Mano antrajam sūnui Walkeriui yra šešeri. Kaip ir dauguma jo amžiaus vaikų, jam patinka apsimetinėti, naudodamas savo iPadir buvimas lauke, ypač jei yra vandens. Jis nėra didelis daržovių gerbėjas, bet jis gali padėti visą puslitrį mėlynių. Jam trūksta krūvos dantų, kojos kas minutę ilgėja ir liesėja, o batus išauga akies mirksniu.
Jis labai panašus į tavo tipišką šešiametį pirma klasė studentas daugeliu atžvilgių, bet mano berniukas yra autistas. Kai jam nebuvo visai treji, sužinojome jo oficialią diagnozę autizmas spektro sutrikimas, ir mes pradėjome labai kryptingą kelionę, kad padėtume jam būti kuo laimingesniam ir sėkmingesniam, nesistengdami numalšinti autistiškų keistenybių, kurios verčia Walkerį Walkeris.
Po trejų metų jis tiesiogine prasme yra šauniausias vaikas žemėje. Žinau, kad manysite, kad esu šališkas, bet manau, kad šiuo klausimu esu teisus. Jis yra tiesiog laimingas, keistas keistuolis geriausiais būdais, ir aš drįstu bet kam su juo susitikti, o ne tik jį dievinti. Jis yra lengvas žmogaus pavidalu. Gyvas saulės spindulys. Jis taip pat yra didžiulis užpakaliuko skausmas, kaip turi teisę visi vaikai.
Žinau, kad kalbant apie Walkerį ir jo neurotipinius bendraamžius, jie turi daug daugiau panašumų nei skirtumų.
Bet taip yra todėl, kad aš suprantu autizmą. Žinau, kad būti autistu skirtingiems žmonėms reiškia daug skirtingų dalykų, o žinojimas, kad Walkeris yra autistas, beveik nieko apie jį nepasako. Jūs vis tiek turite jį pažinti, kaip ir bet kurį neurotipinį vaiką. Kai tai padarysite, pamatysite, kad jame yra potencialo visata, o mes tik pradėjome subraižyti paviršių, koks nuostabus jis bus. (Neįtikėtina, nes jis jau toks nuostabus!)
Deja, daugelis žmonių išgirsta pasaulio „autizmą“ ir iš karto pradeda naudotis savo ribotu spektro supratimu, kad padarytų prielaidas ir sprendimus. Jie galvoja apie autistus kaip apie homogenišką beveik identiškų žmonių grupę, turinčią daugiau apribojimų nei galimybių.
Tai gali sukelti sunkiausią netipiško vaiko dalį: atskirtį.
Negaliu pasakyti, kiek kartų žmonės manė, kad Walkeris nekenčia stipraus triukšmo, ryškios šviesos ir minios, o galiausiai nekęs. gimtadienio vakarėliai, bažnytiniai renginiai, ypatingos progos ir smagios išvykos.
Bet spėk ką? Walkeris nekenčia nė vieno iš tų dalykų! Jis gali pakabinti fejerverkų metu. Jam patinka žiūrėti filmą teatre. Šiais metais jis lankė atostogas Biblijos mokykloje vietinėje bažnyčioje ir mėgo šaukti, dainuoti, gaminti rankdarbius ir žaisti su miniomis vaikų.
Žinoma, jam kartais reikia pertraukos. Retkarčiais jis atpažins savo ribas ir nutols nuo veiksmo, kad galėtų žaisti pats ir tiesiog atsipalaiduoti su savo iPad. Vienas iš dalykų, dėl kurio labai sunkiai dirbome su Walkeriu, yra suteikti jam galimybę pasitraukti, o ne ištirpti. Būdamas vos šešerių metų, jis puikiai atsimena tiek laiko.
Bet jis nori ten būti. Net jei jis yra nuošalyje ir stebi, jis nori būti pakviestas. Jis gali džiaugtis stebėdamas kitus vaikus ir tai, ko jis pats nenori daryti. Šiuo atžvilgiu jis yra kaip jo mama. Niekada nesu laiminga, nei stovėdama ant šokių aikštelės krašto ir žiūriu, kaip kiti vestuvių svečiai pjauna kilimėlį. Kai kurie iš mūsų tiesiog gimsta stebėtojai.
Kartais mano berniukas gali įšokti ir padaryti tai, ko niekas nesitikėjo. Jis tiesiog maldavo važiuoti 110 pėdų 28 mylių per valandą greičiu, kai dalyvavome naktiniame renginyje vietiniame zoologijos sode. Aš nemačiau, kad tai ateina, ir aš esu jo mama!
Walkeris man toks ypatingas ir žavus, bet jis nėra išskirtinis, kai kalbama apie netipinius vaikus. Vaikai, kurie gyvena su skirtumais, nori būti įtraukti į jūsų planus, ir yra žiauru pasirinkti jų nekviesti remiantis tik jūsų (galbūt beprotiškai neteisingu!) suvokimu apie jų sugebėjimus.
Viena iš mantrų, kuriomis vadovaujamės renkantis Walkerį, yra „preziumuoti kompetenciją“. Mes naudojame šią idėją, kai turime galimybę įtraukti ir kitus žmones.
Preziumuoti kompetenciją tiesiog reiškia, kad kai kreipiatės į žmogų, kurio gebėjimas patogiai klestėti tam tikroje situacijoje nėra iš karto sužinojęs, jūs kreipiatės į juos taip, kad manote, kad jie gali mokytis, suprasti ir dalyvauti veikla. Leisti juos nuspręsti, ar tai jiems gera idėja.
Galite aiškiai pasakyti, kad norite pasiūlyti bet kokį būstą, kurio jiems patogu – tiesiog įsitikinkite, kad tai darote pagarbiai, optimistiškai. Laikykite tai dalykiška. Negalios ir skirtumai nėra gėdingi, ir mes neturime vaikščioti aplink juos kaip nešvarios mažos paslaptys.
Štai ką noriu, kad jūs iš to atimtumėte: nesunku būti Walkerio mama. Jį mylėti ir už jį propaguoti yra lengva. Aš jį praktiškai garbinu. Jis man tobulas.
Bet tai yra Sunku suprasti, kad jis turi gyventi pasaulyje, kuriame tos pačios keistenybės, dėl kurių aš jį dievinu, yra savybės, dėl kurių kiti žmonės jį nesupras ar iš anksto nuspręs. Žinodama, kad negaliu jo apsaugoti nuo nežinojimo ir atskirties, mano širdis jaučiasi taip, lyg ji gali tiesiog subyrėti į gabalus.
O jei atvirai, Walkeris pašaliniams paprastai atrodo tipiškas. Žinau, kad taip jam sutaupo daug laiko. Vaikai, kurių skirtumai ir negalios yra akivaizdesni iš karto, sulauks dar daugiau nuosprendžių, ir tai visiškai nemalonu.
Tai negerai. Tai neteisinga.
Netipiški vaikai jūsų rate kupini nuostabos, džiaugsmo, potencialo, meilės ir magijos, o jūsų, kaip tėvų, darbas yra padėti savo neurotipiniams ir neįgaliems vaikams tai pamatyti. Tai prasideda nuo to, kad jūs taip pat pasirenkate suprasti ir tuo patikėti.
Kiekvienas nusipelno kvietimo. Kiekvienas nusipelnė sėdėti prie stalo. Kiekvienas nusipelno būti vertinamas toks, koks jis yra, ir būti švenčiamas, net jei jų pasiekimai atrodo kitaip, nei tikitės.
Suteikite tokiems vaikams kaip aš galimybę mesti iššūkį jūsų suvokimui apie žmones, kurie egzistuoja už to, ką mes laikome „vidutiniais“. Kas vis tiek nori siekti būti vidutiniu? Visų įtraukimas naudingas ne tik išskirtiniams – tai daro visus geresnius. Dėl to mes visi matome tai, ko nematėme anksčiau. Tai skatina mus pakelti kartelę ir pasisakyti už pagrįstą būstą visiems, net jei mums asmeniškai jų nereikia.
Ne mažiau svarbi išankstinės kompetencijos dalis yra pripažinti, kad žmogus geriau žino savo ribas nei jūs. Maloniai priimkite mandagų „ne, ačiū“ ir neįsižeiskite. Mano vaikas gali išgirsti apie jūsų gimtadienio planus ir pasakyti: „Ačiū, bet jokiu būdu“. Bet garantuoju, kad jis vis tiek džiaugsis sužinojęs, kad tu jo ten norėjai. Galų gale, jis tik vaikas – ir, kaip ir bet kuris kitas vaikas, jis nori jaustis grupės dalimi.
