Kartais klausytis mamos žarnyno yra svarbiausias mūsų, kaip tėvų, įgūdis. Jei nebūčiau patikėjęs savo nuojauta, kad kažkas negerai, kai mano sūnus ėmė trūkčioti, jam galbūt niekada nebuvo diagnozuotas sudėtingas neurologinis sutrikimas, kurio gydytojai ilgus metus praleido.
Pirmą kartą nuvedžiau jį pas gydytoją dėl keistų galvos ir kaklo judesių, jam buvo 7 metai. Jis nepatogiai nukrito ant mūsų kiemo batuto, ir nuo tada jam trukdė kaklas. Visą dieną jis papurtė galvą atgal, atrodydamas kaip keistas bandymas atplėšti kaklą.
Kai aš jo paklausiau, kodėl jis taip padarė, jis man pasakė, kad taip yra dėl to, kad jam skauda kaklą. Gydytojo kabinete, atlikus rentgeno tyrimą, pažeidimų nepastebėta, tačiau norėdamas būti saugus, jis paskyrė mūsų sūnui kaklo petnešą, kad padėtų numalšinti skausmą. Praėjus beveik metams, kol kaklo pleiskanos nuslūgs, tačiau jų vietoje mano sūnus susikūrė naują, erzinantį įprotį: greitas snukimas per nosį, dažniausiai dviese, visą dieną.
Daugiau: Neapkęskite mamų, kurios kreipiasi į internetą dėl medicininės pagalbos
Iš pradžių maniau, kad jis kažką sugalvojo, todėl atlikau įprastus mamos darbus. Aš įtryniau Vicksą ant krūtinės ir viršutinės lūpos, naktį naudoju savo kambaryje sausintuvą ir, jo nusivylimui, paprašiau, kad jis visą dieną pakartotinai pūstų nosį. Nė vienas iš jų neveikė, todėl dar kartą grąžinau jį į gydytojo kabinetą. „Alergija“, - man pasakė ir išrašė receptą „Zyrtec“ ir „Flonase“, kurių nė vienas nesustabdė nenutrūkstamo uostymo.
Galų gale jis pridėjo naują ir vienodai varginantį simptomą: gerklės valymą. Aš stengiausi jam padėti, įskaitant daugybę lašų nuo kosulio, bet tik šaukiau „stop!“ kosulys išnyks ilgiau nei kelioms akimirkoms. Buvau dėkingas, kad kai jis miegojo, kambaryje visai šalia manęs, atsitraukė nuolatiniai garsai, sklindantys iš nosies ir gerklės.
Maždaug po keturių mėnesių uostymas ir kosulys išnyko, tačiau kaklo pleiskanojimas grįžo. Aš buvau nuostolingas.
- Jei skaudėsi, skaudėsi kaklą, - perspėjau jį.
„Man viskas gerai“, - atsakė mano sūnus - tada beveik 9 -erių.
Tada po mėnesio atsirado naujas elgesys: priverstinis mirksėjimas. Jis neseniai gavo receptą akiniams, ir aš maniau, kad mirksėjimas yra susijęs. Kai nuvežiau jį atgal pas akių gydytoją, jie atliko išsamų tyrimą ir nieko blogo nerado.
„Jis tikriausiai tik prisitaiko prie naujų akinių“, - sakė optometrė.
Daugiau: Kodėl maži vaikai gydomi nuo ADHD?
Šis modelis tęsėsi dar metus. Aš pasitikėjau gydytojais ir maniau, kad mano sūnus turi blogą alergiją, kad vaistai nepadeda, lėtinės kaklo problemos nuo batuto kritimo ir kad jis stengiasi priprasti prie akinių. Viską buvo taip lengva paaiškinti, kad net neįsivaizdavau, kad gali būti kažkas kito.
Iki trečios klasės pabaigos atsirado dar vienas modelis, kurį nebuvo taip lengva toleruoti kaip erzinančius garsus - mano sūnui klasėje kilo bėdų dėl to, kad kalbėdavo ne savo ruožtu ar skleisdavo garsus, kol buvo mokytojai nurodantis. Ši tendencija tęsėsi perėjus ir keičiant pažymius, todėl reikėjo kelių tėvų ir mokytojų vizitų. Aš tikrai maniau, kad aš tiesiog turėjau per daug kalbantį vaiką.
Kai jam sukako 11 metų, jis pradėjo daryti kažką keisto, kurį buvo sunkiau atleisti. Kai tik kalbėdavo, paliesdavo smakrą prie krūtinės. Tuo metu jis turėjo šiek tiek antsvorio, o jo kakle buvo keli mėsingi grioveliai, kurie, jei jis nebuvo kruopštus šluostytis, taps lipnus nuo prakaito. Kai paklausiau, ką jis daro, jis pasakė, kad jo kaklas jaučiasi nejaukiai, todėl iš pradžių leidau. Tačiau po savaitės, kai stovėjome svetainėje ir kalbėjomės, pastebėjau, kad jis daro kažką, ko negalėčiau ignoruoti. Kai jis kalbėjo, kairioji kaklo pusė suspaudė, privertė arteriją pasirodyti per odą, ir tuo pačiu metu jis grimasavo.
- Nustokite tai daryti, - pasakiau sunerimusi.
"Aš negaliu!" buvo jo atsakymas.
Pažvelgiau į jo susirūpinusias rudas akis ir supratau, kad kažkas labai negerai. Aš jį apkabinau, o kai jis nuėjo miegoti, nusprendžiau atlikti tyrimus.
„Google“ įvedžiau „berniukas, kaklo suspaudimas, veido grimasa“ ir paspaudžiau „įvesti“. Rezultatai, pasirodę mano ekrane, sutelkė dėmesį į viską.
Tourette sindromas.
Aš perskaičiau simptomų sąrašus, tokius kaip galvos nuleidimas, nosies ir gerklės valymas, atsitiktiniai balsai, bakstelėjimas, perdėtas mirksėjimas, veido grimasos, kaklo suspaudimas ir labai retai koprolalija - pasikartojantis, nevalingas keikdamasis.
Negalėjau patikėti. Visus metus jis rodė Tourette simptomus, ir niekas negalėjo jų susieti. Alergija, kaklo skausmas, regėjimo problemos - visa tai pateisina kvalifikuotų gydytojų įprastas elgesys.
Kitą rytą paskambinau mūsų sūnaus pediatrui ir suplanavau susitikimą. Mes buvome matomi tą pačią dieną, o gydytojas apžiūrėjo mano sūnaus įrašą, apžiūrinėdamas jį ir matydamas veido tikėjimą.
„Aš jaučiu, kad tu gali būti teisi, mama“, - sakė man gydytojas ir pasiūlė apsilankyti pas vaikų neurologą, kad patvirtintų diagnozė. Kitą mėnesį mano sūnaus gyvenimas pasikeitė. Neurologas, Walterio Reedo vaikų neurologijos vadovas, akimirksniu pripažino, kad mano sūnus serga Tourette. Ji paaiškino, kad daugelis vaikų brendimo metu patirs blogiausius tikus, tačiau daugelis iš jų išaugs, kai bus baigtas vystymosi etapas.
„Turėsite palaukti ir pamatyti“, - mums buvo nurodyta.
Tourette sindromas nėra visiškai suprantamas medicinos bendruomenei, tačiau manoma, kad tai genetinė būklė, perduodama iš paveiktų tėvų. Visuomenė dažnai tai nesupranta, iš dalies dėl to, kad žiniasklaida teigia, kad Tourette yra „susirgusi liga“. In Tiesa, koprolalija, pasikartojantis necenzūrinių kalbų vartojimas, paveikia tik maždaug 10 proc. sutrikimas. Laimei, mano sūnaus balsuose niekada nebuvo keiksmažodžių.
Daugiau: Kada gauti antrą nuomonę apie savo sergantį vaiką
Dabar praėjo penkeri metai nuo mano sūnaus diagnozės, ir jis išmoko valdyti savo sutrikimą bei šviesti kitus. Prieš kelis mėnesius darbe klientas paklausė mano sūnaus: „Kas tau negerai? Jis ramiai atsakė: „Turiu neurologinę ligą, vadinamą Tourette. Kaip aš tau galiu padėti šiandien? "
Nors buvo sunku stebėti, kaip mano vaikas susidoroja su kartais skausmingais tikais (raumenų naudojimas pakartotinai sukelia įtampą ir uždegimas, kuris skauda), taip pat buvo nuostabu matyti jo malonę ir brandą, kai jis moko kitus apie savo sutrikimas.
Kitą kartą, kai pamatysite ką nors keistą veidą ar garsus, pabandykite įsivaizduoti, kad esate jo vietoje. Kitą kartą, kai išgirsite ką nors juokaujant apie tai, kad Tourette yra „susirgusi liga“, pabandykite juos šviesti apie tai, kas iš tikrųjų yra Tourette sindromas, ir tai padarysite kad pasaulis taptų priimtinesnis tokiems vaikams kaip mano sūnus, kurie turi gyventi pasaulyje su šiuo nemaloniu, gerai matomu sutrikimu, kurį gali būti sunku valdyti.
