Būdama šešerių metų, mano dukra yra 90 procentų pagal ūgį. Ji ir dar viena jos klasės mergina jau seniai buvo surištos dėl aukščiausių. Visi, kurie sutinka jos komentarus. „Ji tokia aukšta“, - sako jie. O aš tik šypsausi ir linkteliu.
Ji yra aukščio, todėl ji atrodo vyresnė nei yra. Ir šiais laikais, kai pririšu ją prie mūsų BOB vežimėlio (kurį ji aiškiai užaugo) arba leidžiu važiuoti vežimėliu maisto prekių parduotuvėje, mes neišvengiamai sulaukiame išvaizdos. Kiekvieną kartą.
Anksčiau taip pat buvo pastabų. „Disney World“ ir „Universal Studios“, kai jos vežimėlis buvo pažymėtas kaip neįgaliojo vežimėlis, kuris leido mums praleisti priekyje eilėje žmonės ne kartą dejavo ir niurzgėjo, kai ji iššoko iš to vežimėlio ir važiuoja. Vieną kartą žmogus iš tikrųjų turėjo pakankamai drąsos, kad galėčiau išgirsti: „Štai kas negerai šiandieniniame pasaulyje. Visi naudojasi viskuo, ir tai apsunkina tuos, kurie daro viską teisingai “.
Man reikėjo visko, kad neplačiau ir nesukurčiau scenos, kuri tik sugadintų mūsų dieną. Vietoj to, aš sekiau savo mažą mergaitę į tą važiavimą ir tyliai sau priminiau, kad žmonės to nedaro žinoti mūsų istoriją.
Štai ką aš būčiau pasakęs, jei mano vaikas nebūtų ten:
Kai mano dukrai buvo 4 metai, ta didelė mergaitė vežimėlyje pradėjo patirti didžiulį skausmą. Tai prasidėjo nuo jos kaklo, todėl apsilankymas greitosios pagalbos skyriuje buvau tikras, kad baigsis meningito diagnoze. Bet ji neturėjo meningito, ir mus išsiuntė - paprašė po kelių dienų grįžti MRT.
„Tik tuo atveju“, - sakė jos gydytojas, manydamas, kad jos galvoje ieško auglių. Tai irgi grįžo gerai. Ir per ateinančius kelis mėnesius buvo daugiau tyrimų, daugiau apsilankymų ligoninėse, daugiau gydytojų paskyrimų ir specialistų, daugiau skausmo mano mažajai mergaitei ir daugiau klausimų nei atsakymų. Vėl ir vėl.
Praėjus keturiems mėnesiams po pirmųjų simptomų, mes pagaliau nustatėme diagnozę: mano dukra turi jaunatvinis idiopatinis artritas (JIA). Nes taip, vaikai gali gauti artritas taip pat.
Prieš diagnozuojant dukrą, mano artrito supratimas buvo ribotas. Maniau, kad tai tik kažkas, ką sukūrė vyresnio amžiaus žmonės, sąnarių ir kaulų nusidėvėjimas laikui bėgant buvo skausmingas, bet neišvengiamas.
Mano dukra to nepatiria.
Tai, ką ji turi, yra autoimuninė būklė. Jos kūnas puola savo sąnarius, todėl atsiranda uždegimas, skausmas ir galimas nuolatinis sąnarių pažeidimas. JIA taip pat skiriasi nuo suaugusiųjų artrito tuo, kad gali būti paveiktos ir akys; net 24 proc. vaikų, sergančių JIA, susirgs uveitu, o 12 proc. Net ir gydant.
Norėdami gydyti JIA, mano dukra daugiau nei dvejus metus praleido kas savaitę atliekant chemoterapijos režimą, kuris nuramino jos imuninę sistemą, kad ji nustotų ją pulti. Abiejų kelionių į „Disney“ ir „Universal Studios“ metu kartu su savimi turėjome atsinešti jos kadrų. Pats vaistas padeda kontroliuoti JIA, tačiau sukelia galvos skausmą, pykinimą ir didelį nuovargį.
Mes naudojame jos vežimėlį, nes tai leidžia jai išlipti ir daryti tai, ko ji kitaip negalėtų padaryti. Kai ji liepsnoja arba kai reikia nueiti ilgus atstumus, vežimėlis suteikia atsarginę kopiją, į kurią prireikus gali įšokti. Tai leidžia jai ginti save ir klausytis savo kūno. Nes to nepadarius, ji gali ištisas dienas gulėti lovoje.
Tiesa, aš melžiu šį vežimėlio dalyką tiek, kiek galime. Ne dėl privilegijų, kurias jis atneša pramogų parkuose, bet dėl to, kad kitas žingsnis - vežimėlis. Pažįstu keletą paauglių, turinčių tokią būklę. Ne visada naudojimui visą laiką, bet paūmėjimų metu ir išvykose, kai gali prireikti daugiau vaikščioti, nei vaikas gali ištverti. Kaip ir kaip mes šiuo metu naudojame mano dukters vežimėlį.
Priklausomai nuo to, kaip laikui bėgant vystosi mano dukters būklė, vežimėlis yra labai reali jos ateities galimybė. Ir aš nesu tam pasiruošęs. Kaip tai paveiks mane emociškai, kaip ji jausis apie save ir kaip kai kurie iš jūsų dar labiau teisia mus.
Nes tai yra dalykas: greičiausiai ji vis tiek galės vaikščioti. Ji galės pakilti iš to vežimėlio, kad galėtų naudotis tualetu, arba įlipti ir išlipti iš automobilio, arba tiesiog pasižiūrėti, kas ją domina. Ir žmonės pamatys ją, išlipančią iš tos kėdės ar stovintį neįgaliųjų vietose, ir manys, kad tai sukčiai. Jie įtikins save, kad žino, kas mes esame, kas ji yra, ir jie teis. Jie netgi gali burbtelėti kažką nekenčiančio po nosimi.
Bet jie nežinos tiesos, o tai reiškia, kad aš stovėčiau šalia jų pagal a sveikas vaikas bet kurią dieną po velnių, kad ši būklė atneša man ir mano dukrai. Tačiau tokio pasirinkimo nesulaukiu, todėl geriau išnaudoju situaciją, kurioje esame.
Ir kartais tai reiškia, kad mano labai aukštam ir sveikai atrodančiam vaikui vis dar leidžiama važiuoti vežimėliu. Nes išvaizda gali apgauti. Tikiuosi, kad apie tai pagalvosite kitą kartą, kai imsite abejoti, ar tinkamas vyresnis vaikas vis dar važinėtis.
