Dabar, kai turiu tris vaikus, supratau, kad turiu vaiką Dauno sindromas (kaip Charlie, mano vyriausias) yra kaip ir turėti bet koks vaikas – bet su emocijų švytuokle, kuri kartais gali pakilti šiek tiek aukščiau ir nukristi žemiau.
Pavyzdžiui, aš praleidau valandas verkdamas ir užsidegiau išgirdęs, kad žmogus, turintis proto negalią, vadina „atsilikusiu“. pfu. Niekas taip neišryškina mano Mamos Meškiuko, kaip liudijimas kad.
Taip pat aš verkiau bjauriai, verkiant, raudonu veidu, snargliai, nes tiesiog neįtikėtinai didžiavausi Čarliu ir tuo, kaip jis tęsiasi ir sunkiai dirba, kad neatsiliktų nuo savo bičiulių. Tokio pakylėjimo būsenos negaliu apibūdinti, bet aš išmokau pakuoti audinius.
Tada mane aplanko visiškos beprotybės akimirkos. Akimirkos, kai visiškai nepažįstamas žmogus pasako arba geranoriškus, bet neišmanančius komentarus, arba jie tiesiog taip aiškiai atveria burną, kai turėjo kramtyti kojų pirštus.
Taigi, prisijunkite prie manęs, kai pasineriame į nuostabų „OMG ar ji ką tik taip pasakė?“ pasaulį! Vardai buvo pakeisti siekiant apsaugoti nekaltuosius ir neleisti, kad ne tokie nekalti žmonės nepablogintų dalykų, sakydami bet kokia forma: „O, dieve, va, tu žinai, kad aš neturėjau omenyje tai kad būdas“.
Daugiau:Mano vaiko, sergančio Dauno sindromu, auklėjimas nėra tik vaivorykštės ir vienaragiai
1. „Ar jis vis dar turi Dauno sindromas?
Laurie turi du berniukus, sergančius Dauno sindromu, iš kurių vienas yra įvaikintas. Ji taip pat turi pačią mieliausią, mieliausią mažą kaimynę, kuri negali susilaikyti nuo paklausimo, ar mažasis Junioras „vis dar turi Dauno sindromą“. Kaip sakome pietuose, palaimink jos širdį! Nors kartais norėtume pasiekti ir išskirti tą papildomą chromosomą, kažkas negali panaikinti savo Dauno sindromo. Panašiai kaip mieloji kaimynė negali atšaukti savo keisto liaudiškos kalbos glėbio, dėl kurio aš galvoju apie The Clap.
2. „Negaliu patikėti, kad leidi savo vaikui iškišti liežuvį į tave!
Su karčia meile prisimenu, kai vyresnė moteris bakalėjos parduotuvėje mane peikė už tai, kad „leidau“ Čarliui iškišti į mane liežuvį. Visų pirma, jis buvo kūdikis. An kūdikis, žmonės! Tai tarsi priminimas žirafai išsiųsti padėkos laišką. Šiuo atveju tai buvo galimybė ją šviesti apie tai, kaip Dauno sindromą turintis vaikas dažnai turi žemą raumenų tonusą, įskaitant burnos motoriką. Taigi, Čarlis tyčia neiškišo man liežuvio, bet žvelgiant atgal, jis galėjo į ją gana tinkamai nusitaikyti! Deja, aš dar buvau jauna mama, todėl sukandau dantis, nuolat judau ir ištobulinau naują keiksmažodžių formą.
Daugiau:11 žmonių, kurie sugriovė stereotipus apie Dauno sindromą
3. „Žinai, yra narkotikų už tai…"
O varge. Naktį, kai kaimynas įspraudė mane į kampą mano vyro įmantriai suprojektuotame Helovyno pražūties garaže ir patikino, kad galime gydyti Čarlio „daiktą“. (Manau, kad jis turėjo omenyje Dauno sindromą) su „narkotikais“ taip pat buvo ta naktis, kai pradėjau įsivaizduoti, kaip galėtume integruoti savo kaimynus į Pražūties garažą. Kaip lavonai.
P.S.: Dauno sindromas nėra liga ar liga. Tai papildoma chromosoma. Geriausias receptas yra meilė ir įtraukimas. Perduoti jį.
4. „Bet ji to nedaro žiūrėk kaip ji turi Dauno sindromą!
Atsakydama Karen nori pasakyti: „O Dieve, tu nori pasakyti, kad mes vėl pamiršome uždėti ženklą jai ant kaklo? Ji prisipažįsta, kad turi ją prisijaukinti vidinis pamišęs žmogus, kai išgirsta žmonių pastabas, kad jos dukra „neatrodo, kad ji sirgtų Dauno sindromu“. Kas atrodo visiškai neprotinga. Aš turiu galvoje, dažnai girdžiu: „Oho, tu ne žiūrėk kaip tau depresija! Tiesiog per daug pastangų atsakyti: „Tikrai? Ir tu neatrodyk, kad iškritai iš marinatų valties!
5. „Jis net neatrodo mongoloidas!
Gerai, turėjau įtraukti šį, nors jis panašus į „ji neatrodo, kad ji turėtų Dauno sindromą“, nes… OMG. Tikrai? Kas nors tikrai taip pasakė? Lee sako, kad vis dar drasko tai prisiminti. Norėdami suteikti jums šiek tiek informacijos, terminas „mongoloidas“ yra beveik toks pat pasenęs ir netinkamas, koks jis yra genetinių sąlygų ir terminų pasaulyje. Jis buvo plačiai naudojamas tais laikais, kai šeimos institucionalizavo vaikus su genetinėmis ligomis. Ar per daug norėti, kad galėtume institucionalizuoti žmones, kurie šiandien sako tokias pastabas?
Daugiau:Ką iš tikrųjų galvoja broliai ir seserys, neturintys Dauno sindromo
6. „Awww! Dauno vaikai visą laiką tokie mieli ir laimingi!
Ginger negalėjo nepastebėti ironijos girdint tai, kai jai trenkė į veidą jos brangus mielas cherubas, turintis papildomo chromo. Žiūrėk, visi. Vaikai yra vaikai. Nepriklausomai nuo jų chromosomų skaičiaus, jie patiria visas nuostabias, varginančias, niūrias, meilės emocijas, kurias patiria kiekvienas kitas vaikas. Ir kartais mamos veidas nukenčia. Kai rašote tokius komentarus „Facebook“ gijose, pvz., Jen's, po to, kai ji tiesiog skyrė akimirką pasidalyti savo nusivylimu ja Vaiko elgesys neatitinka reikalavimų, na, jūs esate nejautrus žmogus, kuriam reikia skaitymo supratimo klasė. P.S.: naudokite „vaikai su Dauno sindromu“, o ne „Dauno vaikai“. Vaikinas, kuris nustatė tą papildomą chromosomą, nei priklauso, nei neapibrėžia mano mažosios petardos!
7. „O, galiu pasakyti, kad jis puikiai veiks!
Jen komentaras, kai ji pasidalino savo atsakymu į šį komentarą, privertė mane garsiai nusijuokti: #MagicSkills! Kai gimsta kūdikis – bet koks kūdikis po saule – niekas, niekur ir nekaip nieko negali pasakyti apie tai, ką tas kūdikis darys ar nesugebės. Laikotarpis. Kada nors. Niekada.
Taip pat gali būti neįmanoma įsivaizduoti, kad vaikas, kuris valgo žirnius per nosį ir išdidžiai mūvi apatines kelnes ant pižamos, vieną dieną taps visame pasaulyje žinomu chirurgu... bet taip gali atsitikti! #PresumeCompetence!
8. „Aš tikrai norėčiau vaiko su Dauno sindromu. Jie tarsi turėtų tikrai ištikimą šunį!
Tai nereikalauja absoliučiai jokio paaiškinimo, bet prašau, visi stovėkime ir paplokime Anne, motinai, kuri turėjo išgirsti šios slaugytojos komentarą, kai jai ruošėsi kolonoskopija. Ana, tegul mes visi turime prieigą prie sedacijos prieš pateikdami šiuos absoliučiai kvailus komentarus!
Prieš išvykdami patikrinkite mūsų skaidrių demonstracija žemiau.
Šį įrašą rėmė Gimiau toks.
