Krūties vėžys yra antras pagal dažnumą vėžys moterų Jungtinėse Amerikos Valstijose, nors kiekviena, turinti krūties audinių, gali susirgti šia liga. Paprastai diagnozuojama moterims 50 metų ir vyresni, atsiranda, kai žmogaus krūtyse nekontroliuojamai auga nenormalios ląstelės.
Senėjimas laikomas rizikos veiksniu, todėl Jungtinių Valstijų prevencinių tarnybų darbo grupė rekomenduoja kad visos moterys kas antrus metus pradeda darytis mamografiją sulaukusios 40 metų. Jūsų tikrinimo poreikiai gali skirtis priklausomai nuo jūsų asmeniniai rizikos veiksniai – kaip visada, pasitarkite su gydytoju, kad nustatytumėte, kas jums geriausia.
Pastaraisiais metais išaugo supratimas apie patikrų svarbą, ypač žmonėms, turintiems tam tikrų genetinių mutacijų arba šeimos istorijoje. Kaip ir daugelis vėžio formų, krūties vėžys yra geriausiai išgydomas, kai nustatomas anksti. Tačiau mažiau žinoma, kas atsitinka po to žmogui diagnozuojamas krūties vėžys – realybė daugiau nei 200 000 amerikiečių kiekvienais metais – taip pat kaip geriausia naršyti
socialines ir emocines dimensijas šios gyvenimą keičiančios ligos.Kalbant apie krūties vėžį, medicinos paslaugų teikėjai pirmiausia gydo pacientus, aiškina Allison Hancock, Oregone įsikūrusios ne pelno organizacijos generalinė direktorė. Krūties draugės. Dažnai „jie iš tikrųjų neturi išteklių ar laiko padėti emociniams krūties vėžio aspektams“, - sako ji Srautas. Ir nors jūsų draugai ir šeima gali pasiūlyti paramą, jie negali visiškai suprasti jūsų emocinės patirties, nebent jie taip pat kovojo su krūties vėžiu.
Štai kur atsiranda krūties vėžio paramos grupės. Šios bendruomenės suteikia pacientams ir išgyvenusiems žmonėms saugią erdvę be nuosprendžių susisiekti su žmonėmis, kurie patiria tai, ką išgyvena.
Kokie kiti krūties vėžio bendruomenių privalumai ir kaip galite rasti tokią savo vietovėje? garbei Supratimo apie krūties vėžį mėnuo, Srautas šia tema apklausė kelis advokatus iš krūties vėžio organizacijų. Štai ką jie turėjo pasakyti.
Kaip krūties vėžio paramos grupės gali padėti pacientams ir išgyvenusiems žmonėms?
Kova su krūties vėžiu yra fiziškai apmokestinama, jau nekalbant apie finansinį išsekimą. Daugeliui pacientų tai taip pat yra izoliacinė kelionė. Gydymas, pvz., chemoterapija ar chirurgija, dėl kurių pacientai gali susižaloti plaukus ar krūtis arba anksti prasidėti menopauzė, gali būti emociškai traumuojantys. „Jūs gyvenate su tokia gydymo žala ir kaip tai paveikė jus“, – Nacionalinės ne pelno organizacijos generalinis direktorius Jeanas Sachsas. Living Beyond Breast Cancer (LBBC), pasakoja Srautas. Ir tada yra baimė, kad jūsų vėžys pasikartos - rizika visi, kurie tai jau turėjo.
Tyrimas nurodo kad socialinė parama gali sumažinti kai kuriuos emocinius išgyvenimus, susijusius su krūties vėžiu, įskaitant nerimą ir baimę. Tai taip pat gali padėti pacientams pajusti priklausymo jausmą.
Paimkite tai iš Stephanie Walker, savanoriškos pacientų advokatės LBBC. Kai Walkeris pirmą kartą buvo gydomas nuo metastazių krūties vėžys būdama 50 metų ji nepažinojo nė vieno artimo žmogaus, kuris sirgtų ta pačia liga. Ji retai patikėjo savo draugams ir šeimos nariams apie emocinį gyvenimo su vėžiu poveikį. „Visą laiką girdime: „O, bet tu taip gerai atrodai“, ir aš to nekenčiu“, – pasakoja ji Srautas. „Jei ant krūtinės būtų mažas langelis ir žmonės tikrai matytų, kaip tu atrodai viduje ir ką tu išgyveni, tai būtų visiškai kitokia istorija.
Tik po metų, kai Walker rado LBBC ir pradėjo lankyti terapiją, ji pradėjo atsiverti. Ji susidraugavo per konferencijas ir virtualias paramos grupes, kurios jai atrodė ypač katarsis COVID-19 pandemijos įkarštyje.
Kaip pažymi Sachsas, „ne visi nori būti paramos grupėje“. Kita socialinės paramos formos, pvz., internetiniai seminarai, privačios socialinės žiniasklaidos grupės ar internetinės diskusijų lentos, gali būti tokios pat vertingos.
Be to, tokios organizacijos kaip LBBC gali padėti pacientams pereiti prie finansinių vėžio gydymo dimensijų – dar vieno dažno stresoriaus. Viename 2020 metų apklausa išgyvenusių krūties vėžį, apie 14 procentų respondentų teigė, kad jiems sunku apmokėti gydymo išlaidas.
Kokios temos kyla krūties vėžio paramos grupėse?
Daugelis krūties vėžiu sergančių pacientų kreipiasi į paramos grupes, kad aptartų skirtingų gydymo būdų, onkologų ar chirurgų privalumus ir trūkumus. Kai kurie, pavyzdžiui, Walkeris, gyvena daugiau kaimo vietovėse ir asmeniškai nepažįsta nieko, kas galėtų patarti ar paguosti.
Tai ypač pasakytina apie žmones, kuriems reikia mastektomijos arba vienos ar abiejų krūtų pašalinimo operacijos. „Kartais gydytojai pasakys: „Mes padarysime implantus ir jums bus atlikta rekonstrukcija, o mes galėsime jus nuvesti į didesnio dydžio“, bet tai yra pokalbiai, kurių nenorime turėti“, – sako Hancockas, kuris taip pat yra išgyvenęs. pati. „Norime išgirsti, kaip tai išgyventi? Ar bus skausmas? Vien krūties praradimo vaizdas gali būti trauminis, o kai kurie gydytojai to nesupranta.
Tiek Hancockas, tiek Sachsas girdi iš daugelio moterų, kurios po chemoterapijos ar operacijos kovoja su intymumo ar kūno įvaizdžio problemomis. Tiesą sakant, pacientai, kurie baigė pirminį gydymą, gali stipriau jausti emocinį kančią.
„Dažnai esate kovos arba bėk režimu, kai jums diagnozuojama ir gydotės, o tada, kai gydymas baigiasi, psichologinė dalis nukenčia stipriau“, - aiškina Sachsas. Tai gali būti ypač sudėtinga akimirka draugams ir šeimos nariams, kurie nori švęsti, kai pagaliau „metabolizuojate“ ką tik patirtą traumą. Tačiau pokalbis su žmonėmis, kurie supranta jūsų kančią, gali padėti.
Ir kartais žmonėms gali būti malonu dalyvauti krūties vėžio paramos grupėse ar konferencijose ir kalbėti apie bet ką bet jų liga. Ši diagnozė keičia gyvenimą, tačiau ji nebūtinai turi jus apibrėžti.
Kodėl svarbu atsiminti, kad kiekvieno žmogaus krūties vėžio kelionė yra unikali
Kalbant apie krūties vėžį, svarbu nepamiršti, kad ši liga nėra monolitinė. Vyresnio amžiaus moteris, kovojanti su metastazavusiu krūties vėžiu, naršys kitose medicinos srityse intervencijų ir emocinių stresorių nei, tarkime, kažkas, kuriam buvo diagnozuotas ankstyvos stadijos krūties vėžys sulaukę 30 metų. Ir nors krūties vėžiu gali sirgti bet kas, tam tikri agresyvūs potipiai yra daugiaucommon juodosiose moteryse.
Štai kodėl tvirtas švietimas ir įtraukiosios paramos grupės yra neįkainojami. "Krūties vėžys yra sudėtingas, - priduria Sachsas, - ir mes tikrai tikime, kad kai jums diagnozuojamas krūties vėžys, jums bus geriau, jei suprasite savo ligą.
Kai kurie krūties vėžiu sergantys pacientai iš marginalių bendruomenių susiduria papildomos kliūtys kai jie ieško informacijos ar gydymo. „Tai toks sudėtingas vėžys, kai kalbama apie LGBTQ bendruomenes“, – Shawnas Reilly, projektų specialistas. Nacionalinis LGBT vėžio tinklas, pasakoja Srautas. Dauguma krūties vėžio gydymo centrų yra labai priklausomi nuo lyties, o tai gali būti atgrasymo priemonė trans arba lyties neatitinkantys pacientai. Taip pat labai mažai tyrimų apie krūties vėžio paplitimą ir gydymą transžmonėms, kuriems buvo taikyta pakaitinė hormonų terapija.
„Žinome, kad LGBTQ+ žmonės, sergantys krūties vėžiu, vėluoja diagnozuoti ir dažniau pasikartojo nei cis-hetero žmonės“, – priduria Reilly. Taip yra daugiausia dėl „žinių apie maitintojo netekimo planus trūkumo“, kuris apima viską nuo bendraamžių paramos iki reguliarių apsilankymų pas gydytoją. Šiems pacientams gali būti ypač naudinga susirasti keistą paramos grupę.
Kaip šalia manęs rasti krūties vėžio paramos grupes?
Nesvarbu, kur esate savo krūties vėžio kelyje, bendravimas su kitais žmonėmis gali padėti. LBBC siūlo daugybę virtualios paramos grupės, diskusijų lentos ir asmeniniai renginiai. Amerikos vėžio draugija taip pat turi internetinis katalogas vėžio paramos grupių ir programų, kurių galima ieškoti pagal raktinį žodį ir pašto kodą. LGBTQ+ žmonės gali susisiekti su Nacionaliniu LGBT vėžio tinklu, kad pasiektų queer inclusive paramos grupės.
Be to, Hancock rekomenduoja susisiekti su vietinėmis krūties vėžio gynimo grupėmis, kad sužinotumėte daugiau apie išteklius jūsų vietovėje. Kaip ir „Breast Friends“, daugelis šių organizacijų siūlo paramos grupes ir programas pacientams, išgyvenusiems ir jų artimiesiems.
„Kaip moterys, esame labai nepriklausomos“, – priduria ji. „Mes norime viską daryti patys ir galvojame, o, mes galime tai įveikti“. Bet jei pastebėjote, kad norite bendruomenės, „nebijokite kreiptis ir ieškoti tos paramos“.
