Ką turiu padaryti, kad atkreipčiau jūsų dėmesį? Tokį klausimą uždaviau sau kiekvieną kartą, kai ginčydavausi su kitu gydytoju, kuris atmesdavo mano susirūpinimą arba pamojavo, kaip jaučiuosi dėl to, kas neprilygsta skausmui, kurį mano kūnas siunčia kaip kvietimą padėti.
Mano patirtis sveikatos priežiūros sistemoje mane pakeitė visam laikui. Netgi dirbdama ICU slaugytojos karjerą patyriau nuolatinį medicininis dujinis apšvietimas tai atvedė mane į kalnų mūšį, kuriame dantimis ir nagais kovojau, kad kažkas iš tikrųjų manęs išklausytų. Teko vieno gydytojo ir 63 apsilankymų pas gydytoją, kol pagaliau gavau diagnozę, kurią žinojau visą laiką: a smegenų auglys.
Mano istorija yra išskirtinai mano, bet taip nėra. Septyniasdešimt du procentai moterų pasakyti, kad jie patyrė tam tikrą formą medicininis dujinis apšvietimas ir 71 proc. gydytojai sakė, kad jų simptomai buvo įsivaizduojami. Medicininis apšvietimas dujomis yra ypač pavojingas spalvotiems žmonėms, kurių sveikatos priežiūros paslaugų teikėjai greičiausiai nepaisys jų rūpesčių.
Medicininis apšvietimas dujomis apėmė mano kūną dvejus metus, nes simptomai pablogėjo. Ir nors galų gale gavau reikalingą priežiūrą, visas išbandymas man kainavo labai daug. Buvau emociškai išsekęs būdamas savo savo sveikatos gynėjas o augantis auglys man kainavo dalinį dešinės akies regėjimą.
2016-ųjų rudenį prisimenu dėl dviejų priežasčių: mirė mama ir sklido kepsnio kvapas. Kiekvieną rytą atsikeldavau 6 val. nuo to stipraus kvapo arba kartais restorano išmetamųjų dujų. Vienintelė problema yra ta, kad aš negyvenu šalia restorano. Būdama ICU slaugytoja, sužinojau apie fantominius kvapus, kai užuodi kažką, ko nėra. Šie fantominiai kvapai taip pat yra klasikiniai neurologiniai simptomai, kuriuos paprastai sukelia trys dalykai: sinuso būklė, Alzheimerio ligaarba smegenų auglys.
Asmeniškai tikėjausi sinusinės infekcijos, nes dirbdamas su valdymo konsultavimo įmone tuo metu keliaudavau 45 savaites per metus. Nebuvo laiko susidoroti su Alzheimerio liga ar smegenų augliu.
Per 2017 m. ne kartą lankiausi pas savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoją, nes fantominiai kvapai ir toliau tvyrojo. Paminėjau jai tris priežastis, kurios, mano manymu, gali sukelti kvapus, ir jos receptas buvo naudoti nosies purškalą. Kai kelis mėnesius nosies purškalas neveikė, jos rekomendacija buvo naudoti daugiau. Niekada ji nesikreipė pas ausų, nosies ir gerklės specialistą, nors aš jai nuolat sakiau, kad nosies purškalas neveikia.
2017 m. progresuojant naudojant nenaudingą nosies purškalą, man atsirado daugiau simptomų. Kai gulėjau, man atrodė, kad kaktą spaudžia plyta. Manydamas, kad šie du yra susiję, paprašiau jos užsisakyti MRT. Jos atsakymas? Ji tiesiog mostelėjo ranka ore ir pasakė: „Tu neturi smegenų auglio“.
Gydytojas mane girdėjo, bet niekada neklausė. Dar porą mėnesių aš toliau naudojau nosies purškalą be pagerėjimo. Tada mirė mano mama.
Su mama buvome labai artimi ir jos mirtis mane sugniuždė. Kai sielojausi dėl netekties, atsirado dar viena simptomų serija. Mano dešinė akis pradėjo jausti, kad ji dega. Už mano akies taip pat augo stiprus spaudimas, kuris atrodė, kad akis išpūs iš galvos. Aš perdaviau savo susirūpinimą savo pirminės sveikatos priežiūros gydytojui ir ji vėl mane atleido, nes nepasirodė būdingi simptomai, tokie kaip galvos skausmas ar traukuliai.
Daugiau nei metus žinojau, kad esu vienas. Pradėjau ieškoti kito gydytojo, kuris rimtai įvertintų mano simptomus. Buvo vykdoma paieška.
Nepaisant mano patirties naršant sudėtingoje akademinėje medicinos sistemoje, susitikimams su specialistais planuoti prireikė dar dviejų ar trijų mėnesių, nes mano PCP nepateikė siuntimų. Oftalmologas, kurį mačiau, man pasakė, kad mano degančios akys buvo nuo sausų akių. Jo receptas buvo naudoti akių lašus daugiau nei keturis kartus per dieną.
Tada pamačiau ENT, kuris įvertino mano sinusus ir nustatė, kad jie visi aiškūs – atmetė bet kokią sinusų infekciją. Tai buvo pirmasis gydytojas, kuris patvirtino, kad mano uoslės haliucinacijos yra klasikinis neurologinis simptomas, ir pasiūlė man apsilankyti pas neurologą. Galiausiai man pavyko susitarti su neurologu, kuris buvo Parkinsono ligos specialistas, ir kai pradėjau aiškinti savo simptomus, jis pradėjo atlikti Parkinsono ligos vertinimą. Kai supratau, ko jis siekia, pasakiau jam sustoti. „Tu esi Parkinsono plaktukas, ieškantis Parkinsono nago“, – prisimenu pasakymą. Kai paaiškinau, kad viskas, ko noriu, buvo galvos MRT, jo reakcija buvo tokia pati kaip PCP. Jis mostelėjo ranka ore ir pasakė, kad jokiu būdu neturiu smegenų auglio. Galiausiai įtikinau jį, kad jis man lieptų, kad galėtume atmesti smegenų auglį kaip priežastį.
Praėjus dviem dienoms po MRT, aš esu salone ir kirpuosi plaukus, kai man paskambina gydytojas. Prisimenu, kaip išgirdau šoką jo balse, kai jis ištarė, kad iš tikrųjų aš daryti turi smegenų auglį. Laimei, jis buvo gerybinis, bet kadangi auglys augo ir spaudė už dešinės akies, jį reikėjo pašalinti.
Nors ledi Luck man šypsojosi. Vienas geriausių neurochirurgų, mokantis pašalinti naviko tipą mano dešinėje priekinėje skiltyje, buvo tik kelios metro Bostone.
2018 m. balandžio 10 d. neurochirurgas mano kaukolėje išpjovė keturių colių skylę ir pašalino kiaušinėlio dydžio auglį. Buvau pakylėtas, nes maniau, kad sunkiausia dalis pagaliau baigėsi, bet klydau.
Tokio tipo operacija po operacijos gali sukelti į smegenų sukrėtimą panašius simptomus. Dvi savaites miegojau 22 valandas per parą. Nepamenu, kaip pasigaminti skrebučio ar kavos. Kaip aistringas skaitytojas, prireikė kelių mėnesių, kol galėjau suprasti žodžius puslapiuose.
Praėjus ketveriems metams po smegenų operacijos, visa mano vykdomoji veikla grįžo į tokią, kokia buvo prieš operaciją. Tačiau turėjau problemų su smegenų ištverme, kai čekiams išrašyti prireikdavo 20 minučių, o tada man tekdavo miegoti penkias valandas. Galiausiai visa tai taip pat išsisprendė laiku.
Bet kai tik pagalvojau, kad galiu palikti šį skyrių, dešinės akies regėjimas staiga priblėso, tarsi uždanga ją uždengtų. Kadangi auglys augo ir taip ilgai spaudė dešinės akies užpakalinę dalį, pašalinus šį spaudimą, tinklainė nusilupo kaip tapetai. Man buvo atlikta dar viena atskilusios tinklainės atkūrimo operacija ir kol atgavau regėjimą, niekada negalėsiu matyti taip aiškiai, kaip galėjau anksčiau.
Kartais pagalvoju, ar mano medicininė kelionė būtų buvusi kitokia, jei mano PCP nebūtų greitai atmetęs neurologinės problemos galimybės. Kai perkėliau savo medicininę priežiūrą į kitą medicinos centrą, gavau medicininių dokumentų kopijas jos kabineto įrašai, kuriuose tą dieną, kai paprašiau atlikti MRT, ji įvedė raštelį, yra, ar aš galiu turėti turėjo demencija. Tačiau ji niekada man apie tai neužsiminė ir nepateikė tolesnių vertinimų. Kadangi mano auglys lėtai auga, gali būti, kad nebūčiau praradęs dalinio regėjimo dešine akimi.
Tačiau nėra prasmės galvoti apie praeitį. Jei ką, ši kelionė privertė mane labiau vertinti gyvenimą. Nieko nelaikau savaime suprantamu dalyku ir esu atidesnis smulkmenoms kasdieniame gyvenime, kurios man teikia džiaugsmo ir pasitenkinimo.
Neabejotinai esu vienas iš tų, kuriems pasisekė, nes turėjau žinių apie tai, kaip veikia sveikatos priežiūros pramonė. Ne visi turi tokį pranašumą. Jei ką, atsiminkite tai: jūs turite galią gydytojo ir paciento santykiuose. Tai jūsų sveikata, jūsų kūnas, jūsų medicininis įrašas. Kartais reikia paklausti paslaugų teikėjo, jei nesuprantate kažko, ką jis sako, arba sutinkate su jų išvada. Galų gale jūs geriausiai pažįstate savo kūną ir, jei jaučiate, kad tai, kas jums sakoma, nėra visiškai teisinga, turite būti savo gynėju ir ieškoti savo atsakymų.
Christine Spadaforyra patyręs vadybos konsultantas, daug dirbęs direktorių tarybos patarėju „Fortune 500 C-suite“ vadovai, yra Dartmuto ir Harvardo medicinos dėstytoja ir vedėja. Mokyklos.
