Mamos istorija: Mano dukra turi robotų rankas - „SheKnows“

instagram viewer

Megan Lavelle pasiryžusi užauginti dvi stiprias ir sveikas dukteris - 6 metų Molly ir 4 metų Emmą. Tačiau Emai fizinė jėga visada buvo iššūkis, kol Megan sužinojo apie robotizuotą prietaisą, galintį pakeisti Emos gyvenimą.

Mamos istorija: Mano dukra turi robotą
Susijusi istorija. Mamos istorija: Štai kaip būti menininke ir mama

pateikė M.eganas Lavelle
kaip sakė Julie Weingarden Dubin

Kai Emma gimė 2008 m. Vasario mėn., Ji galėjo pajudinti tik nykštį. Jos klubai buvo išnirę, keliai nesilenkė, o pėdos buvo sulenktos ir standžios. Jos rankos buvo suspaustos kumščiu, bet ji galėjo suspausti pirštą. Emma gimė įgimta daugialypė artrogripozė (AMC), reta liga, galinti paveikti raumenų jėgą ir riboti judrumą.

Lėtai kūdikystėje Ema pradėjo judėti kai kuriuose sąnariuose. Augant ir nesuskaičiuojant daugybės fizinės ir profesinės terapijos bei liejimo valandų, ji įgijo tam tikrą judesių spektrą keliuose ir alkūnėse. Jos klubai chirurginiu būdu buvo įdėti į lizdus 1 metus.

Tyrinėdamas mokslą

Megan ir Emma Lavelle

Po to, kai Emma atsigavo po klubo operacijos, ji pradėjo stovėti. Dalyvavome AMC konferencijoje, kurioje sužinojome apie

„Wilmington“ robotų egzoskeletas (WREX). Kai tik mes su vyru Andrew pamatėme WREX, abu atsisukome vienas į kitą ir pasakėme: „Ema galėtų tuo pasinaudoti! Mums labai pasisekė, kad ši technologija buvo kuriama Nemours/Alfredas I. „duPont“ vaikų ligoninė, Vilmingtone, Delavero valstijoje, vos už penkių minučių nuo mūsų namų. Tačiau niekas, būdamas 2 metų amžiaus, niekada anksčiau nenaudojo WREX. Ji būtų jauniausias vaikas, kuris naudotųsi šia įranga, ir daugelis nebuvo tikri, ar tai bus naudinga. Aš ir Andrew kartu su savo terapeutu raginome juos leisti Emai tai išbandyti. Pagaliau sulaukėme savo noro.

Pirmoji Emos reakcija buvo būdinga vaikui, kuris daugiau nei įprastai praleisdavo laiką su gydytojais. Ji verkė ir bijojo. Bet mes ir toliau naudojome savo terapijos sesijas, kad galėtume dirbti su inžinieriais, kad sukurtume Emai puikiai tinkantį prietaisą.

Komanda Emma

Per pirmuosius dvejus Emmos metus aš daug verkiau. Aš verkiau dėl vaiko, kurį maniau turįs, verkiau dėl vaiko, kurį pagimdžiau, verkiau dėl nežinomybės, verkiau per gydytojų paskyrimus, verkiau paskui. Aš verkiau terapijos sesijų metu ir tempimo metu.

Labas, mamos:
Ar pažįsti mamą su puikia istorija? Mes ieškome istorijų apie mamas. Paštu [email protected] su savo pasiūlymais.

WREX paskyrimai buvo skirtingi. Manau, kad pirmą kartą pasijutau esąs komandos, kuri padėjo mano dukrai, dalis. Baimės, liūdesio ir nežinomybės jausmai pradėjo sklaidytis. Manau, kad tai buvo didžiulis lūžis mums visiems.

Padedama WREX, Emma pradėjo žaisti rankomis. Ji neverkė, kai užlipome žaisti su „WREXy“, jai tai patiko. Tai nebuvo terapija, tai buvo smagu. Kai sesijos pabaigoje nuėmėme protezą, Emma verkė ir paprašė. Buvo neįtikėtina matyti jos judesį, ji buvo tokia jauna ir tuo metu negalėjo daug bendrauti, tačiau žinojo, ką nori daryti su tomis rankomis. Ji žinojo, kaip žaisti ir ką daryti su žaislais. Neįsivaizduoju nusivylimo, kurį ji turėjo pajusti negalėdama pakelti rankų į kaladėles ar žaisti su bet kokiu žaislu, kurį reikėjo pasiekti. WREX pašalino šį nusivylimą. Buvo nuostabu žiūrėti.

Laisvai judantis

Lavelle šeima

Galiausiai galėjome su savimi pasiimti WREX namo. Kai Emma pradėjo vaikščioti, mobilioji stacionaraus WREX versija buvo sukurta tik jai. Emma tapo jauniausiu vaiku, turinčiu mobilųjį dvišalį WREX. Ji naudojo jį namuose ir dabar naudoja mokykloje.

Dabar ji gali naudoti rankas, kad nuveiktų daug daugiau, ir ji gali patirti dalykus taip, kaip galbūt niekada anksčiau. Ji mėgsta naudoti „WREXy“ savo žaidimų virtuvėje ir dažnai savo protezą vadina „stebuklingomis rankomis“. Emma gali pjaustyti ir piešti ant molberto. Ji naudoja WREX maistui ir kasdienei veiklai. Dėvėdama prietaisą ji yra daug savarankiškesnė. Aš galiu leisti jai žaisti, o ne visada padėti jai žaisti.

Mano merginos per keletą metų mane išmokė tiek daug svarbių pamokų. Aš taip jų įkvėptas. Aš išmokau būti kantrus ir neskubėti šių metų. Stengiuosi mėgautis tingiomis dienomis namuose ir branginti ramų laiką. Labai stengiuosi būti pozityvi ir visada padovanoti šypseną kitiems. Būti mama yra sunkiausia ir naudingiausia karjera! Galiu tik tikėtis, kad mano dukros užaugusios išmoks būti protingos, stiprios ir sveikos moterys.

Emma Lavelle ir jos sesuo

Mama Išmintis

Pasikalbėkite su kitomis mamomis apie rimtas ir ne tokias rimtas problemas. Tai padeda žinoti, kad kiti žmonės susiduria su tomis pačiomis problemomis. Skirkite vieną dieną, darykite tai, ką galite, o kitą dieną pabandykite padaryti šiek tiek geriau.

Skaitykite daugiau mamų istorijų

Mano sūnus su Dauno sindromo modeliais
Iš Holivudo išvykau padėti sergantiems vaikams
Aš esu grupėje su savo dukromis dvynėmis