Kai Ryanas susiduria su naujomis ir bauginančiomis nesėkmėmis kovoje su autizmas, jo tėvai ieško atsakymų ir randa tikslą bei ramybę naujame gyvenime.
Nicole bandė nukreipti sūnaus dėmesį. „Papusryčiaukime“, – linksmu tonu pasakė ji, švelniai atitraukdama jį nuo durų. Ryanas verkė ir atsisakė pajudėti. Nicole pagriebė netoliese esantį žaislą ir padavė jam. Jis negalėjo būti atitrauktas. Galiausiai ji nunešė jį nuo durų ir nunešė žemyn, kai jis piktai rėkė. Po kelių minučių žiūrėdamas televizorių, Ryanas nurimo, bet įtemptomis dienomis susirūpinęs Nicole ir jos vyras Timas (39 m.) pastebėjo, kad jų sūnus buvo nusiteikęs ir mieguistas, be to, jis mažai kalbėjo. Jie taip pat buvo sunerimę, kai pastebėjo, kad Ryanas vis dažniau brūkštelėjo pirštais prieš veidą. (Šis brūkštelėjimas yra „skatinimo“ pavyzdys, elgesys, kurį autizmu sergantis vaikas naudoja norėdamas nusiraminti arba išreikšti savo nori, pavyzdžiui, noras likti vienam.) Dar viena nerimą kelianti nesėkmė: kartais Ryanas atsiguldavo ant grindų ir stumdydavosi ant savęs. dujinis skrandis ir rėkimas: „Oi, man skauda“ – scena, kuri buvo įprasta prieš jam pradedant laikytis dietos be glitimo ir be kazeino per metus. anksčiau. (Kai kurie medicinos ekspertai mano, kad šis režimas palengvina autizmo simptomus.) Ryano terapeutai taip pat išreiškė susirūpinimą. Per savo seansus su mažu berniuku jie pravardžiavo „Mr. Kikena“, – dabar jis atrodė mažiau motyvuotas sekti nurodymus ir atlikti užduotis. Ryanui naują kovos su mielėmis režimą paskyrė jo gydytojas Geoffrey P. Radoffas, medicinos mokslų daktaras ir homeopatijos gydytojas, praktikuojantis Nugalėk autizmą dabar! (DAN) gydymo metodas. DAN gydytojai ieško pagrindinių medicininių problemų, kurios gali sukelti autizmo simptomus, ir jas ištaiso pirmiausia naudodami papildus ir mitybos pokyčius. Radoffas įspėjo Nicole, kad vaistas nuo mielių gali laikinai sukelti kai kuriuos probleminius simptomus, kai Ryano kūnas prisitaiko prie naujo vaisto, tačiau jis taip pat paaiškino. kad šis gydymas buvo gyvybiškai svarbus, nes per didelis mielių augimas dažnai sukelia žarnyno uždegimą ir kitas ligas, kurios gali paskatinti autizmą. elgesys. Vis dėlto Nicole negalėjo nekreipti dėmesio į kaltą balsą galvoje, kuris nuolat klausė: „Ar aš padariau klaidą duodama jam vaistų? Ar galiu pakenkti visai Ryano pažangai?
Toksiški įkalčiai
Ryano mielių perteklius buvo tik viena iš kelių problemų, kurias norėjo išspręsti jo gydytojas. Peržiūrėjęs tyrimų, kurių metu buvo analizuojamas Ryano kraujas, išmatos ir šlapimas, rezultatus, Radoffas nustatė daugybę pažeidimų, įskaitant didelį aliuminio kiekį, šiek tiek aukštą. gyvsidabrio ir švino kiekis, kai kurių pagrindinių vitaminų ir mineralų trūkumas (autizmu sergantiems vaikams dažnai sunku pasisavinti įvairias maistines medžiagas) ir virškinimo trakto infekcija. sistema. „Visos šios problemos gali sukelti autizmo simptomus, tokius kaip nemiga, galvos trenksmas ir virškinimo sutrikimai“, – sakė Radoffas Nicole ir Timui, kurie netikėdami klausėsi pranešimo. „Buvau sužavėta, kad pagaliau gavau atsakymus“, – sako Nicole, kuri troško užuominų apie tai, kas galėjo būti už jos sūnaus simptomų. „Bet aš taip pat buvau tokia pikta dėl metalų kiekio Ryano kūne“, - priduria ji. „Galvojau, iš kur jie atsirado ir ką galėjau padaryti, kad sukelčiau tas problemas. Jaučiausi taip, lyg tam tikru būdu nepakankamai apsaugojau savo sūnų. Su ašaromis akyse Nicole kalbėjo Radoffui apie galimus metalų šaltinius, ypač aliuminio, kuris buvo labai aukštas. (Kai kurie tyrimai su pelėmis parodė, kad per didelis aliuminio poveikis gali pakenkti nervų sistemai, ir, nors rezultatai buvo skirtingi, kai kurie tyrimai su žmonėmis parodė, kad didelis metalas organizme gali sukelti Alzheimerio ligą.) Radoffas paaiškino, kad aplinkoje yra daug aliuminio šaltinių – nuo tam tikrų virtuvės reikmenų iki vandens iš čiaupo ir konservų. maistas. Nicole papurtė galvą, sakydama, kad jos šeima beveik nenaudoja tų dalykų. Tada Radoffas paminėjo, kad kai kuriose vakcinose yra aliuminio. Ligų kontrolės ir prevencijos centrų (CDC) duomenimis, nedidelis šio metalo kiekis, esantis vakcinose, buvo saugiai naudojamas 75 metus, todėl imunizacija tampa veiksmingesnė; be jo vaikui gali prireikti daugiau šūvių arba jis bus mažiau apsaugotas nuo ligų. Bet kai Nicole išgirdo žodį Skiepai, jos pilvas nukrito. „Ryano regresija prasidėjo iškart po penkių injekcijų, sulaukus 17 mėnesių“, – sako Nicole. „Aš tikiu, kad mano sūnus turi genetinių skirtumų, kurie iš dalies yra kalti dėl autizmo, bet mano žarnynas man visada sakydavo, kad vakcinos taip pat yra susijusios. Dabar aš pagaliau susidūriau su tuo faktu. Nuo Ryano diagnozės aš turėjau draugų ir net nepažįstamų žmonių, kurie mato „Pagalvokite apie autizmą, pagalvokite apie gydymą“ Buferio lipdukas ant mano automobilio paklauskite, ką aš manau apie vakcinas ir ar jie turėtų gauti savo vaiką imunizuoti. Mano atsakymas yra toks: „Nesu prieš skiepą, bet galbūt norėsite pasiteirauti savo gydytojo apie lėtesnį skiepijimo tvarkaraštį, kad jūsų vaikui nereikėtų tiek daug skiepyti iš karto.“ (žr. „Ar vakcinos sukelia autizmą? Redbook.com, kad gautumėte daugiau informacijos apie ginčus dėl vaikų skiepijimo.)
Radoffas sutiko, kad metalai Ryano kūne gali būti vakcinų pasekmė. Tačiau jis pridūrė, kad tipiškų vaikų kūne taip pat gali būti metalų; Tikimybė, kad susikaupimas sukels simptomus tiems vaikams, yra mažiau tikėtinas nei autizmu sergantiems vaikams, kurie yra jautresni aplinkos teršalams, įskaitant metalus. Radoffas pažadėjo, kad kai šie pažeidimai bus pašalinti iš Ryano sistemos, jis bus laimingesnis ir sveikesnis. Pirmas žingsnis: vaistas nuo mielių ir papildų, aprūpinančių maistinėmis medžiagomis, kurių Ryanui trūko. Tada Radoffas gydys infekciją berniuko virškinimo sistemoje antibiotikais ir galiausiai stengsis atsikratyti. metalų per procesą, vadinamą chelatavimu (kuris gali užtrukti metus ar dvejus ir, Ryano atveju, žvakutės). Nors Nicole palengvėjo sukūrusi planą, ji negalėjo nustoti galvoti, kad ji iš dalies kalta dėl šokiruojančių Ryano testo rezultatų. Kai ji iš DVD apie autizmą sužinojo, kad statybų dulkėse gali būti švino, ji panikavo, kad mintyse prisiminė 2006 m. vasarą, kai Kalkovskiai atnaujino savo namus. Nicole prisiminė, kad jos smalsus berniukas visada buvo įvykių viduryje ir stebėjo visus veiksmus. Ištisas dienas ji klausinėjo Timo: „Ar mes pakenkėme savo sūnui? Kai Nicole ir Timas pateikė savo susirūpinimą Radoffui, jis pasakė, kad remdamasis statybinių medžiagų, kurios buvo naudojamos, taip pat jų namų naujumo, statybos greičiausiai nebuvo Ryano priežastis. autizmas. Tačiau Nikolės kaltė vis dar išliko. Ji buvo apsėsta dėl garų iš savo naujai lakuotų spintelių ir dėl didelio pesticidų kiekio, kurį jie išpurškė, kad atsikratytų visų statybų metu išlindusių vabzdžių. „Dabar mane persekioja mintys, kad Ryanas buvo paveiktas tais nuodais“, – sako Nicole. „Tai visiškai siaubingas jausmas.“ Po dviejų kankinančių savaičių Ryano kūnas prisitaikė prie vaistų nuo mielių; Jo regresiniai simptomai išnyko, išskyrus retkarčiais atsirandančius dujinius pilvo skausmus. Po kliūties jis netgi patyrė keletą proveržių: jis pasakė ilgiausią iki šiol sakinį: „Ne, aš nenoriu daryti, mama“. Ir pirmam laiko, jis pats parodė į keturis automobilius, po vieną, ant savo traukinio stalo namuose, kol Nicole ir viena iš jo terapeutų susijaudinę stebėjo. „Kurį laiką buvo sunku, bet tai didžiulis“, – sako Nicole. Ji ir Timas, kuriam priklauso sutartis, dabar deda pastangas, kad iš savo namų atsikratytų kai kurių galimų toksinų, galinčių suerzinti Rajaną arba pabloginti jo simptomus. Nicole iškeitė savo įprastus valiklius į tuos, kurių formulė yra natūrali, netoksiška; nusipirkau čiužinių užvalkalus, kad apribotumėte šeimos poveikį dulkių erkėms; išmestos pižamos, apdorotos antipirenais chemikalais; ir vengia pesticidų naudojimo. „Sakyčiau, kad iki šiol tapome „mėtų žaluma“, bet ieškome daugiau būdų, kaip mūsų šeimai gyventi švaresnėje ir saugesnėje aplinkoje“, – aiškina ji.
Mama tapo advokate
Nusprendusi pagaliau nustoti apsėsti, kokį vaidmenį ji galėjo suvaidinti dėl Ryano būklės, Nicole nusprendė nukreipkite savo energiją į kažką daug produktyvesnio: naudokitės savo patirtimi, kad padėtų kitiems, kurie yra joje situacija. „Iš pradžių aš tiesiog nenorėjau susitaikyti su autizmu ir nelabai norėjau draugauti su moterimis [autistikų] bendruomenėje“, – sako ji. „Aš griežtai vykdau misiją, kad mano sūnus būtų geresnis. Dabar didžiuojuosi galėdamas pasakyti, kad esu aktyvi šios bendruomenės narė.“ Nicole prisijungė prie Ankstyvojo autizmo gydymo šeimų (FEAT) tarybos; ji dalyvauja lėšų rinkimo akcijose ir savanorių programose, kurios teikia emocinę paramą šeimoms. „Matydama didelę grupę žmonių, kuriems taip rūpi kova su autizmu, jaučiu, kad pokyčiai įvyks“, – sako Nicole, kuri per FEAT įgijo savo neįtikėtiną paramos grupę. „Daugelis šių moterų buvo kelionėje ilgiau nei aš, ir jos paėmė mane po savo sparnu“, – sako ji. „Šios nuostabios, įsitraukusios mamos tikrai švenčia savo vaikus ir toliau suteikia man tiek daug jėgų. Jos darbas su FEAT davė Nicole patvirtinimas ir viltis, bet jos dalyvavimas kitoje grupėje, Nevados Autizmo koalicijos švietimo komitete, suteikė jai balsas. Nicole, anksčiau dirbusi specialiojo ugdymo mokytoja, dabar gali panaudoti savo žinias, bendradarbiauti su žinomais vietos politikais, medikais. ekspertai, pedagogai ir kolegos tėvai per telekonferencijas apie būdus, kaip pagerinti ankstyvą intervenciją ir autizmu sergančių žmonių švietimo sistemą. Nevadoje. „Užuot tiesiog rėkęs savo virtuvėje dėl sistemos negerų dalykų, galiu pateikti prasmingų atsiliepimų ir, tikiuosi, tai padaryti geriau šeimoms“, – sako ji. „Taip pat geras jausmas, kad šie svarbūs žmonės valstijoje klausosi, ką aš turiu pasakyti.“ Mažiau nei metai po to, kai ji sužinojo, kad Ryanas Nicole dabar taip pat individualiai kalbasi su mamomis, kurių vaikams ką tik buvo diagnozuota diagnozė, paaiškindama šioms moterims, ko tikėtis ir apžvelgdama gydymą. galimybės. „Atsižvelgiant į tai, kaip vienu metu buvau prislėgta dėl autizmo, kartais esu šokiruota, kokia padrąsinanti ir pozityvi esu, kai apie tai kalbu mamoms“, – sako Nicole. „Per tuos pokalbius jaučiu, kaip pakyla mano dvasia. Timas didžiuojasi savo žmona, kad ji tiek daug savęs atidavė, o neseniai jis taip pat susitiko su tėčiu, kurio dviem sūnums buvo diagnozuota diagnozė. „Kai aš ir Nicole karštligiškai ieškojome atsakymų, vienas džentelmenas, susilaukęs autizmu sergančio sūnaus, skyrė 45 minutes iš savo įtemptos dienos, kad pasikalbėtų su manimi, ko tikėtis“, – sako Timas. „Jis kalbėjo su manimi iš vaikino perspektyvos, ir jis nieko negalvojo. Prisimenu, kiek daug man reiškė tas pokalbis, ir aš džiaugiausi galėdamas padėti kitam žmogui. Siaubingas dalykas pripažinti, bet prieš tai, kai visa tai nutiko su Rajanu, aš niekada nieko nedariau, kad padėčiau žmonėms, išskyrus savo šeimą ir draugus. Mūsų patirtis su autizmu įvedė mus į grąžinimo režimą.
Naujas požiūris
Vieną dieną, kai Nicole padėjo ragelį su beviltiška motina, kuri ieškojo informacijos apie autizmą Ryanas pribėgo apkabinti mamą ir užplūdo dėkingumo jausmas už jos gyvenimą. ją. Tvirtai laikydama sūnų, ji apsipylė ašaromis. „Visada įsivaizdavau tobulą šeimą kaip komercinę versiją su balta tvorele“, – sako Nicole. „Taigi, kai Ryanui buvo diagnozuota diagnozė, man ne tik skaudėjo sūnų, bet ir atrodė, kad mano pačios svajonės sugriuvo. Aš stebėjausi, Kaip aš galėčiau turėti džiaugsmą ir „normalų“ šeimos gyvenimą su autizmu? Tai kažkas, su kuo aš kovojau viduje. Tačiau tą akimirką Nicole jautėsi nepaprastai laiminga. Ji buvo dėkinga savo mylinčiam vyrui, dviem gražioms mergaitėms ir žavingam sūnui, kuris per palyginti trumpą laiką padarė neįtikėtiną pažangą. Ir ji džiaugėsi atradusi patipadėti kitoms šeimoms, susiduriančioms su autizmu. „Niekada nebūčiau patikėjusi, kad blogiausias dalykas, kuris man nutiks, iš tikrųjų gali mane pasiekti savo tikslo“, – sako ji. Kai Nicole pagaliau pradeda priimti savo sudėtingą ir reikalaujantį naują gyvenimą, ji taip pat mokosi pasikliauti kitų pagalba, kad gyvenimas klostytųsi kuo sklandžiau. Ryan'ui atliekama intensyvi Lovaas taikomoji elgesio analizė (ABA), kurioje dalyvauja su juo dirbantys dėstytojai namuose apie 40 valandų per savaitę lavina įvairius įgūdžius, o Nicole tą laiką skiria labai gerai naudoti. „Kol Ryanas gauna reikiamo dėmesio, aš galiu pasirūpinti darbais, retkarčiais papietauti su a draugauti kitame kambaryje arba skirti laiko savo merginoms, kurių per visa tai labai pasiilgau“, – sako Nicole. Ji netgi pradėjo saldų ritualą su savo dukterimis, kad atkurtų ryšį su jomis: kiekvieną dieną ji parašo po mažą meilės raštelį kiekvienos mergaitės žurnale. Jos dukros rašo gražius raštelius mamai ir skuba dėti žurnalus ant jos pagalvės. Nors autizmas išardo kai kurias šeimas, Kalkovskiai tapo dar artimesni, brangina laiką kartu. Jie visi kartu eina į mergaičių futbolo rungtynes šeštadieniais (Ryanas ploja ir džiaugiasi savo seserimis), o po sekmadienio pamaldų bažnyčioje šeima nekantriai laukia žygių netoliese esančioje Raudonojoje uoloje Kanjonas. „Autizmas neabejotinai privertė mus pakoreguoti savo gyvenimą, – sako Nicole, – bet dabar žinau, kad visa tai galiu rasti laimę.
Pradėkite nuo pradžių Redbook.com:
1 dalis: Gyvenimas su autizmu
2 dalis: Ką autizmas daro motinai
3 dalis: „Mums reikia patraukti Ryaną į šį pasaulį“
Perspausdinta gavus Hearst Communications, Inc. leidimą. Iš pradžių paskelbta: „Aš vykdau misiją pagerinti savo sūnų ir padėti kitiems“
