Pasaulinė autizmo diena: mano sūnus serga autizmu ir man gera liūdėti - „SheKnows“

instagram viewer

Niekas nenustebo, kai mano sūnui buvo diagnozuota autizmas būdamas dvejų. Galų gale, jis vis dar nekalbėjo - arba iš tikrųjų bendravo. Aš ne tik nenustebau; Man irgi nebuvo liūdna. Vietoj to man palengvėjo. Galiausiai jo elgesys (arba jo nebuvimas) turėjo pavadinimą. Su diagnoze galite žengti kitą žingsnį. Sugalvokite, kaip jam padėti, nustatykite terapiją ir pradėkite šį naują kelią su mano burbuliuotu mažyliu. Neturėjau supratimo apie nepakartojamas sielvartas auklėjimas vaikas su autizmuiki kelių mėnesių, kai mano draugo dukra, kuri yra mano sūnaus amžiaus, pakėlė akis į mamą ir pasakė: „Aš tave myliu, mama“.

Modo ir sūnaus iliustracija
Susijusi istorija. Aš atradau savo negalią po to, kai buvo diagnozuotas mano vaikas - ir tai padarė mane geresniu tėvu

Tą akimirką supratau, kad mano neverbalinis berniukas niekada man nepasakys, kad mane myli. Jis gali niekada nepamerkti akių ir nepykti: „Mama! paauglystėje, kai darau kažką gėdingo. Jis gali iš viso nieko nesakyti.

Aš kalbėjau su vieninteliu pažįstamu tėvu, kuris turėjo vaiką, sergantį autizmu, ir jos atsakymas į mano liūdesį buvo, na, netikėjimas: kaip aš drįstu liūdėti, kad mano sūnus serga autizmu. Kaip aš drįstu nemanyti, kad autizmas yra tik keistenybė, pavyzdžiui, raudoni plaukai ar strazdanos. Kaip aš drįstu įsitraukti į autistų kankinių mamų gebėjimų darbotvarkę ir „vargšelio aš“ mentalitetą.

Staiga pajutau ne tik sielvartą, bet ir gėdą, nes iš mano sielvarto. Buvau visiškai sutrikusi dėl to, ką jaučiu, ir daugiau apie tai neužsiminiau. Bet norėčiau, kad turėčiau. Norėčiau, kad kas nors man būtų pasakęs: Taip, jūsų sūnus serga autizmu - ir taip, deja, gedėti vaiko, kurio neturėjote.

Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“

Žudymo laikas su šiuo žmogumi atmetimo linijoje @burnce5 @therealtripburns

Įrašas, kurį bendrina Lily Burns (@lilyjburns) on

Iki pirmojo mano sūnaus gimtadienio jo nuostabus pediatras, atlikęs patikrą, patraukė mane į šalį ir išreiškė susirūpinimą dėl gautų tikslų. Yra tam tikros raudonos autizmo vėliavos, - pasakė ji man nutildytais tonais ir ankstyvieji požymiai visi ten buvo. Jis neatsakė į savo vardą; tiesą sakant, jis visai nekalbėjo. Jis buvo apsėstas dantų šepetėliais, pylė daiktus pirmyn ir atgal ir dėdavo daiktus vėl ir vėl ir vėl. Visos jo keistenybės, kurias mes manėme, buvo tik žavingos smulkmenos, kurias jis padarė, iš tikrųjų buvo vadovėlio autistinio elgesio pavyzdžiai.

Jis yra mūsų pirmasis vaikas, todėl vargu ar įsivaizdavome, ko tikėtis iš viso šio auklėjimo dalyko. Kai prieš pat antrąjį gimtadienį jam buvo diagnozuota diagnozė ir kitais metais stebėjome, kaip kiti jo amžiaus vaikai pradeda kalbėti, išreikšti save, bendrauti su kiti vaikai, pradėję lankyti mokyklą... Ir kiekvieną kartą, kai mano vyras ir liūdesys liūdėjo dėl šių etapų, kurių mūsų sūnus tiesiog nepasiekė, mes jautėmės kaip absoliučios dalelės šūdas. Kaltė gali būti uždususi.

Aš dievinu savo sūnų visais savo esybės pluoštais. Jau daugybę kartų su vyru žvilgtelėjome į savo sūnų ir jo bendraamžį pusbrolį, šalia baseine - jo pusbrolis atsargiai panardina kojos pirštą, o mūsų sūnus šokinėja tiesiai nuo sienos ir kikena būdu. Tais laikais mes vieni kitiems duodame psichinius penkis, kad mūsų vaikas yra toks laisvas ir bebaimis.

Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“

Mielas Mičiganas; mes mylime tave. 📸 @apedelman #tripburns @burnce5

Įrašas, kurį bendrina Lily Burns (@lilyjburns) on

Ir, laimei, pasaulis vis labiau suvokia skirtingus gabumus turinčius vaikus-dabar net entuziastingai priima ir švenčia, kad yra skirtingi. platus autizmo spektro vaizdavimas žiniasklaidoje, taip pat įžymybės (pvz Amy Schumer dalijasi naujausia vyro diagnoze)atnešdamas autizmą į viešumą ir sutriuškinęs stigmą.

Tie iš mūsų, kurie turi skirtingai gabių vaikų, įskaitant autizmo spektro vaikus, nenori gailėtis. Visada nejauku, kai kam nors pasakau savo sūnaus diagnozę ir jis atsako: „Oi, labai atsiprašau“ (ypač kai tai yra buvęs viršininkas, kuriam aš labai norėjau atsakyti: „Tai gerai; jis nuostabus. Atsiprašau, kad tavo vaikas yra tik penis “).

Kažkas man kartą pasakė, kad būdama nėščia, o vėliau augindama vaiką, kuris patenka į spektrą, jaučiasi taip, lyg būtum išmokęs prancūzų kalbą, bet nusileidęs Nyderlanduose. Jūs mokotės mėnesius, kol galiausiai įlipate į tą lėktuvą į Paryžių. Jūs labai džiaugiatės Eifelio bokštu, blyneliais ir mažomis kavomis. Bet išlipęs iš lėktuvo tu esi: Amsterdame. Tai neįtikėtina, o tulpės ir vėjo malūnai yra gražūs, bet tu nemoki kalbos. Tai koregavimas. Niekas Amsterdame neišlipa iš lėktuvo ir negalvoja: O šūdas, Amsterdamas, žiauru. Jūs vis dar džiaugiatės atradę šią naują vietą ir patyrę naujų dalykų, tačiau ta Eifelio bokšto svajonė išeina pro langą.

Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“

Kada mano berniukas tapo tokiu mažu žmogumi? #Tripburns @burnce5 @therealtripburns

Įrašas, kurį bendrina Lily Burns (@lilyjburns) on

Mane nustebino gėda, kuri atsiranda tarp vaikų tėvų spektre ir kokia labai susiskaldžiusi bendruomenė. Į tėvus žiūrima kaip į abu pasiskelbusiais kankiniais kurie nori, kad pasaulis jų gailėtųsi, nes jie turi susidoroti su savo vaiko autizmu - arba jie yra stoikas, mano vaikui nėra nieko blogo-tai neteisingas tėvų tipas, kalbantis prieš sugebėjimų darbotvarkė. Bet atspėk ką: nieko nėra to nespalvoto, ypač ne autizmo spektro.

Gerai turėti šiurpias dienas kaip autizmo mama - kaip bet koks mama. Taip, kartais sunku. Gerai šaukti į Target kasininkę, nes kai jūsų mažylis ištirpo, ji niūriai pastebėjo: „Pirmas vaikas? Galiu pasakyti." Taip pat man gerai liūdėti netekus vaiko, kurio tikėjausi turėti, bet to nepadariau. Vaikas be autizmas.

Mano sūnus yra nuostabus. Jis yra laimingiausias mano pažįstamas mažylis; jis bebaimis, greitai juokiasi ir mėgsta apsivyti mane kaip koala. Jis toks protingas ir kruopštus. Jo fiziniai sugebėjimai ir pusiausvyra mus stebina kasdien. Tačiau yra tam tikrų dalykų, kurių jis tiesiog niekada nedarys - ir tai taip pat gerai.

Šios istorijos versija iš pradžių buvo paskelbta 2019 m. Balandžio mėn.

Tai mūsų mėgstamiausi sensoriniai žaislai, skirti Pasaulinei autizmo dienai ir kiekvieną dieną.