Mano sūnus gimė su a didelis rudas apgamas ant jo kaklo. Iš pradžių mes to labai nepastebėjome. Pirmuosius kelis savo gyvenimo mėnesius, apgamas buvo šviesiai rausvos spalvos ir atrodė kaip šiek tiek pakitusi spalva aplink kaklą. Tačiau bėgant mėnesiams jis temdavo ir neabejotinai atrodė kaip „daiktas“.
Kai parodžiau jį jo pediatrui, manau, kad jis pasakytų, kad tai apgamas ir kad jis laikui bėgant išnyks. Mano jaunesniajai seseriai vaikystėje ant dilbio buvo braškinis apgamas (hemangioma), kuris senstant išnyko: maniau, kad taip bus ir mano sūnui. Jo pediatras mums pasakė, kad jis negali diagnozuoti, bet atrodo, kad tai nėra tokia, kuri laikui bėgant išnyksta.
Sūnų nuvežėme pas vaikų dermatologą, kai jam buvo apie metukai. Gydytoja apžiūrėjo apgamą ir pasakė, kad tai įgimtas nevus. „Jis auga, kai auga jūsų vaikas“, - sakė jis. Jis mums pasakė, kad vienintelis būdas jį pašalinti būtų operacija kelis operacijos. Tai buvo toks apgamas, kurį reikėjo iškirpti; net lazeriu jo pašalinti nepavyko.
Mano širdis sustojo. Mintis pašalinti mano mažo vaiko kaklo odą atrodė siaubingai. "Ar mums reikia jį pašalinti?" Aš paklausiau. Gydytojas paaiškino, kad tai galėsime nuspręsti, kai mūsų vaikas paaugs. Kai kuriems vaikams tai patogu, sakė jis. Kuo labiau sugebėsime tai normalizuoti savo sūnui ir išmokyti jį, kad tai ypatinga jo dalis, tuo geriau.
Šis planas kurį laiką veikė. Taip, kartais mano sūnui tekdavo bendrauti su ne tokiais mandagiais bendraamžiais – pavyzdžiui, kai kolega ikimokyklinukas paklausė, ar jam ant kaklo nėra išmatų. Tačiau didžiąja dalimi mano sūnus išmoko su tuo gyventi. Vienas didžiausių mano rūpesčių buvo patyčios mokykloje, bet be šios pastabos, dauguma vaikai tiesiog paklausdavo, kas tai buvo, jis jiems pasakydavo, o tada jie tiesiog priimtų tai, kas tai buvo.
Atrodė, kad mano sūnaus planas apglėbti savo apgamą kaip kažką unikalaus pavyko. Kai jam buvo 5 ar 6 metai, prisimenu, klausiau jo, ar jis norėtų kada nors jį pašalinti, kad žmonės nustotų jo klausinėti, kas tai yra. Jis greitai atsakė: „Aš myliu savo apgamą. Tai daro mane ypatingą."
Viskas pasikeitė, kai mano sūnui buvo maždaug 7 metai. Įdomu tai, kad ne dėl apgamo jam buvo gėda, o pats apgamas pradėjo fiziškai nepatogus. Nevus buvo sustorėjęs, šiurkštus ir sausas, o šaltu oru suskildavo. Tepėme visokius dermatologų rekomenduojamus kremus, bet problema vis tiek išliko. Kartais niežulys pažadindavo mūsų sūnų naktį. Dažnai jis tampa uždegimas ir kraujuoja.
Paklausėme dermatologo, ar dar ką nors galėtume padaryti, kad tai išgydytume, bet jis pasakė, kad šiuo metu operacija tikrai yra geriausia išeitis. Laimei, mano sūnus buvo laive – viskas, kas palengvintų diskomfortą. Taigi suplanavome operaciją.
Įdomu tai, kad artėjant operacijai, mano sūnaus santykis su apgamu keitėsi. Jis pradėjo turėti daugiau neigiamų jausmų dėl to. Jis norėjo jį nuimti dabar, ir jis susinervindavo, kai žmonės jo klausdavo, kas tai yra arba kodėl jam ant kaklo buvo rudas daiktas.
Stengiausi tiesiog eiti su tuo ir gerbti jo jausmus, nors buvo skaudu matyti jį išgyvenant tokį sunkų laiką.
Pačios operacijos buvo sudėtingos. Po pirmojo, kai buvo pašalinta didelė dalis apgamo, mano sūnus be skausmo ir diskomforto maždaug savaitę daug nejudindavo kaklo. Operacija jam taip pat buvo labai emocinga patirtis. Atrodė, kad jis kartais dėl to buvo traumuotas ir bijojo kitos operacijos.
Priežastis, dėl kurios prireikė daugiau nei vienos operacijos, buvo ta, kad mano sūnaus kaklo oda turėjo augti ir plėstis, kol buvo galima pašalinti kitą apgamo gabalėlį. Iš viso mano sūnui turėjo būti dar dvi operacijos, kad jis būtų visiškai pašalintas. Tarpusavyje jis ištisas savaites tvarstė tvarsčius, pusiau sugijusį randų audinį ir nepažeistą apgamą.
Taigi jis ir toliau kėlė klausimus apie tai, kas jam ant kaklo. Bėgant laikui, jam tapo vis mažiau patogu apie tai kalbėti ir atsakyti į žmonių klausimus. Galbūt tai buvo dėl apgamo / rando būklės, o gal dėl to, kad jis buvo vyresnis ir vaikai vis labiau linkę būti netaktiški ar žiaurūs, tačiau sulaukdavo kai kurių pastabų apie apgamą blogiau.
Niekada nepamiršiu to laiko, kai jam buvo maždaug 8 metai, kai vaikas pašaipiai pasakė, kad jam pažvelgus į kaklą norisi vemti. Mano sūnus taip susierzino ir pradėjo pykti ant vaiko. Teko jį greitai atitraukti nuo vaiko. Nerimauju, kad kažkas panašaus nutiks mokykloje (laimei, taip neatsitiko).
Dabar mano sūnui 10 metų ir nors kai kurios operacijos dėl pandemijos buvo atidėtos, iš esmės jis baigė tą savo kelionės dalį. Jo randas vis dar gyja, o chirurgas kelyje gali atlikti keletą palietimų. Mano sūnui apgamo ant kaklo nebėra, bet jis turi pastebimą randą.
Nemeluosiu: kurį laiką viskas buvo sunku. Tarp pandemijos ir apgamų operacijų jis išgyveno sunkius kelerius metus. Kartais atrodė, kad jo savigarbai įtakos turėjo apgamas; jis skųsdavosi dėl to, kaip tai atrodė, ir darydavo kitus niekinamus ženklus apie savo įvaizdį.
Tačiau tik per pastaruosius kelis mėnesius jo stiprūs jausmai dėl apgamo ir operacijų išsisklaidė. Dabar, kai daugiausia esame kitoje pusėje, matau, kad patirtis jį sustiprino. Jis nebijo būti kitoks – tai kūrybingas, mąstantis žmogus, turintis unikalų stilių ir daugybę įdomių nuomonių bei pomėgių. Jis mėgsta dainuoti ir vaidinti. Jis ką tik gavo pagrindinį vaidmenį savo mokyklos spektaklyje.
Labai malonu matyti jį laimingą ir klestintį po šių pastarųjų metų ir po visų metų, kai nerimauju, kaip jo apgamas pakeis jo gyvenimą ir asmenybę.
Kitą dieną aš jam sakiau, kaip juo didžiuojuosi ir kad manau, kad jis yra išskirtinio tipo vaikas – nebijo skirtis ir eina savo keliu. Nepraleisdamas ritmo, jis tą idėją sujungė su savo apgamu. - Mama, - pasakė jis. „Neliūdnu, kad nebeturiu apgamo, nes vis dar esu ypatingas vaikas“.
Taip. Taip, tu esi mano meilė ir visada būsi.
