Jūsų gyvenime yra daug dalykų, kurie pasikeičia, kai gaunate a lėtinės ligos diagnozė. Palengvėja, kai yra daugiau atsakymų ir, idealiu atveju, kelias link gydymo. Tačiau plačiajai dauguma žmonių, sergančių lėtinėmis ligomis, kurios laikomos „nematomomis“ - taip pat gali kilti papildomų paslėptų muštynių, susijusių su gyvenimu su tuo, kas yra tokia didžiulė jūsų gyvenimo dalis, kad daugelis žmonių negali iš karto suprasti.
„Sergėti lėtine liga gali būti labai sunku fiziškai ir psichiškai asmeniui ir šeimai, ypač tokiai, kuri yra nematoma“, – Turiya Powell, MA, licencijuota klinika. Psichinė sveikata patarėjas Thriveworks in Cary kuri taip pat pati gyvena su nematoma liga (išsėtine skleroze), pasakoja SheKnows. „Dažnai depresija eina koja kojon su liga, kurią žmogus nuolat patiria simptomų, nuo lengvų iki sunkių, tačiau dėl to, kad jie yra nematomi, jie negauna paramos reikia. Nerimas taip pat gali būti problema, nes simptomai gali atsirasti atsitiktinėmis situacijomis ir taip paveikti asmens funkcionavimą įvairiose situacijose.
“Jei atrodai sveikas, žmonės mano, kad tau nėra nieko blogo.
Laura Torchinsky iš Silver Spring, MD turi Reumatoidinis artritas ir pasakoja SheKnows, kad gali būti sudėtinga suprasti kitų žmonių prielaidas apie jos ligą ir tai, kas vyksta jos kūne.
“Jei atrodai sveikas, žmonės mano, kad tau nėra nieko blogo. Buvau sausakimšame metro traukinyje, stovėjau koridoriuje, skauda pėdas ar sustingusius pirštus, dėl kurių sunku išsilaikyti. Niekas nesugalvotų pasiūlyti man sėdėti, nes atrodau „gerai“. Tai gali būti labai apmaudu. Manęs dažnai klausia, kodėl naudoju neįgaliųjų automobilių stovėjimo aikštelę“, – sako Torchinsky. „Psichiškai ir fiziškai sunku gyventi su bet kokia lėtine liga. Kartais nešioju kulkšnies įtvarą. Kai žmonės tai pastebi, jie klausia kodėl. Kažkodėl sunkiau pasakyti: „Aš sergu reumatoidiniu artritu“, nei tada, kai sakyčiau: „Pasispyriau čiurną!“
Ši idėja, ar iš tikrųjų „atrodote“ sergantis, ir turi paaiškinti asmeninę medicininę informaciją draugai, bendradarbiai ir net nepažįstami žmonės – tai nuolat iškyla kalbant su žmonėmis, lėtinis nematomos ligos. Žmonėms atrodo, kad jie ne tik gyvena savo gyvenimus savo sąlygomis, bet ir turi nuolat paaiškinti, propaguoti ir pateisinti savo patirtį ar net sąlygas, kurių jiems reikia, kad išgyventų dieną. Taigi tai yra dviguba pareiga niekas neprašytų.
„Daugelis ligų yra nematomos, o tai reiškia, kad nėra jokių išorinių požymių, rodančių, kad asmuo iš tikrųjų susiduria su liga. Vienas komentaras, kurį dažnai gaunu, kaip žmogus, sergantis išsėtine skleroze, yra: „Oho, tu neatrodai sergantis“, – priduria Powellas. „Šis komentaras erzina, nes aš klausiu, kaip atrodo „sergantis“?
Psichikos sveikatos palaikymas, kai kieno nors liga yra „nematoma“
Tačiau yra būdų, kaip žmonės, kurie patiria šias kovas, gali gauti paramą, o mūsų bendruomenės gali daryti geriau, kai reikia sukurti erdvę, kad būtų galima paremti papildomas psichinės sveikatos išlaidas, kurios gali būti susijusios su jais sąlygos.
Ir, ko gero, akivaizdu, kad žmonės gali pradėti nuo to, kad, žiūrėdami į juos, nieko nežino apie kito žmogaus sveikatą. Gali būti sunku įveikti tokius įgimtus nusistatymus, bet labai naudinga nuolat priminti sau, kad nežinai gyvenate kito žmogaus kūne ir nedalyvaujate jo gydytojo paskyrimuose prieš pateikdami bet kokius komentarus, kurie galėtų būti žeidžiantis.
Toks pertvarkymas ir prielaidų atsisakymas taip pat gali padėti lengviau sukurti įtraukesnes aplinkas, kurios jaustųsi saugios ir atviros žmonėms, turintiems nematomų ligų ir negalių.
“Sakau žmonėms, kad pirmuosius 30 RA metų praleidau bandydamas jį nuslėpti. Ateinančius 30 metų skirsiu visiems, kurie klausys!
„Bendruomenė gali būti naudinga pagarbiai, klausydama ir siekdama mokytis“, – sako Powellas. „Be to, gali būti labai naudinga teikti paslaugas, tokias kaip pratimai neįgaliesiems ir paramos grupės.
Ir žmonėms, gyvenantiems tokiomis sąlygomis, kaip niekad svarbu, kad nesijaustumėte priversti slėpti ar užmaskuoti to, ką išgyvenate ar kovojate patys.
“Pakalbėk apie tai! Nors iš pradžių gali jaustis nejaukiai, labai naudinga apie tai kalbėti“, – sako Torchinsky. „Sirgau RA daugiau nei 30 metų. Tik per pastaruosius kelerius metus aš įsitraukiau į pacientų gynimą ir man buvo psichiškai sunku atsispirti. Tai buvo labai katarsis. Sakau žmonėms, kad pirmuosius 30 RA metų praleidau bandydamas jį nuslėpti. Ateinančius 30 metų skirsiu visiems, kurie klausys!
