Verkiau ant sūnaus pirmoji darželio diena. Kai laikiau jo mažą ranką savoje, mokykla, gana tipiška pradinė mokykla, staiga atrodė didžiulė. Pažvelgęs į kitas mamas pamačiau, kad nesu viena. Buvo neapsakomas bičiuliškumas, abipusis supratimas, kad mes visi išgyvename lemiamą momentą savo vaikų gyvenime. Buvo apsikeista švelniomis, padrąsinančiomis šypsenomis, tokiomis, kurios sako „Tai sunku, bet bus lengviau“.
Tačiau man taip nebuvo. Tiesą sakant, pasidarė sunkiau.
Tie pirmieji mokslo metai, mano nuomone, yra vienas iš sunkiausių mano tėvystės kelionės laikotarpių. Beveik kasdien, buvo kažkas. Direktorės skambutis. Mokytojo laiškas. Rožinis lapelis atsiųstas namo, kad galėčiau pasirašyti. Dar viena kelionė į biurą. Nuolatinis, didžiulis nusivylimas, kai galvojau, ką aš darau ne taip, kodėl mano vaikas kovojo daug labiau nei jo bendraamžiai.
Vieną dieną seselė paskambino. Jis metė mokykloje ir jį reikėjo pasiimti. Bet tai būdinga, o ne rūpestis ar gailestis
Tiesiog buvau pasimetęs.
Buvo daug susitikimų su mokyklos konsultantu, mokytojais, direktoriumi. Buvo atliktas IQ testas, siekiant nustatyti, ar jis gabus, ar uždelstas; bet kuris iš jų galėtų paaiškinti savo sunkumus mokykloje, bet paaiškėjo, kad tai nebuvo nė vienas. Jis buvo visiškai vidutinis; jis lengvai suprato medžiagą, bet ne taip lengvai, kad jam būtų nuobodu. Jis buvo protingas, bet ne toks protingas, kad jaustųsi neginčijamas. Jis nesistengė mokytis; jis stengėsi būti. Būti tyliam, ramiam, susikaupusiam, ramiai. Būti kaip visi kiti.
Labiausiai besiginančiomis akimirkomis galvojau, gal jis tik berniukas, labiau linkęs būti triukšmingas ir energingas. Juk mergaitės subręsta greičiau nei berniukai. Jie taip pat greičiau lavina tam tikrus įgūdžius, įskaitant mokykloje reikalingą įgūdį ramiai ir ilgą laiką sėdėti. Ar tikrai kiti jo klasės berniukai buvo tokie patys? Užuojauta jų veiduose man pasakė viską, ką turėjau žinoti.
Vis dėlto aš pats turiu ADD arba dėmesio deficito sutrikimą (dabar vadinamas ADHD). Mano, kaip tylaus ir gerai besielgiančio vaiko, mokytojai beveik nepastebėjo mano nedėmesingumo ir, kai man buvo nustatyta diagnozė, aš jau buvau atsilikęs. Bent jau dabar galėjau neleisti savo sūnui susidurti su tokiu pat likimu.
Nuvežiau jį į vietinę terapijos praktiką, kad jis būtų oficialiai įvertintas, visiškai įsitikinęs, kad jis serga hiperaktyvesne ADHD forma. Mums buvo pasakyta, kad bandymas užtruks du seansus, bet jis iš tikrųjų užtruko tris. Matyt, priversti jį pakankamai ilgai susikaupti, kad užbaigtų per skirtą laiką, buvo nemenkas iššūkis, kuris tik patikslino mano fotelio diagnozę.
Tada susitikimas po vertinimo atrodė tik formalumas – susitikimas, kuriame man buvo pasakyta, ką jau žinojau ir buvau nepaprastai pažįstamas su. Sėdėdamas priešais gydytoją jaučiausi ramus ir pasiruošęs. Net šiek tiek norisi. Buvau visiškai pasiruošęs oficialiai ADHD išvadai. Koks aš buvau ne Tačiau ji buvo pasirengusi tikroji diagnozė: autizmas.
Mano pirmoji reakcija buvo netikėjimas, o po to - susierzinimas. Akivaizdu, kad ši gydytoja nežinojo, ką daro. Jis rodė aiškius ADHD požymius – hiperaktyvumą, impulsyvumą, sunku sėdėti vietoje ir išlikti ramiam, nuolat jaudintis. Tačiau nebuvo plasnoti rankomis, jokių protrūkių ar suirimo, jokio pasibjaurėjimo būti apkabintam. Jis neturėjo jokių protingų sugebėjimų ar pažinimo vėlavimų. Tiesą sakant, jis neturėjo jokių vėlavimų; jis laiku pasiekė visus savo etapus. Kur ji gavo autizmą?
Dar kartą mano paties gynybiškumas buvo išstumtas į priekį. Bet kai ji paaiškino savo samprotavimus, aš ėmiau nusileisti. Mano ankstesnis nepasitenkinimas pasidavė, virsdamas kažkuo panašaus į supratimą. Staiga visos jo keistenybės, mažos keistenybės, kurias matydavau kasdien, ėmė įprasminti. Taip, kaip jis nuolat kartodavo tam tikrus žodžius ar triukšmą. Kaip jis išrikiuotų savo žaislus, o ne tik žais su jais. Jo ypatingas išrankumas maistui. Kaip jis dažnai manęs klausdavo, ar aš laiminga, kai nesišypsau.
Visą likusį mūsų susitikimo laiką išlaikiau ramybę. Uždaviau klausimus, užsirašinėjau ir gavau rekomendacijų. Aš sudariau kitų žingsnių, kuriuos turiu atlikti, kontrolinį sąrašą. Mano dėmesys buvo sutelktas į pragmatiškumą, o ne į emocinį turbulenciją, kuri mano viduje. Ašaros pasipylė tik vėliau, važiuojant namo, kai mane užklupo: aš esu autistiška mama. Mano patirtis motinystė visada būtų kitoks, kaip ir mano sūnaus pasaulio patirtis būtų netradicinė.
Nuo tos pirminės diagnozės praėjo daugiau nei penkeri metai, buvo daug pakilimų ir nuosmukių. Naršymas IEP procese. Įvairių gydymo galimybių bandymas ir klaida. Man reikia laikyti liežuvį kiekvieną kartą, kai kas nors man sako, kad jis „neatrodo autistiškas“. Širdies skausmas matant, kad kiti vaikai jį pašalina. Pasididžiavimas matydamas, kaip jam sekasi, žinant, kaip sunkiai jis turi dirbti. Jo humoro jausmas. Jo stebėtinai įžvalgi prigimtis. Vykstančios socialinės kovos. Įdomu, ar kada nors bus lengviau. Nusivylimas. Liūdesys. Vienatvė. Nuolatinis nuovargis. Triuškinantis nerimas.
Taip pat yra spaudimas duoti žmonėms tai, ko jie nori; pakili ir įkvepianti istorija. Tas, kuris sako „Aš tai padariau, tu taip pat gali! Pasakojimas apie triumfą negandų akivaizdoje. Vilties žinutė, kuri atkartoja neoficialų motinystės šūkį, kad būti mama yra pats naudingiausias darbas pasaulyje.
Tačiau tiesa ta, kad būti autistiška mama tikrai sunku. Mano kelionė per motinystę nepanaši į kitų žmonių. Tikrai ne tai, ko tikėjausi. Kai kuriomis dienomis nesijaučiu pilnavertis – tiesiog jaučiuosi išsekęs. Ir žinai ką? tai gerai.
