Tai viena iš tų tėvystės klišių, kurios linkusios skambėti, ypač peršalimo ir gripo sezono metu: „Mamos nesirgti ligos dienomis.”
Pamenu, pirmą kartą labai susirgau gimus pirmagimiui. Viskas, ką norėjau padaryti, tai įlipti į lovą, išjungti telefoną ir miegoti visą dieną. Bet tada man pasirodė supratimas, kad man vis tiek reikės slaugyti savo kūdikį kas dvi valandas, tada burp jį, pakeisti jį ir daryti viską iš naujo visą dieną - nesvarbu, kaip man buvo blogai jausmas. Galų gale, dauguma mamų (nesvarbu, ar mūsų vaikai dar kūdikiai, ar ne) neturi žmogaus, kuriam galėtume paskambinti, kad užpildytų mums, kad galėtume likti lovoje ir pailsėti. Bet ką daryti su sergančia mama kiekvieną diena?
Praeitais metais Man buvo diagnozuotas reumatoidinis artritas (RA), autoimuninė liga, kai organizmo imuninė sistema klaidingai puola savo audinius ir sąnarius. Kartu su kasdieniu skausmu ir sekinančiu nuovargiu taip pat mane lydi karščiavimas ir nuolatinis jausmas, lyg susirgčiau gripu. Norėdami įžeisti sužalojimą, dažniausiai RA gydymui naudojami vaistai yra imunosupresantai ir pateikiamas bauginantis įspėjimų ir galimo šalutinio poveikio sąrašas.
Susidūrimas su lėtine liga atvėrė man akis visur esančioms motinoms kasdien gyvena su „nematoma liga“. Skirtumas tas, kad aš susirgčiau prieš diagnozę, kad ir kaip sunku būtų - tai buvo tik laikina. Bet kai gyveni su a lėtinės ligos, beveik niekada nesijaučiate „gerai“ ar „išgydytas“. Kai kurios dienos yra geresnės už kitas, tačiau niekada nežinai, kaip jausiesi bet kuriuo metu.
Ir mes, mamos, ypač mokame tai slėpti. Dažniausiai negalėsite pasakyti, ar mama yra kenčia nuo lėtinės ligos. Mums sekasi kovoti sunkiai, bet kovojame. Galite pamatyti mus parke, kur mes galime sėdėti nuošalyje, o ne žaisti kartu su savo vaikais. Kartais planus atšaukiame paskutinę minutę arba vienaip ar kitaip sugalvojame. Bet mes darome viską.
Mes mokomės, kada pereiti ir kada parodyti pažeidžiamumą. Mūsų vaikai mokosi empatijos kitiems ir kaip tapti savarankiškesniam, kai mama negali pasikliauti viskuo, ką ji darė iki diagnozės. Tai gali jausti sielvartą, kai pamatai save savo vaikų akimis, kai matai, kaip jie pastebi tavo trūkumus, bet tada jie sako ar daro ką nors apgalvoto ir rūpestingo, ir jūs suprantate, kad tai iš tikrųjų gali padėti jiems tapti nuostabiais žmonių.
Turiu tris sūnus, o kitą dieną jauniausiam sukako penkeri. Iki didžiojo gimtadienio buvo labai įtempta savaitė, ir jaučiau, kad per stipriai spaudžiu kūną, kad viską padaryčiau laiku. Man buvo sunku pripažinti, kad mano kūnas neveikia taip, kaip kažkada, todėl aš tiesiog stumdžiauosi, pasiryžusi neleisti jam pristabdyti.
Tada galiausiai pajutau, kad mane partrenkė sunkvežimis. Keli mano kūno sąnariai pradėjo pulsuoti ir skaudėti, ir aš patekau į vietą, kur negalėjau vaikščioti ir net kelis kartus vėmiau nuo skausmo. Tai RA žybsnis ir žiaurus. Laimei, mano vyras sugebėjo man padėti, bet mano mintys iškart kilo vienišos motinos, gyvenančios skausmu ir lėtinės ligos - ką jie daro tokiomis aplinkybėmis?
Mano sūnūs yra jautrūs man, o tai visada sušildo mano širdį, tuo pačiu ir šiek tiek liūdina, nes nemėgsta matyti manęs skausmo. Stengiuosi, kad nuo jų daug kas nesislėptų, tačiau esu sąžiningas ir apie tai, kas su manimi vyksta.
„Mama, aš norėčiau, kad rytoj, kai eisime maudytis, būtų vonia, į kurią galėtum įeiti“, - mano viduriniojo vaiko pasakė man naktį, kai aš įsiplieskiau. Kitą dieną kaip gimtadienio šventę planavome aplankyti vietinį vandens centrą. Tai buvo tik vienas iš daugelio, daug kartų, kai mano berniukai mane nustebino savo mąstymu ir empatija. Manau, tai yra vienas dalykas, už kurį esu dėkingas už visa tai: kad mano berniukai užaugs vyrais, kurie tai supranta žmonių iššūkiai ne visada matomi iš paviršiaus - ir svarbu, kaip mes elgiamės vienas su kitu. Mes visi susiduriame su fizinėmis, psichinėmis, finansinėmis ir pan. Svarbiausia yra tai, kad mes einame toliau ir darome viską, ką galime, kad padėtume vieni kitiems.
Mamos gali nesulaukti ligos dienų, bet mes visi bandome rasti pusiausvyrą - nesvarbu, ar sergame lėtine liga, ar susiduriame su daugybe kitų unikalių iššūkių. Mums iš tikrųjų reikia šiek tiek malonės sau ir kitiems. Mūsų apribojimų priėmimas nėra silpnumas, o greičiau galimybė daugiau mokyti savo vaikus apie tai, kas iš tikrųjų svarbu.
Čia yra mūsų viršūnė patarimai, kaip keliauti sergant lėtine liga, pasak ten buvusių moterų.
