Beverly Johnson apie tai, kaip Dauno sindromas skirtingai veikia spalvotus vaikus - „SheKnows“

instagram viewer

Būdama viena iš ikoniškiausių pasaulio modelių, Beverly Johnson mados industriją įspaudė daugybe būdų. Dabar geranoriška gražuolė daro įtaką, kad padėtų pakeisti daugiau nei 400 000 žmonių, gyvenančių JAV su Dauno sindromu.

Kelly-rowland vaizdo įrašas
Susijusi istorija. IŠSKIRTINĖ: Kelly Rowland kalbasi apie gimdymą ir ar Beyoncé ar Michelle būtų geresnė auklė

Mados šou „Būk graži, būk savimi“

Šeštadienį supermodelis ves parodą „Global Down Syndrome Foundation“ 6 -ajame kasmetiniame „Be Beautiful Be Yourself Fashion Show“ Denveryje. Didžiausias tautos Dauno sindromo lėšų surinkėjas šalyje, šou surinko beveik 8 milijonus dolerių, skirtų gyvenimą keičiančiam tyrimui ir medicininei priežiūrai tiems, kurie gyvena su genetine liga.

Nacionalinis visuotinio Dauno sindromo fondo atstovas Johnsonas nenuilstamai pasisako už tai, kas jai yra labai asmeniška. Jos pirmoji pusseserė, su kuria ji yra labai artima, serga Dauno sindromu, kaip ir jos dukterėčia Natalie Fuller.

Ji nepripažino daug įtikinėjimo, kad Johnsonas būtų nacionalinis atstovas spaudai, - pripažįsta ji.

click fraud protection

„Aš visada labai palaikiau, ypač kartu su seserimi, jos kelionėje siekdama geriausio Natalie, ir aš „Tai mano laikas aktyviai dalyvauti informuojant žmones, sergančius Dauno sindromu“, - sakė ji sakė. „Šis įvykis Denveryje iš tikrųjų pakeičia šių vaikų ir jaunų suaugusiųjų gyvenimus taip, kad pagerintų jų savivertę“.

Garbė už jos pastangas

Tačiau šių metų parodoje bus vienas svarbus skirtumas, kai Džonsonas yra susirūpinęs-rinkdamas lėšas, ji bus apdovanota Quincy Jones išskirtinio gynimo apdovanojimu.

Garbė yra dviguba Džonsonui, kuris yra prisilietęs, kad būtų pripažintas už savo darbą Dauno sindromą turinčių asmenų vardu, taip pat gauna apdovanojimą, pavadintą asmens, kurį ji labai gerbia, vardu.

„Jis tiesiog išskirtinis žmogus, ir per Pasaulio Dauno sindromo fondą aš su juo tapau artimesnis“, - sakė ji apie savo ilgametį draugą Jonesą. „Man tai reiškia pasaulį... jis tikrai tai daro. Tai didelė garbė “.

Tačiau Johnsonas nebus vienintelis renginyje dalyvaujantis A-listeris. Įžymybės, tokios kaip apdovanojimų pelnęs aktorius Johnas C. Scenoje dalinsis McGinley (buvęs Quincy Jones apdovanojimo gavėjas), Denverio „Broncos“ žaidėjas, Britton Colquitt ir daugelis kitų žvaigždžių į madingą šventę, kurią, be madų šou, įeina VIP priėmimas, gurmaniška vakarienė ir prabangus gyvas aukcionas.

„Tai tik ši žmonių ir gydytojų bendruomenė, tyrėjai ir organizacijos, skirtos išnaudoti visas žmonių galimybes turi šią Dauno sindromo būklę “,-sakė Johnsonas, konkrečiai paminėdamas džiaugsmą dirbti kartu su gynėjais Tim Harris ir DeOndra. Diksonas.

Apie Dauno sindromo propagavimo svarbą

Johnsonas tikina, kad jėgos demonstravimas ne tik liečia, bet ir yra labai reikalingas.

Kasmet JAV kas 691 kūdikis gimsta su Dauno sindromu. Tačiau nepaisant to, kad šia liga serga daugiau nei 400 000 žmonių šalyje ir milijonai visame pasaulyje, ji išlieka viena iš mažiausiai finansuojamų genetinių sąlygų, kurias teikia Nacionaliniai sveikatos institutai.

Johnsonas tikisi, kad su Pasaulio Dauno sindromo fondu ji gali padėti tai pakeisti, nes vis dar mažai žinoma apie šią būklę. „Yra didelis skirtumas tarp spalvotų vaikų, sergančių Dauno sindromu (tikėtina gyvenimo trukmė yra 23 metai), ir ne juodų vaikų, sergančių Dauno sindromu,-tikėtina gyvenimo trukmė yra 63 metai“,-sakė ji.

„Taigi, ar tai yra dalis to, ko mes nežinome? Kadangi šiems vaikams reikalinga visa sveikatos problemų ir socialinių paslaugų dinamika... tai kelionė, kurią aš eidavau su savo seserimi “.

Modelis ir advokatas džiaugiasi, kad Pasaulio Dauno sindromo fondas pradeda gauti daugiau dotacijų iš JAV vyriausybės ir finansavimo organizacijų. Daugiau dėmesio skiria ji, ji pabrėžia, didina sąmoningumą.

„Būdama šalia šių suaugusiųjų ir vaikų, sergančių Dauno sindromu, supratau, kad kai kurie iš jų gali kalbėti septyniomis kalbomis, kiti - groti kiekvienu muzikos instrumentu. Nuostabu, kad visi nepastebėjo šio potencialo “, - sakė ji. „Manau, kad mes, kaip žmonės, esame atsakingi už tai, kad kiekvienas išnaudotų visas savo galimybes“.

Ir nepaisant pilnos dienotvarkės, užpildytos savo prabangaus gyvenimo būdo prekės ženklą, kitų metų pradžioje kartu su Simonu ir Schusteriu išleistas memuaras ir galimas memuarais paremtas filmas, Johnsonas artimiausiu metu neplanuoja palengvinti savo Dauno sindromo propagavimo.

"Tai nuostabu. Sakau, manau, kad iš to gaunu daugiau nei vaikai ir jauni suaugusieji, turintys Dauno sindromą. Tai tiesiog pripildo mano širdį “, - dalijosi Johnsonas. „Tikrai taip“.

Holivudo humanitarai