Daktaras Brianas G. Skotko turi visas charakterio savybes, kurių ieškau advokato. Jo šeima skatino pokštus kaip sportą. Harvarde įgijo medicinos laipsnį. Jis turi šeimos narį su Dauno sindromas (Ds) ir motiną, kurios mokytojo karjera išmokė svarbesnių dalykų gyvenime, reikėtų laminuoti.
Kaip vaiko, turinčio Dauno sindromą, tėvas, dėkoju, kad jis yra „vienas iš mūsų“ arba, kaip jis sakė, „klube“.
Daktaro Skotko įgaliojimai yra įspūdingi, tačiau jo patrauklus elgesys ir ryškus humoro jausmas išskiria jį iš daugelio medikų bendruomenės.
Jis turi jaunesnę seserį Kristiną, kuri serga Dauno sindromu, todėl vaikšto pėsčiomis. Per savo gyvenimą ir karjerą jis apklausė daugiau nei 3000 brolių ir seserų asmenų su Ds.
Jis paskyrė savo gyvenimą tam, kad taptų tuo, ką galima apibūdinti tik kaip „Brolio šnabždesį“.
Sertifikuotas medicinos genetikas ir Dauno sindromo programos direktorius Masačusetso bendrojoje ligoninėje, Bostone, Masačusetse, dr. Skotko taip pat lanko bendruomenes, kuriose aktyviai ir žydi Dauno sindromas grupes. Jo tikslas yra pasidalyti tuo, ką išmoko patyręs gyvenimą kaip jaunesnės sesers, sergančios Dauno sindromu, brolis, sesuo, kaip tyrinėtojas ir kaip medicinos bendruomenės narys.
Leidimas dalintis
- 2011 m. Liepos mėn. Daktaras Skotko paskelbė esė pavadinimu Pajuokk mano kelnes, ne mano sesuo, atsakydamas į GQ žurnalo nejautrią kalbą. Esė išpopuliarėjo, ir šiandien jis įsipareigoja dėvėti firmines Nantucket stiliaus kelnes, kol GQ atsiprašys už kalbą.
- Jis taip pat yra autorius Užsegkite saugos diržą: Avarinis kursas dėl Dauno sindromo broliams ir seserims.
Jo dviejų valandų pristatymas Dauno sindromo Didžiosios Šarlotės asociacija (Šiaurės Karolina) apėmė „PowerPoint“, užpildytą tyrimais, tačiau išbadėjo savo patraukliausių asmenybės bruožų: humoro ir empatijos.
Kiekvieno jo pateikto duomenų kąsnio emocinis pasiūlymas galbūt buvo labiau paveiktas. Kambariui, kuriame pilna tėvų, turinčių vaiką su Dauno sindromu, be vieno ar daugiau paprastai besivystančių vaikų, jis pasiūlė leidimą užduoti sudėtingus klausimus ir pripažinti griežtus atsakymus.
Kaip premiją, jo sausa, nuoširdi perspektyva pridėjo gaivinančio lengvumo prie dažnai vykstančių diskusijų.
Jis papasakojo paauglystėje patirtą traumą, kai persekiojo seserį didžiojo Klivlando teatro scenoje.
Jis pajuokavo savo apsėstumą duomenų taškais, kuriais pagrįsdavo šnipinėjimą savo seseriai.
Geriausias iš visų? Jis davė mums žemiškų kalbų taškų akimirkoms, kurių kažkada bijojau (gerai, galbūt prapyliau, tiesiog galvodama apie jas), bet dabar su palengvėjimu laukiu, nes jaučiuosi pasiruošusi.
Pripažinkite dovaną
Aš kalbu apie tuos laikus, kai mūsų „kiti“ vaikai - tie, kurie išmoko ropoti, vaikščioti ir bėgti taip paprastai, kaip išmoko kvėpuoti - surinkti drąsos užduoti klausimus, kurių laukėme, kurių bijojome ir kurių niekas niekada nesitikėjo jokiose dirbtuvėse, bet kur.
„Kai [paprastai besivystantys] vaikai užduoda mums klausimą [apie savo brolį ar seserį su D], jie jau galvojo apie šį klausimą prieš kelias dienas“, - paaiškino daktaras Skotko. „Kad ir koks būtų jūsų klausimas, tai tikrai dovana“.
Jis patarė, kad nors klausimo apėmimas yra pirmas žingsnis, kitas - pristabdymas. „Paklauskite savęs, ar man reikia daugiau informacijos [prieš bandydama atsakyti į šį klausimą]? Jei mažas vaikas atrodo labai prašantis filosofinis klausimas, labiau tikėtina, kad jis turi labai konkretų klausimą, tačiau jam gali trūkti tinkamo žodyno mintis.
Viena mama reaguoja
Vicki Vila turi vaiką su Dauno sindromu ir lankė daktaro Skotko Šarlotės seansą. Ji yra sąžininga, įtraukianti rašytoja tinklaraščius iš dalies „padėti kitiems“, - rašo ji. Daktaro Sotko pristatyme ji ieškojo pagalbos tinkamais žodžiais tinkamu laiku, ir jo ledo laužymo veikla ją pakalbino.
„Man patiko, kai jis liepė visiems ištarti pirmuosius žodžius, kurie atėjo į galvą, kai jie galvojo apie savo [paprastai besivystančius] brolius ir seseris“, - sakė Vicki. „Buvo ir teigiamų, ir neigiamų dalykų, tačiau pirmieji keturi buvo neigiami:„ Brats “, bosas, skausmas ir erzina. Jis pasakė, kad tai mus lygiuoja į likusią Ameriką; kad dauguma grupių, paklaustos, pirmiausia sugalvoja neigiamus žodžius “.
Vickio „aha“ momentas buvo tada, kai daktaras Skotko pakeitė scenarijų, kad pasidalytų, kas atsitinka, kai jis užduoda tą patį klausimą vaikams, turintiems brolį ar seserį su Dauno sindromu.
Tie, kurių broliai ir seserys turi Ds, pirmiausia išvardijo teigiamus žodžius, - pasidalijo daktaras Skotko.
„Dėl to mano širdis pakilo“, - sakė Vila. „Tai buvo paprasta, bet labai gilu“.
Užkirsti kelią kaltės jausmui
Kitas skirtumas nuolat atsirado „pirmojo žodžio, kuris ateina į galvą“ veikloje, pasakė dr. Skotko: „Kaltė“. Sergančiųjų Ds broliai ir seserys pranešė, kad jaučia visas tas pačias emocijas, kaip ir paprastai besivystančio vaiko brolis, bet po kiekvienos neigiamos emocijos greitai atsirado aštrus kaltės jausmas.
Jis pridūrė, kad broliams ir seserims, turintiems vyresnį brolį ar seserį su Ds, kaltė dažnai lydėjo pasiekimus ir etapus. Daktaras Skotko paaiškino, kad tai buvo atpažįstamos tipinės chronologinės raidos: vyresnis brolis ir sesuo mokosi skaityti, o jaunesnis brolis - skaityti.
Bet jei vyresnis brolis ar sesuo turi intelekto sutrikimų, kurie dažnai lydi Dauno sindromą, tada jaunesnis brolis jaučiasi buvo priversta laukti, kol vyresnysis brolis ar sesuo „pasivys“ arba parodys meistriškumą, kol jaunesnis brolis tai padarys pati.
Jie nori išgirsti: „Gerai aplenkti savo brolį ar seserį“, - sakė daktaras Skotko.
