Tu nesitiki turėti vaiką, gimusį su fizine negalia. Ir kai aš gimiau, aštuntojo dešimtmečio pabaigoje, mano tėvams tai buvo staigmena gimdymo dieną. Ultragarsas buvo dar tik pradėtas daryti, ir net tada niekas negalėjo pasakyti, kad dešinės rankos pirštai nebuvo susiraizgę, o iš tikrųjų jų nėra. Taip pat nebuvo interneto, į kurį mama galėtų kreiptis atsakymų ar ko nors internetinė bendruomenė, su kuria ji galėtų susisiekti. Ji buvo pasinėrusi į gilią negalią turinčio vaiko auginimo pabaigą, kai nė nenutuokė, kad jai teks net plaukti.
Šiandien vaikų su negalia tėvai turi tam tikrų pranašumų, kurių mano mama neturėjo galimybės gauti informacijos ir patarimų, tačiau jie susiduria su tais pačiais klausimais ir sunkumais. Kaip žmogus, turintis negalią kuriai pasisekė, kad ją užaugino mama, kuri, mano šališka nuomone, daug ką padarė teisingai, štai šeši dalykai, kuriuos norėčiau, kad tėvai, auginantys vaikus su negalia, žinotų nuo pat pradžių.
1. Jūs turite būti mūsų čempionas nuo pat pirmos dienos
Kai gydytojas padavė mane mamai, jis pasakė: „Labai atsiprašau, jūsų dukrai kažkas negerai“. Tai tikėtina būdas – tiek ultragarso metu, tiek gimdymo metu – supažindinamas su daugeliu kūdikių, turinčių fizinę negalią motinos. Skaudu žinoti, kad pirmomis akimirkomis buvai nusivylęs.
Bet mama paėmė mane ant rankų, pažvelgė man į akis ir pasakė: „Mes įveiksime, mažute“.
Žinome, kad ateina prisitaikymo, skausmo ir, taip, nusivylimo laikotarpis, kai tėvai pirmą kartą sužino, kad jų vaikas yra neįgalus. Bet mums reikia kuo greičiau būti mūsų pusėje, nes ne visi bus.
Peržiūrėkite šį įrašą Instagram
Ačiū Abdul, kad išmokei mane pamatyti pasaulį per meilės objektyvą❣️ #viltis #drąsa #jėga #atsparumas #karvė #amputėįkvėpimas
Įrašas, kurį pasidalino eli (ilaha) omar 🧿 الاهه (@miss.eli____) įjungta
2. Mums nebūtinai reikia „sutvarkyti“
Netrukus po mano gimimo gydytojas mamai pasiūlė pašalinti kaulus nuo kojų pirštų ir padėti juos ten, kur turi būti mano pirštai, su viltimi, kad jie išaugs į pirštus. Mano mama, ačiū Dievui, pasakė ne. Ji buvo pakankamai protinga, kad žinotų, jog jis siūlo pataisyti mano labiau matomą negalia mainais į tokį, kurį būtų galima apauti batu. Jis pasiūlė leisti man atrodyti „normaliai“, bet galbūt už mano mobilumą.
Mano mama pasakė „ne“ ir niekada neatsigręžė. Man augant niekada nebuvo diskutuojama, kaip „pataisyti“ ranką, ir esu už tai dėkinga, nes tai privertė jaustis priimta ir mylima tokia, kokia esu.
Kai kuriems vaikams gali būti labai naudingi pagalbiniai prietaisai ar operacija. Bet aš rekomenduočiau sekti mūsų pavyzdžiu. Jei nesijaučiame apriboti savo negalios, būkite atsargūs, kad nesijaustume taip, kaip turėtume.
3. Venkite gailesčio
Kai verkdavau mamai dėl savo rankos ir klausdavau, kodėl tokia gimiau, ji dažnai sakydavo: „Dievas niekada neduoda mums daugiau, nei galime atlaikyti“.
Ji paskatino mane tikėti savo jėgomis ir gebėjimu klestėti. Nors dabar esu ateistas, tas pats jausmas man tebegalioja. Augimas su negalia reiškia, kad kai kuriais atžvilgiais mums bus sunkiau nei daugeliui mūsų bendraamžių, bet tai taip pat reiškia, kad įgyjame tam tikrą tvirtumą, kad tik tie, kurie laikomi „kitais“ vystytis.
Peržiūrėkite šį įrašą Instagram
Man patinka ši mano ir mano mergaitės nuotrauka ❤️ Nufotografuota nuostabios @bibetta_uk fotografės po mažos J modeliavimo sesijos prieš kelias savaites, skirtą Care Designs asortimentui 😀. #familyphoto #meandmygirl #mamanddukter #portretphoto #nomamakeup #siųsti tinklaraštininkus #susipažinkite su tėvais #ypatingireikiašeimos #neįgalūsvaikai #įtraukiantysproduktai #įtraukiantisdizainas #sensorybeing #sensoryprocessingdisorder #pmldchat #sensoryseeker #reta liga
Įrašas, kurį pasidalino Įtraukiantys namai (@theinclusivehome) įjungta
4. Mus erzins – padėkite mums išmokti, kaip tai tinkamai elgtis
Jokiu būdu to išvengti nepavyks: tam tikru momentu kiti vaikai tyčiosis iš mūsų negalios. Kai tampame suaugusiais, mūsų nebegalima erzinti į veidą, bet į mus visada bus spoksoma. Tai sunku priimti, todėl padėkite mums suprasti, kaip su tuo susidoroti, kai esame jauni.
Mano mamos metodas buvo man pasakyti, kad visi tie žmonės gali patys pasidulkinti. Ji niekada neleido man galvoti, kad jie teisūs dėl manęs. Ji visada man sakydavo, kad jie klydo ir neverti mano laiko. Ir taip pat, jei aš praleidau pirmą kartą, kad jie galėtų dulkintis patys. Vertinau tuos žodžius ir tada, ir dabar.
5. Ne viskas turi būti apie mūsų negalią
Neįgaliųjų futbolo stovykla! Neįgaliųjų anglų kalbos pamokos! Iškylos neįgaliesiems! Vaikams svarbu būti neįgaliųjų bendruomenės dalimi, bet kartais mes tiesiog norime būti vaikais. Suteikite mums galimybę išsiaiškinti, kaip viską padaryti patiems.
Peržiūrėkite šį įrašą Instagram
„Ir šiandien, po 5 metų, naujasis kochlearinis implantas! Tikimės, kad tai jai padės! Daugiau ir daugiau!" 💚... .... .... .... ... #implantascochleaire #cochlearimplant #inkliuzyvumas #kurtumas #kurčias #įgimtaskurtumas #rūgštas #rūgštus #vaikai suneklausa #girdi #girdi #klausospagalbos #ekouter #klausykite #kurtumas #HearNowAndAlways #suprask #kochlearimplantgirl #deafkidsrock #grožis #intelektas #didinga #kochlearimplantai #instakidai #negalia #neįgalūsvaikai #mergina #kalbėjimopatologija Kreditas: @latelierdizabou @get_regrann)
Įrašas, kurį pasidalino Kalbančios kurčiųjų vaikų kronikos (@talkingdeafkid) įjungta
6. Žinokite, kad negalia gali būti dovana
Jei galėčiau dabar grįžti ir gimti su „normalia“ ranka, to nedaryčiau. Neįgalumas padarė mane tuo, kas esu, ir man tokia mergina patinka. Tai taip pat padarė mane empatiškesnę, atviresnę ir priimančią, nei būčiau, kai užaugau darbinga, aukštesnės klasės baltaodė mergina, ir aš to už nieką neatsisakyčiau.
Dauguma žmonių, turinčių negalią, kurių aš pažįstu, negaili savęs ir nelinki, kad jie būtų kitokie, nei yra, todėl nelaikykite mūsų tokia prielaida, kad taip elgiamės.
Šios istorijos versija iš pradžių buvo paskelbta 2016 m. liepos mėn.
Peržiūrėkite šiuos blogos moterys su negalia, kurios pateko į istoriją.
