„Kai iš pradžių man buvo diagnozuota recidyvuojanti išsėtinė sklerozė [RMS], laikiau tai paslaptyje dėl daugelio priežasčių, viena iš jų – bijodamas, kad tai gali sugriauti mano karjerą“, – sako aktorius Jamie-Lynn Sigler. „Ir mano kelionė apie tai viešumoje nuvedė mane šiuo savirefleksijos keliu, o kur tai nuvedė dabar, yra priėmimo vieta. Žinote, priėmimas nereiškia, kad būtinai turite tuo džiaugtis, bet tai tiesiog pasakyti: „Gerai, tai yra mano gyvenimo dalis“.
Galbūt geriausiai žinoma dėl savo ilgalaikio vaidmens SopranasSigler, kuriai dabar 42 metai, ir toliau stabiliai dirbo nuo tada, kai jai buvo nustatyta diagnozė daugiau nei prieš 20 metų. Dabar ji netgi yra žmonių, sergančių RMS, advokatė ir bendradarbiauja su farmacijos įmone „Novartis“, kad sukurtų RMS vadovas kuri padeda žmonėms apmąstyti savo poreikius ir tai, kaip jie jaučiasi emociškai ir fiziškai, perfrazuoti senas mintis, pvz., jaustis našta, ir susisiekti su žmonėmis, kuriais galite pasikliauti už paramą.
Nebuvo lengva pasiekti tą priėmimo vietą ir pozityvesnį nusiteikimą. Net klausimas „kaip tau sekasi“ Siglerį kažkiek sujaudindavo. „Tai pataikė į tą skaudžią tos paslapties, kurią turėjau, vietą, kuria norėčiau pasidalinti“, – aiškina ji. Atviras apie savo patirtį su IS pakeitė dalykus. „Visada sakau, kad MS suteikė man savo supergalią, ty pažeidžiamumą... kuo vyresnis, tuo mažiau pralaidu pokalbiams. Ji yra pažeidžiama ir nuoširdus apie tai, ką ji išgyvena, ar bloga diena, kurią ji neseniai išgyveno, atveria erdvę pokalbiui su kitais, kad galėtų pasidalyti ir bendrauti giliau. lygiu.
Sigler remiasi savo draugais iš televizijos ir kino pramonės, kurie taip pat gyvena su IS, kitais glaudžiai susietos MS bendruomenės nariais ir savo asmeniniu merginų ratu, reaguoja, kai jai reikia tam tikro nakvynės, pvz., pastatyti automobilį arčiau koncerto vietos, kad jai nereikėtų vaikščioti ilgus atstumus arba atidėti planus, kai ji nesijaučia gerai. „Daug dėkoju savo paramos sistemai, kurią galėjau sukurti per savo gyvenimą, o tai yra trečiasis žingsnis RMS vadovas, ištiesia ranką, nes nemanau, kad daug kas įmanoma be jūsų pagalbos“, – Sigleris sako. „Gerai prašyti pagalbos – tai nereiškia, kad nesate stiprus, ir nereiškia, kad nesate pajėgus... Mano draugai primena, kad jie taip didžiuojasi ir džiaugiasi galėdami man padėti bet kokiu būdu. reikia. Jūs nebūtinai turite gyventi su RMS, kad jums prireiktų pagalbos. Mes visi turime dalykų, kuriuos turime ištverti ir ištverti.
Sunkiomis dienomis Sigler neabejotinai jaučia visą baimę, sielvartą ir liūdesį dėl gyvenimo sergant lėtine liga, – dalijasi ji. Tai pusiausvyra tarp leidimo sau kartkartėmis pailsėti ir susėsti, taip pat išsiaiškinti, ko jai reikia, kad judėtų į priekį ir dalyvautų kitame renginyje. Kad galėtų lankyti savo sūnų beisbolo rungtynes drėgname Ostine, Teksase, Sigler vyras, buvęs MLB žaidėjas Cutter Dykstra, gavo jai universalas su visa įranga, kurią ji gali stumti ir atsiremti eidama, ir kaklo ventiliatorius nuo karščio (kuris, žinoma, gali paaštrinti IS simptomai).
Šiame „Novartis“ vadove ir jos propaguojant IS, lėtines ligas ir neįgaliųjų būstą, Sigleris pataria, kad žmonės visų pirma įsiklausytų į lėtinėmis ligomis sergančius žmones poreikiai yra. „Niekas nesužinos, ko tau reikia, kol to nepasakysi... Aš turiu kitokias akis ir kitokią perspektyvą“, – sako ji. „Taigi iš patirties sužinojau, kad jei pakoreguosite tai ar aną, man bus lengviau arba jei pastatysite šią priekabą arčiau, sutaupysiu daug laiko ir energijos. Ji buvo iš pradžių suvokė, kad yra našta kitiems arba atrodo „papildoma“, pridėdama papildomų užklausų, tačiau pastebėjo teigiamus pokyčius visuomenėje ir jos pramonėje, kad būtų daugiau imtinai.
Užuot nusiminęs, kad daiktai nepasiekiami skirtingose vietose, Sigleris imasi galimybė išreikšti, kaip žmonės su negalia gali būti naudingesni norint gauti vyksta pokalbis. „Kiekviena vieta, į kurią einu, turiu balsą ir platformą, ir aš ja pasinaudosiu“, – sako Sigleris. „Tai tikrai man parodė, kad tai vienas gražiausių žmonių mainų, kokius tik galime turėti; žmonės tikrai mėgsta būti naudingi“.
