Mano, kaip vaiko tėvo, kelionė su negalia buvo daugybė palaiminimų, klaidų ir gerų ketinimų. Tą patį pasakyčiau apie savo, kaip rašytojos, patirtį, susijusią su neįgalaus vaiko auklėjimu. Per šiuos trumpus šešerius metus daug išmokau; visų pirma, aš sužinojau, kad dar daug ko reikia išmokti.
Taip pat šiek tiek išmokau apie malonę ir leidimą sau mokytis. Gyvenimas nesiūlo šešių savaičių trukmės neįgalumo kurso 101. Kol gyvenime neturėjau žmogaus su negalia, kol patirtis tapo tokia asmeniška motinystė gali būti, aš tiesiog peržengiau gyvenimą tikėdamasi, kad viskas bus teisinga, tikėdamasi niekam neįžeisti bendras.
Daugiau:Raugėjimas, saldainių valgymas ir dar 8 juokingos priežastys, dėl kurių vaikai mokykloje pateko į bėdą
Tada aš turėjau savo sūnų Charlie, kuris turi Dauno sindromas. Tada ausys degė, kai išgirdau, kaip kažkas išmeta R-žodis. Tuomet kojos svyravo stovėdamos, žinodamos, kad esu pasirengusi kalbėti ir nepraleisti akimirkos.
Tačiau laikydama savo kūdikį ant rankų manęs nepadarė Dauno sindromo ekspertas. Čarliui dabar beveik 6 metai, o kartais ir ši kelionė - išmokti ginti savo sūnų ir visi žmonės su negalia-jaučiasi kaip nesibaigianti absolventų programa su nuolatiniu popu viktorinos. Keletą tikrai suklydau.
Prieš trejus metus, kai Čarliui buvo vos 3 metai, aš parašiau straipsnį „Įkvėpimo skrodimas porno. “ Įkvepianti pornografija apibūdina, kai neįgalieji vadinami įkvepiančiais vien arba iš dalies dėl jų negalios. Aš turėjau omenyje gerai, ir dabar negaliu to rašinio atmesti, nes puikiai žinau, kad tuo metu taip ir jaučiausi. Tačiau asmeniniai rašiniai yra tarsi dienoraščio įrašai, o kas brendimo metu nesigraudino?
Šiuo atveju sakinys, kuris dabar verčia mane suklusti, skamba taip: „Nesąmoningiems, kurie kvatojasi, kai geros nuotaikos istorija tampa virusine, prašau išlaikyti savo cinizmas sau “. Aš turėjau parašyti: „Prašau paslėpti savo cinizmą, nes nesu pasirengęs to apdoroti reiškia “.
Mano mąstymas išsivystė. Mano patirtis praplėtė. Tada man reikėjo pamatyti įrodymą, kad mano sūnus gali būti įtrauktas. Dabar noriu įrodymų, kad jis visiškai įtrauktas dėl tinkamų priežasčių: nes jis turi tokią teisę.
Įkvėpimo pornografijos pavyzdžių apstu. Yra gimnazijos klasė, kuri jauną vyrą su Dauno sindromu pavadino savo karaliumi, grįžtančiu namo, surinkusi antraštes apie studentų „užuojautą“. O kas, jei jiems iš tikrųjų labai patiko vaikinas? Tada buvo nenugalėtas imtynininkas, kuris „leido“ kitam Dauno sindromo imtynininkui laimėti rungtynes. Kai tas jaunuolis yra giriamas kaip didvyris, žinia yra ta, kad Dauno sindromą turinčiam asmeniui reikia daryti pertraukas laimingas ir kad laimėjimas yra viskas - ar bent jau būdas priversti šį jaunuolį, sergančią Dauno sindromu, pasijusti priklausančiu.
Galbūt prisiminsite istoriją iš Nešvilio šių metų pradžioje. Vietinis ABC filialas pranešė: „Robertas, kuris turi Dauno sindromas, turiu apsirengti ir žaisti su Franklino kelių akademijos krepšinio komanda... Likus žaisti penkias sekundes, Roberto mokykla pirmavo 61-47. Komandos draugas perdavė kamuolį Robertui, kuris laukė už 3 taškų ribos. Kai Robertas nuskandino šūvį, žiūrovus užpildė linksmybės. Laikrodžiui pasibaigus, studentai skubėjo į teismą ir pakėlė Robertą ant pečių.
Daugiau:Niekas man neparodė, kaip būti mama, bet aš vis tiek tai padariau
Ar tai buvo Roberto gyvenimo akimirka? Gal būt. Ankstesnė istorijos versija pranešė, kad žaidimą laimėjo Roberto krepšys. Galbūt reporteris ar redaktorius negalėjo patikėti, kad toks hullaballoo gali įvykti per šūvį nepadarė laimėti žaidimą?
Roberto treneris vienai žiniasklaidos priemonei sakė: „Jei mes patogiai priekyje ar atsiliekame nuo žaidimo, mes tuos vaikinus išmesime žaidimo pabaigoje “. „Tie vaikinai“ jis turėjo omenyje Lewisą ir kitą komandos vadovą, kuris taip pat turi Dauno sindromą.
O kas, jei Robertui būtų „leista“ žaisti visą sezoną? O kas, jei jis būtų visiškai priimtas komandos ir raginamas tobulinti savo įgūdžius ir prisidėti - kiekvieną savaitę? Vietoj to, jis buvo paskirtas „komandos vadovu“, o šis vaidmuo lieka sukaustytas. Galiausiai, gavęs progą žaisti, jis smeigė tritaškį ir arena pašlijo.
Kai tokie vaizdo įrašai tampa virusiniai, jie sustiprina žinią, kad neįgaliesiems reikia paprastai gabių žmonių gailestingumo ir labdaros, kad jie būtų laimingi ir sėkmingi gyvenime.
Robertas galėjo įmušti tritaškį kiekvienose rungtynėse tą sezoną, bet mes niekada nesužinosime. Jam nebuvo suteikta galimybė. Jo treneris manė, kad to nepadarys. Tada jie visi paglostė sau nugarą, kai jų momentinė pašalpa-kad Robertas galėtų dalyvauti kaip visateisis narys-pasiteisino kaip pasiekimas.
Visas scenarijus dvelkia gebėjimu - termino, kurio nežinojau tik prieš keletą metų. Gebėjimas yra diskriminacija darbingų žmonių naudai. Gebėjimas pasakyti, kad žmogus be negalios yra norma ar standartas, ir suvokia bet ką kitokį kaip mažiau. „Galinčiųjų požiūriu teigiama, kad vaikui geriau skaityti spausdintą, o ne Brailio raštu, vaikščioti, o ne naudotis vežimėliu, rašyti savarankiškai, o ne naudotis rašybos tikrintojas, o ne skaityti rašytą tekstą, o ne klausytis knygos kasetėje ir bendrauti su neįgaliais vaikais, o ne su kitais neįgaliais vaikais “,-rašė Thomasas Hehiras. pavadintas „Susidūrimas su pajėgumu.”
Dabar aš žinau geriau. Lygiai taip pat, kaip kalbėjau, kai išgirdau ką nors sakant ką nors žeidžiančio ir neišmanančio, kalbėsiu, kai žmonės padarys ką nors, ką reikia padaryti juos jaustis gerai - ir ar tai nėra įkvėpimo pornografijos esmė?
Daugiau: Kam patinka trumpi šortai? Tai skirta visoms mažų mergaičių mamoms, kurios to nedaro
Praėjusią savaitę aš verkiau iš džiaugsmo, kai žiūrėjau pirmąjį Charlie muzikinį pastatymą kaip darželinukas. Jis buvo apsuptas bendraamžių ir kuo didžiavosi. Mes taip sunkiai kovojome, kad jis galėtų lankyti mūsų namų mokyklą ir mokytis kartu su bendraamžiais bendrojo lavinimo klasėje. Mane užvaldė laimė suvokdama, kad tai buvo sėkmė, kurios siekėme.
Vos pažįstami tėvai atsiuntė man nuotraukas, kuriose Charlie šoka, ploja ir dainuoja. Niekas nesakė: „Jis toks įkvėpėjas! Atvirkščiai: „Jam buvo taip smagu! Džiaugsmas jo veide buvo visa apimantis ir pasklido po auditoriją. Jis nusipelnė tokios linksmybės. Jis nusipelnė dalyvauti. Jis nusipelnė būti grupės dalimi.
Jis taip pat nusipelno sėkmės ir žlugti. Jo partneris scenoje buvo muzikos mokytojas, ir ji sumaniai vedė jį per dviejų minučių pasirodymą. Ji yra ta pati mokytoja, kuri profesionaliai įkalbinėjo jį iš automobilio ryte, išleisdama jį į darbą nešdama jos sankryžą. Ji tai supranta. Jis nori priklausyti. Jis nori prisidėti. Ir pripažinkime, jis taip pat nori sportuoti blizgančiu, ryškiai raudonu ženklu, dėl kurio visi sustingsta vietoje.
Kitą kartą tikiuosi, kad jis galės dalyvauti su klasės draugu kaip savo šokių partneriu. Ar tai vyks sklandžiai? O gal ir ne. Bet mes niekada nesužinosime, ar jam nebus suteikta galimybė pabandyti. Pastangos bus sėkmingos, ir aš pasidžiausiu ta sėkme.
Čarlis manęs neįkvepia, nes turi Dauno sindromą. Čarlis mane įkvepia, nes tvirtai pasinaudos bet kokia galimybe dainuoti, šokti ir spinduliuoti. Jis mane įkvepia, nes kai jis atskleidžia žmonių lūkesčius, jis keičia pasaulį. Kartais matau, kaip tai virsta mano akyse.
Brangus draugas ir kolegos tėvai, turintys Dauno sindromą turinčio vaiko, vieną kartą pasiuvo marškinėlius pagal direktyvą „Laikykis kompetencijos“.
Amen.
