Įsivaizduokite, kad esate jauna mama, kuri susiduria su nenumaldomais kūdikio fiziniais reikalavimais. Žinote, tiems, kurie mėgsta stebėti, kad jiems ko nors nekištų į akis, arba paimti juos ir padėti, kad nepertraukiamai pavalgytų ir keistų sauskelnes. Tai yra reikalavimai, kurie gali išeikvoti bet kurio sveiko žmogaus energiją ir protą.
Dabar įsivaizduokite, kad esate ta pati jauna mama ir gyvenate su amiotrofinė šoninė sklerozė – plačiau žinomas kaip ALS - galutinė degeneracinė motorinių neuronų liga, kuri lėtai paralyžiuoja jūsų rankas.
Tai yra tikrovė Allie Schmidt, Nešvilio mama vienerių metų sūnui ir kūrėja Neįgalumo moteris, tinklaraštis ir internetinis šaltinis, skirtas tėvams, sergantiems lėtinėmis ligomis ir negalia.
Maždaug prieš penkerius metus Schmidt dirbo pirmajame įmonės rinkodaros darbe, kai pastebėjo, kad jos rausvas „tiesiog nustojo dirbti“, – pasakoja SheKnows. Po pusantrų metų Schmidt sporto salėje kilo sunkumų kilnodama svorius ir ji negalėjo pajudinti kairiojo nykščio. Galiausiai, po neteisingos diagnozės ir nereikalingos operacijos, Schmidtas susitiko su neurologu, kuris pradėjo atlikti daugybę tyrimų, suteikdami jai ankstyvą ALS diagnozę, kai ji dar buvo joje 20s.
„Nėra galutinio ALS testo“, - aiškina Schmidtas. „Iš esmės jūs tiesiog atmetate kiekvieną dalyką, kol tai yra vienintelė liga, kuri liko ant stalo. Ir štai kur mes šiuo metu esame“. Dėl šios diagnozės 30-metis Schmidtas netyčia patenka į išskirtinį klubą; pagal ALS asociacija, dauguma žmonių, kurie suserga šia liga, yra nuo 40 iki 70 metų amžiaus – vidutinis išgyvenamumas yra treji metai. (Reikėtų pažymėti, kad Stephenas Hawkingas, perkamiausias autorius ir žinomas fizikas, jam buvo diagnozuotas ALS, jam buvo 20 metų ir jis nugyveno iki 76 metų.)
Schmidt sako, kad jai neskauda, bet ji labai mažai naudoja dešinę ranką. Nors ji vis dar gali naudotis kaire ranka, kad atliktų veiksmus telefonu, „tai labai, labai ribota“. Pridedama prie tokio kasdienio gyvenimo dviprasmiškumas yra gydymo galimybių trūkumas tiems, kurie gyvena su ALS.
„Nėra jokių vaistų ar fizinės terapijos [gydytojai], kurie man gali pasiūlyti“, - sako Schmidtas. Taip pat kyla klausimas, ar liga išplis į jos kojas, o tai būtų vienintelė priežastis, kodėl Schmidt ateityje turėtų kreiptis į gydytoją. Suprantama, bent jau kol kas ji priėmė sprendimą „tiesiog gyventi savo gyvenimą“.
Didžiulė „gyvenimo savo gyvenimo“ dalis yra darbas, su kuriuo ji dirba Neįgalumo moteris. Nors Schmidt pasisekė, kad turi abu savo vyrą (jo darbas namuose buvo vienas iš retų COVID-19 pandemijos teigiamų aspektų jų šeima) ir aukle, padedančia jai atlikti fizinius dalykus, pavyzdžiui, pasodinti sūnų į lovelę ir iš jo išlipti, ši realybės versija gali būti emocinė. rinkliava. Dar daugiau priežasčių, kodėl tokia svetainė kaip Disability Dame gali padėti tiek daug kitų panašioje situacijoje, jaučiančių panašius jausmus.
„Tai tikrai paveikė mane psichiškai“, - sako Schmidtas. „Kartais jaučiuosi taip, lyg būčiau netinkama mama, nes negaliu daryti tam tikrų dalykų su savo sūnumi.
Sužinojęs, kiek rinkoje yra mažai pritaikomų produktų, skirtų negalią turintiems tėvams, ir dar mažiau internetinių išteklių, pvz., tinklaraščių, Schmidt pristatė ją. 2020 m. kovo mėn., siekiant padėti „kitoms mamoms, kurių padėtis yra tokia pati kaip aš“. Ji rašo kiekvieną straipsnį tinklaraštyje, pateikdama patyrusius patarimus, tokius kaip „13 svarbių klausimų, kuriuos reikia užduoti naujam gydytojui (ir klausimai, kurių reikia vengti) ir „7 praktiniai patarimai, kaip auklėti vaikus su negalia.”
„Tikiuosi, kad kada nors galėsiu ją atverti bendradarbiams“, – sako ji, bet kol kas dėka tokių įrankių kaip „Google“ dokumentų valdymo balsu komanda ir dizaino programėlė. Canva, Neįgalumo motina iš esmės išlieka vienos moters operacija.
Peržiūrėkite šį įrašą Instagram
Įrašas, kurį pasidalino Allie Schmidt (@disability_dame)
Per trumpą laiką Schmidtas šiuo metu stengiasi sukurti neįgaliųjų damos turinio biblioteką, maždaug kas dvi ar tris dienas paskelbdamas apie viską nuo neįgalus auklėjimas į ieškant diagnozės į rūpinimasis savimi. Tačiau ji taip pat galvoja į priekį: ji tikisi po metų įkurti ne pelno siekiančią įmonę ir turi ilgalaikį tikslą sukurti adaptyvių tėvystės produktų liniją ir pateikti juos savo svetainėje.
„Dabar matote vis daugiau įtraukiančių produktų“, – sako Schmidtas, rodydamas į Tommy Hilfiger adaptyvus drabužių linija kaip pavyzdys. „Kai žmonės ir toliau dalinsis savo istorijomis, pamatysime, kad tai yra didesnė rinkos niša, kuri šiuo metu yra visiškai neišnaudota. Noriu sukurti neįgaliųjų damą, kad būtų atliktas tyrimas, siekiant išsiaiškinti, ko žmonėms reikia, ir tada sukurti produktus, kurie jiems padės.
Schmidt, dirbdama prie neįgaliųjų pareigų, susilaukė tokio tipo tyrimų.24 išmanūs kūdikių gaminiai, skirti tėvams su negalia.Tada ji atrado daugiau spragų rinkoje – ypač tai, kad nebuvo pritaikytų persirengimo stalų tėvams, sėdintiems invalido vežimėliuose.
„Manau, kad rinkoje net neradau vieno persirengimo stalo, ant kurio po persirengimo stalu galėtų atsidurti neįgaliojo vežimėlyje sėdintis žmogus“, – sako ji. „Pavyzdžiui, nebuvo jokios išpjovos, kad jų vežimėlis tilptų, kol jie keisdavo kūdikį.
Ji taip pat yra įgijusi transformacinio gyvenimo trenerės sertifikatą ir tikisi kada nors „pamokyti klientus su tuo, ką reikia daryti. tragediją ir padėti jiems pamatyti, kad kitoje pusėje gali būti šviesesnis kelias. Tačiau šiuo metu Schmidt nusprendė sutelkti savo energiją į neįgaliųjų moterį ir ALS propagavimas, kuris apėmė bendravimą su Tenesio senatoriais Marsha Blackburn ir Billas Hagerty. Sen. Blackburn, respublikonas, yra dvipartinės grupės, vadinamos The, narys Senato ALS kandidatas, įsipareigojusi bendradarbiauti su ALS pacientais ir sveikatos priežiūros paslaugų teikėjais, kad sukurtų šios sekinančios ligos gydymą ir, tikiuosi, išgydymą.
„Kurdamas savo svetainę supratau, kad yra tiek mažai informacijos ir išteklių [tėvams, gyvenantiems su negalia]“, – sako Schmidtas. „Apie tai tiesiog nekalbama“.
Bet jei neįgalioji yra kokia nors nuoroda, Schmidt ne tik kalba apie vaikų auklėjimą su negalia, bet ir vadovauja pokalbiui.
Prieš išvykdami peržiūrėkite kai kuriuos svarbiausius dalykus nėščiosioms, besilaikančioms lovos režimo:
