savaičių ir mėnesių dėl gydymo.
Pagalba
Anos draugai įsteigė fondą, kuris padės jos šeimai padengti finansines išlaidas - patikrinkite čia.
Nuostabesnės mamos
Šios mamos kelionės per tikėjimą
Tėvystė kaip roko žvaigždžių šeima
Tandeminė slauga: žindymas dviem
