Kaip ir dauguma mažų vaikų, aš neturėjau tvirto supratimo reumatoidinio artrito sudėtingumas. Žinojau, kad ją turi ir mano mama, ir jos mama, bet taip, kaip sakė močiutė su storu rytietiškumu Europietiškas akcentas – „Arthur Itis“ – paskatino mane manyti, kad už jų kaltę atsakingas vyras, vardu Artūras. skausmas.
Kai aš seniau, pamažu vis labiau supratau apie šią būklę ir kaip tai reiškia, kad kartais mamai taip skaudės kūną, kad ji negalėdavo nulipti ant grindų ir žaisti su manimi. Ir kaip tai buvo priežastis, kodėl dienos pabaigoje manęs paprašė paruošti močiutei šiltą pėdų vonelę.
Tačiau tik sulaukęs pilnametystės pamačiau kitą reumatoidinio artrito (RA) pusę. Taip, tai buvo mano mamos sąnarių skausmo priežastis, bet tai buvo tik dalis istorijos. Kaip paaiškėjo, ji paslėpė likusią dalį – kaip ir nuovargis, silpnumas ir poveikis psichinei sveikatai - iš manęs ilgus metus, aiškindama, kad ji nenori duok man dar kuo nors nerimauti.
Po mūsų vaidmens pasikeitimo, kai tapau slaugytoja, stengiausi nepamiršti, kad RA yra daug daugiau nei skaudantys sąnariai, o ne būti labai judriam ryte: prireikė kito lygio kantrybės ir supratimo, kad įsitikintų, jog ji gauna tai, ką gavo reikia. Jei atsidūrėte panašioje padėtyje, štai ką reikia žinoti apie rūpinimąsi asmeniu, sergančiu RA, įskaitant įžvalgas iš rūpinasi ekspertai, gydytojai ir ergoterapeutas.
Gerbkite žmogaus skausmą
Tai skamba akivaizdžiai: žinoma, jūs žinote, kad asmuo, kuriuo rūpinatės, kenčia. Tačiau Nicole Brackett, priežiūros ir švietimo vadovė Homewatch CareGivers, sako, kad čia yra daugiau nei tai. „Kaip slaugytoja namuose sergančiam RA, svarbu suprasti, kad skausmas dėl artrito gali būti labai varginantis“, – sako ji SheKnows. „Taip pat svarbu patarti žmonėms „gerbti skausmą“, nes skausmas yra raudona vėliavėlė, kuri bando atkreipti mūsų dėmesį, kad galėtume spręsti viską, kas vyksta“.
Supraskite, kad RA yra daugiau nei sąnarių skausmas
Tuo pačiu metu daktaras Saurabhas Srivastavas, gydytojas ir vienas iš įkūrėjų Daktaras artritas, sako, kad svarbu nepamiršti, kad RA nėra „tik artritas“ ir gali paveikti kelias žmogaus kūno vietas. „Tiesą sakant, tai be galo vargina RA pacientus, kai žmonės mano, kad jų liga yra tiesiog sąnarių problema“, – sako jis SheKnows. "Taip, RA pirmiausia paveikia jūsų sąnarius, bet taip pat gali paveikti jūsų organus."
Be to, gali sukelti tiek pati RA, tiek vaistai, skirti ligai gydyti sekinantis nuovargis ir smegenų rūkas, nemiga, svorio svyravimai ir kiti simptomai. lėtinis skausmas. „RA įsiskverbia į kiekvieną jūsų gyvenimo būdo colį ir dėl to daugelis pacientų gali jaustis izoliuoti“, – aiškina Srivastavas. „Supratimas, kokį poveikį RA gali turėti kažkieno gyvenimui, padės jums tapti gailestingesniu globėju.
Atkreipk dėmesį
Kadangi RA simptomai kasdien gali skirtis, globėjams svarbu aktyviai stebėti asmens diskomforto lygį. „Žmonėms, sergantiems RA, reikia vaistų skausmui malšinti, ir jie turi būti nedelsiant vartojami“, – sakė operacijų direktorius Raymondas Dacillo. C-Care sveikatos paslaugos, Kanados namų priežiūros paslaugų teikėjas ir sveikatos priežiūros personalo agentūra, pasakoja SheKnows. "Slaugytojai turi atkreipti dėmesį į tai, kiek skausmo RA sergantys žmonės patiria kasdien, kad nustatytų, kiek poilsio ar mankštos jiems reikės tą dieną."
Taip pat Brackett pataria, kad RA sergančių žmonių globėjai turėtų reguliariai tikrinti orą: „Tiek karštis, tiek šaltis gali įtakoja savijautą priklausomai nuo žmogaus, todėl būtinai ieškokite modelių ir kaip sukurti komforto lygį, kai temperatūra svyruoja“, – ji. Pastabos.
Priežiūra bus įvairių formų
Pagal Daktarė Janelle Laughlin, a UCHealth reumatologas Longmonte, Kolorado valstijoje, žmonės, besirūpinantys RA sergančiaisiais, turėtų pripažinti, kad reikia pagalbos įvairiais lygmenimis. „Pavyzdžiui, pacientams gali prireikti įrankių namuose, kad jie būtų sėkmingi, pavyzdžiui, platesnės rankenos kepimo indai, rankenos tipo durų rankenos ir kilimėlių, galinčių nukristi, pašalinimas“, – pasakoja ji „SheKnows“. „RA pacientai labiau kovoja su stingimu ir skausmu ryte, todėl susitikimų ar užduočių planavimas gali būti veiksmingesnis po pietų.
Darbas su ergoterapeutu gali padėti
Kadangi RA paveikia beveik visus žmogaus gyvenimo aspektus, kartais jiems gali prireikti papildomos pagalbos atlikti tam tikras kasdienes užduotis arba bent jau patarimus, kaip jas atlikti, atitinkančias jų lygį mobilumas. Štai čia gali praversti ergoterapeutas (OT). „Mes specializuojamės padėti žmonėms suprasti, kaip prisitaikyti prie gyvenimo sunkumų, kad galėtum gyventi gyvenimą“, – teigia dr. Brandy Archie, ergoterapeutė ir įkūrėja. Prieinamas gyvenimas pasakoja SheKnows.
Ir nereikia laukti, kol pamatysite OT, kol žmogaus sąnariai bus taip deformuoti, kad prireiks įtvarų. „Dėl viso kūno poveikio gali pasunkėti paprasti dalykai, pavyzdžiui, gebėjimas matyti lentą klasėje arba turėti energijos nusiprausti po dušu, išeiti iš namų arba veikti karštame, drėgname klimate“, – Archie paaiškina. „OT gali padėti rasti būdų, kaip vėl palengvinti šiuos dalykus.
Būkite lankstūs
RA yra lėtinė liga, kuriai būdingi atsitiktiniai, kartais staigūs simptomų pokyčiai – ir tie, kurie rūpinasi RA pacientais, turi tai žinoti. „Prižiūrėtojai turi suteikti savo artimiesiems malonę“, - aiškina Laughlin. „Vieną dieną jie gali atrodyti puikiai. Kitą dieną jie gali kovoti su pagrindine užduotimi. Paūmėjimų kintamumas ir netikėtumas gali labai nuliūdinti pacientus ir šeimos narius, nes sutrikdo įprastą kasdienybę. Svarbu suprasti poreikį būti lanksčiam, nes RA yra ilgalaikė liga.
Judėti
Kalbant apie žmones, sergančius RA, Laughlin sako, kad „judesys yra losjonas“ – tai reiškia, kad aktyviems žmonėms ilgainiui geriau sekasi, „todėl rekomenduojama skatinti fizinį aktyvumą“. Vienas iš būdų tai padaryti, pasak Dacillo, yra prisijungti prie jų atliekant pratimus ir tempimus: „Kai globėjas dalyvauja su jais, tai skatina juos užsiimti fizine veikla, kad sumažintų skausmą“.
Tačiau tuo pat metu atminkite, kad RA sergantiems pacientams būna gerų ir blogų dienų. „Kad ir kaip norėtumėte matyti, kaip pacientai juda ir išliks mobilūs – tai iš tikrųjų labai padeda sergant RA – stenkitės jų per daug nespausti“, – aiškina Srivastavas. „Geromis dienomis jiems lengva pervargti, o kai tai padarys, tai neišvengiamai sukels labai blogą dieną, pažymėtą skausmu ir nuovargiu.
Skatinkite naudotis įrankiais ir pagalbinėmis priemonėmis
Rūpinantis asmeniu, sergančiu RA, Brackettas sako, kad svarbu skatinti naudoti pagalbinius prietaisus, kuriuos rekomenduoja fiziniai ir ergoterapeutai, kad padėtų jiems maksimaliai išnaudoti savo nepriklausomybę, tuo pačiu išvengiant nereikalingos įtampos nukentėjusiems žmonėms. sąnariai.
„Daugelis RA pacientų, ypač tie, kuriems ką tik buvo diagnozuota, linkę vengti naudoti įrankius ir pagalbines priemones, nes tai sustiprina idėją, kad jie yra neįgalūs“, – aiškina Srivastavas. „Pabandykite padėti normalizuoti šių priemonių naudojimą. Nustebtumėte, kiek paprasta kelio rankovė gali padėti išlaikyti judrumą dienos metu arba kaip miegas su kompresinėmis pirštinėmis gali sumažinti riešo ir rankos skausmą ryte.
Nepamirškite pasirūpinti savimi
Kai esate labai susikoncentravęs į rūpinimąsi kažkuo kitu, gali būti lengva nepaisyti savo poreikių, tačiau tai niekam nepadeda. „Būti RA sergančio žmogaus globėju gali būti sudėtinga“, - sako Brackettas. „Tai gali būti labai įtempta, sukelti liūdesį, miegą ar net fizinius negalavimus, tokius kaip galvos skausmas. Šiai būklei reikalinga ne tik fizinė, bet ir emocinė pagalba, užtikrinanti, kad žmogus, sergantis RA, būtų atsipalaidavęs, patogus ir kuo pozityvesnis.
