Kai kurie sako, kad kalbasi su mano sūnaus klasės draugais ir jų tėvais Dauno sindromas tik pabrėžia savo skirtumus, užuot padėjęs jam priklausyti. Aš nesutinku. Manau, kad vienas kito skirtumų supratimas yra pirmas žingsnis jų priėmimo link.
Mano sūnus turi Dauno sindromą. Dauguma žmonių gali tiesiog pažvelgti į Charlie ir atpažinti jo diagnozę. Panašiai mums ir mano vyrui tereikia žvilgtelėti į žmogų, turintį Dauno sindromą, kad žinotume, jog jie taip pat turi tą papildomą chromosomą.
Tas momentinis pripažinimas yra šaunus, sąžiningai. Žinote, kaip „Harley Davidson“ savininkai atsitiktinai mojuoja vienas kitam? Manau, kad Dauno sindromo bendruomenė keičiasi panašiai. Dalinamės žinančiomis šypsenomis. „Aš jau buvau tavo kelionėje“, - gali pasakyti tvyranti šypsena. Arba: „Lengviau, pakabink“, nuo švelnaus linktelėjimo ir mirksėjimo. Šie ryšiai jaučiasi ypatingi. Mūsų širdys dar truputį išsipučia.
Tačiau tas momentinis pripažinimas taip pat slegia mano širdį, nes kartais linkiu nematomo skirtumo, kuris suteiktų žmonėms laiko pamatyti Čarlis toks, koks jis yra: protingas, išeinantis, juokingas mažas berniukas, kuris gali šaukti geriausius ir kurio pirmasis žodis: „Ne! liko jo mėgstamiausias.
Aš daug galvojau apie tai, kaip mes priimsime darželį ir naują mokyklą, kai jis baigs prieš K etapą. Kur jis eis į darželį, kelerius metus bus jo mokyklos namai. Jis bus šalia vyresnių vaikų ir visiškai naujos tėvų ir pedagogų bendruomenės. Tai didžiulė galimybė.
Nuotraukų kreditas: Jeremy Wallace
Taigi, čia yra mano planas: paklausiu jo mokytojo, ar galime ką nors atsiųsti (laišką, vaizdinį, kuriame yra mėgstamų užkandžių schema ir pageidaujamas sulčių ir vandens santykis-viskas, ką aš sugalvosiu kitą vasarą)-namai kiekvienos klasės draugės šeimai Čarlis.
Taip pat pasidarysiu kopijas kiekvienam mokyklos darbuotojui, kuris dirba su Charlie grupėje ar vienas prieš vieną.
Be to, kad paminėtos beždžionės, „The Wiggles“ ir jo ženklas seseriai, „Charlie“ rinkinyje bus keletas Dauno sindromo 101. Tai nėra skirta tėvams priblokšti mokslu, o kai kuriems pagrindiniams klausimams (pvz., Tai neužkrečiama); kolegija? Kodėl, taip, mes žiūrime į Rytų Karolinos universitetą).
Tikslas? Pereikite prie dvejonių ir arčiau žaidimo dienų.
Kai kurie žmonės atsitraukia nuo šios idėjos. „Jūs nurodote skirtumą“, - sako kai kurie. „Kodėl atkreipti dėmesį, kai prašai įtraukimo ir priėmimo?
Aš suprantu tuos dalykus.
Štai dalykas: Čarlis yra skirtingi. Aš myliu kiekvieną jo dalį ir noriu, kad kiti jį pažintų ir taip pat mylėtų.
Nuotrauka: Stephanie Stum
Bet aš taip pat žinau, kad dauguma tipiškų vaikų tėvų pirmiausia pamatys Charlie skirtumą, kol nepastebės jo. Ar ne išsilavinimas greito persukimo mygtuką šiam procesui?
Mano požiūris yra ugdyti juos, nes žinau, kad vaikas iš savo tėvų išmoksta, kaip kreiptis į pasaulį ir reaguoti į jo niuansus - geriau ar blogiau. Jei galiu nugalėti žinių barjerą, kad galėčiau padėti tėvams atsakyti į savo vaikų klausimus ar supažindinti juos su empatija, tada taip, mes. Taip, Čarli.
Papildoma chromosoma reiškia, kad kai kurie dalykai Charlie vyksta lėčiau nei kiti, tačiau jis vis tiek yra gražus, žavus, puošnus vaikas. Galutinis rezultatas vis dar yra didžiulė asmenybė, trokštanti žaisti su savo vaiku, mokytis iš savo vaiko ir - taip, tikėtis to - išmokyti vaiką vieno ar dviejų dalykų.
Dabar, kas daro tavo vaikas nuostabus?
Daugiau apie Dauno sindromą
Kaip pasikalbėti su savo vaiko bendraamžiais apie Dauno sindromą
Pavojingos klaidingos nuomonės apie Dauno sindromą ir abortą
Specialių poreikių vaikų gimimo pranešimai