Thom Filicia turi daug patirties kuriant dizainą. Juk originalus Keista akis aktoriaus narys yra garsus interjero dizaineris, parašęs knygas apie savo amatus ir vaidinęs daugybėje pasirodymų, kurdamas gražias erdves – jau nekalbant apie savo darbą RuPaulo vilkimo lenktynės 2022 metais. Vienas dalykas, su kuriuo Filicia neturėjo daug patirties: mielofibrozė, reta kraujo vėžio forma, kuri jo broliui buvo diagnozuota prieš 10 metų.
Filicija prisimena tą laiką kaip „labai baisu“, jis pasakoja SheKnows. „Tuo metu informacijos apie mielofibrozę buvo labai mažai“, – aiškina jis. „Aš išsigandau dėl savo brolio“, - sakė jis Keista akis žvaigždė prisimena. „Buvau susirūpinęs dėl jo šeimos, dėl jo vaikų... išgyvenome labai baisų procesą, kai nežinojome, su kuo susiduriame ir ką darome.
Mielofibrozė atsiranda, kai kaulų čiulpuose gaminasi per daug kraujo ląstelių, o tai gali „sukelti kaulų čiulpų susigrūdimą“, sako Andrew. Kuykendall, MD, Moffitt vėžio centro hematologijos ekspertas, kuris specializuojasi mieloproliferacinių navikų, ligų grupėje, kuri apima mielofibrozė. Tas kaulų čiulpų perpildymas gali
„Visa tai kyla dėl to, kad tai yra perprodukcijos problema, – aiškina dr. Kuykendallas, – kai jūsų kūnas gamina per daug kraujo ląstelių.
Kamieninių ląstelių transplantacija gali išgydyti mielofibrozę, ir čia grįžtame prie Filicia istorijos. Filicia buvo identifikuota kaip „visiškas [kamieninių ląstelių] atitikmuo“ jo broliui, o tai reiškia, kad „jų baltasis kraujas ląstelės dalijosi žymenimis, kurie padėtų jam lengviau dovanoti kamienines ląsteles“, – dr. Kuykendall paaiškino.
Ir būtent tai padarė Filicija. Po kelių savaičių pasiruošimo, kurį Filicia apibūdina kaip „įsitikinimą, kad buvau geriausios formos, kad mano kraujas galėjo būti laikomas, ir kad tai buvo tinkamas kraujas“, – transplantacija buvo atlikta per a dieną.
„Būdamas donoru tu esi gelbėjimosi ratas tam žmogui“, – sako Filicia. Jis prisimena, kaip „nustebo, ką aš sugebėjau padaryti su savo kamieninėmis ląstelėmis. Tai nebuvo labai invazinis ir tai buvo labai sėkmingas procesas. Dėl transplantacijos Filicijos brolis visiškai pasveiko ir dabar 10 metų nesirgo vėžiu.
Nors jo šeimos mielofibrozės kelionė baigėsi teigiamai, Filicia vis dar prisimena tas pirmąsias sumaišties ir baimės dienas po brolio diagnozės. Ši patirtis paskatino jį bendradarbiauti su GSK reklamuoti Mielofibrozės kartografavimas, iniciatyva, kuria siekiama didinti informuotumą apie ligą, suteikti išteklių ir šviesti žmones apie simptomus, priežastis ir gydymą, iš esmės pašalindami spėliones iš siaubingų anksti dienų.
„Vienas iš iššūkių, susijusių su bet kuria reta liga, yra tai, kad pacientai kartais jaučiasi pasimetę, sunkiai, kur kreiptis eikite ir kur rasti informacijos“, – sako dr. Kuykendall, kuris taip pat bendradarbiavo su GSK, siekdamas reklamuoti svetainę. Jis priduria, kad net gydytojai gali neturėti daug komforto ar patirties gydydami tokią būklę kaip mielofibrozė. „Ką mes norime padaryti, tai atiduoti tą galią į paciento rankas“, – aiškina jis. „[Ši iniciatyva] leidžia pacientams gauti geros, patikimos informacijos... kad jie galėtų tapti a realiai investavęs dalyvis jų pačių rūpesčiu“.
Filicija sutinka. „[Mielofibrozė] paveikia visus skirtingai ir, kai jums diagnozuojama, jūs tikrai norite pradėti suprasti savo individualizuotą kelionę“, - aiškina jis. Didelė to dalis yra kuo greičiau gauti reikiamą informaciją. „Norėčiau, kad „Mappingmf.com“ egzistuotų, kai tai išgyvenau aš ir mano brolis“, – sako Filicia. „Tai buvo informacija, kurios mes neturėjome“.
Prieš eidami perskaitykite apie šias įžymybes, kalbančias apie retas ir lėtines ligas:
