Žmonėms su negalia gresia didesnė rizika mirti nuo COVID-19, tačiau daugelis valstijų, apskričių ir šalių nesugebėjo suteikti jiems pirmenybės vakcinų diegimo metu.
VienasstudijuotiFAIR Health ir Johnso Hopkinso medicinos mokyklos atliktas tyrimas nustatė, kad žmonės, turintys raidos ir intelekto žmonių su negalia tikimybė mirti nuo viruso yra tris kartus didesnė – toks mirtingumas prilygsta tik plaučių ligomis sergantiems asmenims. vėžys. Panašiai an Jungtinės Karalystės nacionalinės statistikos biuro analizė padarė išvadą, kad neįgalūs suaugusieji sudarė 59 procentus JK mirčių, susijusių su COVID-19, o sudarė tik 17 procentų gyventojų. Kitasataskaita rodo, kad mokymosi negalią turintys žmonės šešis kartus dažniau mirė nuo COVID nei nesergantys žmonės.
Nepaisant gausaus patvirtinimo, vietos valdžia nenusileidžia. Nors net ir kvalifikacija buvo pakeistas nacionaliniu lygiu, tai nebūtinai išspręstų problemą. Be tinkamumo komplikacijų, daugelis skiepų registracijos ir informacijos svetainių nepaisoma negalia įstatymus, neturintys privalomų prieinamumo funkcijų.WebAim, ne pelno siekianti žiniatinklio prieinamumo organizacija, išanalizavo vakcinų informaciją ir registracijos svetaines visose 50 valstijų ir Kolumbijos apygardoje ir nustatė, kad 94 valstijos lygio vakcinos nuo COVID-19 puslapiuose vidutiniškai aptinkama 18,9 klaidų.
„Dažniausia klaida buvo mažo kontrasto tekstas, dėl kurio tekstą sunku skaityti, ypač silpnaregiams.Jaredas Smithas, Jutos valstijos universiteto WebAim direktoriaus pavaduotojas, pasakoja Ji žino. Kitos dažnai pasitaikančios problemos buvo alternatyvaus teksto stoka vietoj vaizdų, tuščių nuorodų ir mygtukų be aprašymai ir trūkstamos formos įvesties etiketės, apibūdinančios formos laukų paskirtį arba funkciją ekrano skaitytuvui vartotojų, priduria jis
„LA Times“. pranešė, kad mažiausiai septynių valstijų aklieji gyventojai negalėjo užsisakyti susitikimų be pagalbos dėl neprieinamose svetainėse, tačiau svarbu pažymėti, kad neprieinamumas yra ir kitų svetainių problema.
„Deja, neprieinamumas yra labiau norma nei išimtis“, - aiškina Smithas. „Dažnai trūksta informacijos apie žiniatinklio prieinamumą, tačiau tai nėra tinkamas pasiteisinimas diskriminacijai.
Marissa Ditkowsky, kuris vadovauja neįgaliųjų bendruomenės projektui teisinėje ne pelno siekiančioje Tzedek DC ir yra Nacionalinės neįgaliųjų teisės studentų apgyvendinimo įstaigų darbo apgyvendinimo paslaugų direktoriaus pavaduotojas, sutinka. „Svetainės, kuriose galima susitarti dėl susitikimų, yra nepasiekiamos, o svetainės, kuriose galima gauti informaciją apie vakcinas, fazės, o tai, kas vyksta, yra neprieinama“, – sako ji ir priduria, kad nepasiekiamumas yra tiesioginė, fizinė problema. gerai. Daugelyje masinių skiepijimų vietų yra mažai vietos individualizavimui, jei kam nors prireiktų apgyvendinimo ir lauktų lauke ilgose eilėse ir (arba) perpildytose laukimo salėse. (Tai taip pat taikoma bandymų svetainėms.)
„Nuo pat pandemijos pradžios pasisakome už tai, kad paaiškintume, kas yra neįgalieji yra, ir paaiškinkite, kad mes turime sveikatos skirtumų“, – sako Susan Dooha, bendrovės vykdomoji direktorė Niujorko neįgaliųjų nepriklausomybės centras. „Mums buvo sunku pasiekti, kad Sveikatos departamentas išsiųstų neįgaliųjų literatūrą apie prevenciją ir atlikti tyrimus ir priversti juos spręsti, kaip žmonės turės visišką ir vienodą prieigą prie skiepijimo sistemos.
Dar daugiau, sako Dooha, kad neįgalumo lygis yra didesnis tarp tam tikrų populiacijų. Pavyzdžiui, negalia turi įtakos vienam iš keturių juodaodžių JAV, o tai yra didžiausias santykis tarp visų etninių grupių, išskyrus Aliaskos vietinius gyventojus, kurių santykis yra trys iš dešimties. Taip pat labai didelis skurdo lygis tarp žmonių su negalia:2018 m. 26,9 proc. neįgaliųjų gyveno skurde, o tai daugiau nei dvigubai daugiau nei neįgaliųjų.
„Yra didžiulė skurdo takoskyra“, – sako Dooha ir priduria, kad dėl šios priežasties neįgalieji rečiau serga. internetas ir (arba) prieiga prie technologijų, ypač pandemijos metu, kai viešosios įstaigos, pvz., viešosios bibliotekos, nebėra prieinama.
„Yra žmonių, kurie yra dvigubai paveikti stigmos ir diskriminacijos, o sistema turi būti ypač atsargi, kad būtų atlikti tyrimai, atsekimas, gydymas ir prevencija“, – sako ji. Tačiau tam jie turi būti tinkamai pasiruošę: žmonėms reikia vertėjų, antraščių ir vaizdo įrašų, o paslaugų teikėjai turi suprasti, kaip bendrauti su įvairią negalią turinčiais žmonėmis, pvz., per tekstą.
Išskyrus atvejus, kai nieko iš to nevyksta.
„Jie skelbia šiuos vaizdo įrašus apie COVID-19 ir vakcinas, bet jie arba be antraštės, arba neturi ASL“, – sako ji. „Mums reikia mokymo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, kurie sprendžia pareigą pasiūlyti pagrįstą būstą.
Ir tik todėl, kad jie yra tinkami, tai nereiškia, kad vakcina yra prieinama šiems asmenims.
„Atvirai kalbant, vakcinų išleidimas yra didesnės neįgaliųjų atskirties simptomas. sako Adamas Zimmermanas, turintis regėjimo negalią, bet dar neturintis teisės Arizonoje, kur gyvena su savo sužadėtiniu. „Žmonės su negalia visada buvo pasekmių teisės aktų leidybos arba bendruomenės prioritetai.
Zimmermanas pabrėžia, kad dėl regėjimo sutrikimų jam kyla didesnė rizika užsikrėsti COVID, nes jis negali vairuoti ir kartais priklauso nuo pavėžėjimo. „Nežinau, ar vairuotojas yra atsargus kasdieniame gyvenime, ar ankstesni keleiviai“, – sako jis. „Negaliu pasakyti, ar vairuotojas tikrai dėvi kaukę. Turiu tikėti, kad jie yra“. Be to, jis priklauso nuo prisilietimo prie žmonių ir objektų, kad nustatytų, kas ir kokie jie yra. Dėl nepakartojamai padidėjusios rizikos tai, kad jis greičiausiai nebus tinkamas skiepytis iki gegužės mėnesio (jei ne vėliau), dar labiau atgrasina.
Nors neįgaliųjų bendruomenei šis aplaidumas nėra ypač naujas.
„Sveikatos priežiūros sistemoje buvo užfiksuotas ir nuolatinis neįgaliųjų diskriminacijos įrašas“, – sako Dooha. „Reikia pradėti nuo to: nuo sterilizacijos, institucionalizavimo, [fakto, kad žmonės] nemato žmonių su negalia kaip žmonėmis.
Šie skirtumai išlieka net ir šiais laikais.
„Istoriškai žmonės su negalia nebuvo įtraukti į ekstremalių situacijų ir nelaimių planavimą“, – sako Carole Tonks, bendrovės vykdomoji direktorė.Aljanso Nepriklausomybės centras, Naujojo Džersio ne pelno siekianti organizacija, skatinanti neįgaliųjų savarankišką gyvenimą. Tonksas teigia, kad centras nuolat sulaukia skambučių, teiraujamų, kaip užsiregistruoti ir (arba) gauti vakciną, tačiau nėra valstybės mastu planą, kad žmonės, tokie kaip jos sūnus, autistiškas ir rizikingas, socialiai susirūpinęs ir bijantis adatų, galėtų gauti jo. „Planas tiems, kurie negali išeiti iš savo namų, kad gautų vakciną, turėjo būti apgalvotas nuo pat pradžių“, - sako ji. „Neįgalieji neturėtų kovoti dėl galimybės gauti vakciną.
Diegimas ypač varginantis žmonėms su negalia, kurie yra priversti žiūrėti, kaip prieš juos paskiepijami jų neturintys bendraamžiai, dirbantys namuose. „Žiūriu „Instagram“, matau žmones, vykstančius į keliones, leidžiančius senus laikus. Tuo tarpu aš bijau saugiai eiti net į būtinus gydytojo paskyrimus“, – sako Samantha Mannis, rašytoja ir neįgaliųjų advokatė, kuri dar neatitinka reikalavimų savo Kalifornijos valstijoje. Tačiau ji mano, kad negali kaltinti asmenų dėl linijos nutraukimo. „Kaltinu dideles sistemas ir struktūras, kurios turėtų mus apsaugoti, kurios žinojo, ką turėjo daryti, kad tai padarytų, bet to nepadarė.
Heather Tomko, Pitsburge gyvenanti tinklaraštininkė ir neįgaliųjų aktyvistė, 2018 m. laimėjusi Miss Wheelchair JAV titulą, mano, kad per visą pandemiją žmonės su negalia buvo ignoruojami. „Skiepų išleidimas buvo dar viena situacija, kai pajutau, kad mano ir neįgaliųjų poreikiai yra ignoruojami“, – sako ji. „Nebent jie aktyviai ieško neįgalių gyventojų indėlio, neįgaliųjų bendruomenė dažnai pamirštama arba įtraukiama kaip pasekmė.
Andrea Dalzell, Niujorko slaugytoja ir neįgaliųjų aktyvistė, kuri naudojasi neįgaliojo vežimėliu, sako tą patį. „Tai grįžta į tai, kad politikai gali priimti sprendimus dėl sveikatos priežiūros, kurių jie neturėtų priimti“, - sako ji. „Turite sveikatos priežiūros [darbuotojus], kurie mūsų nesupranta ir kurie – net jei jie priimtų sprendimus vardu – mano, kad mes neturime kokybiško gyvenimo, kaip apsunkinančius sistemą. Ir politikai galvoja tą patį“.
„Tai maždaug taip: „Taip, mums pakankamai rūpi, kad žinotume, jog susirgsite COVID, bet mums nepakankamai rūpi, kad iš tikrųjų išgelbėtume jūsų gyvybę, nes esate našta. Nemanome, kad jūsų gyvenimo kokybė to verta“, – priduria ji.
Keturi iš penkių Amerikos gydytojų mano, kad žmonių su sunkia negalia gyvenimo kokybė yra prastesnė nei kitų pacientų, rodo neseniai atliktas tyrimas.studijuoti. Be to, tik 40 procentų gydytojų teigia esantys įsitikinę savo gebėjimu „teikti tokios pačios kokybės priežiūrą“ pacientams su negalia.
(Komentaras po tyrimu rašomas: „Mes, neįgaliųjų bendruomenė, tai žinome dešimtmečius.)
Paklaustas, ar šis tyrimas rodo, kad gydytojai nedaro visko, ką gali, kad išgelbėtų žmonių su negalia gyvybes, Dalzell atsako: „Jie ne“.
„Jie iš tikrųjų nesimoko [negalios] sveikatos priežiūros pasaulyje“, – tęsia ji. „[Medicinos] žurnaluose visada trūksta negalios kaip pogrupio. Mes liečiame rasę, lytį, bet neįtraukiame, jei jie turi negalią. Jei neįtraukiate jų į studijas, kaip jūs iš tikrųjų praktikuojate ir priimate šiuos sprendimus?
„Priežastis, kodėl mūsų turi būti daugiau šioje profesijoje, yra ta, kad suprantame, kad mūsų net nesimato“, – priduria ji.
Vienas iš keturių Amerikiečiai – 61 milijonas žmonių Jungtinėse Valstijose – teigia turintys bent vieną negalią. Tai didžiulė gyventojų dalis, kuri istoriškai buvo ir tebėra nepaisoma sveikatos priežiūros politikos formuotojų. Kaip sąjungininkai ir advokatai gali užtikrinti teisingą prieigą ir gydymą?
„Vienas iš galimų variantų – pirmenybę teikti didesnės rizikos, neįgaliesiems prieinamos rizikos užtikrinimui susitikimai arčiau jų“, – Ditkowsky siūlo kaip pradinį sprendimą, kaip pagerinti pasiekiamumą išvynioti. Taip pat reikėtų užtikrinti saugų transportavimą tiems, kuriems jo reikia, anot jos, ir visi vakcinų centrai turi būti fiziškai prieinami.
Kalbėdamas apie neįgaliųjų įtraukimą ir teisingą politikos keitimą, Zimmermanas pakartoja, kad norint tinkamai sąjungininkauti reikia kalbėti apie vardu atstumtųjų – nekalbant apie juos. „Suteikite mums galimybę kalbėti patiems“, – sako jis.
„Žmonės su negalia turi būti įtraukti į planavimo procesą“, – sutinka Tonks, o Tomko maldauja. Neįgalieji pasisako už žmonių su negalia įtraukimą į patalpas, kuriose priimami sprendimai pagamintas.
Dalzellas sako tą patį: „Turime reikalauti, kad būtume kambaryje, o mūsų sąjungininkai turi sustiprinti mūsų balsą“.
Ir svarbiausia, turime atsiminti, kad šie skirtumai neegzistuoja vakuume: sveikatos priežiūros ir prieinamumo skirtumai žmonėms su negalia buvo norma šimtmečius. „Viskas, apie ką kalbame, buvo prieš COVID ir bus po to“, – apibendrina Dooha. „Nebent visi sulauktų pažadinimo skambučio, kad tai išspręstų“.
Tegul tai bus jūsų pažadinimo skambutis.
Prieš išvykdami patikrinkite geriausios vaikiškos veido kaukės jums (tikriausiai) nereikės grumtis su mažyčiais veideliais:
