Kai mama rašo laišką gydytojui, kuris jai nuolat liepė abortuoti savo kūdikį su Dauno sindromu, pasakodamas jam, kaip jis klydo, didelė tikimybė, kad tai bus virusinė.
"O Dieve!" - galvojame pasipiktinę. „Nervas! Tas kūdikis gražus! Visas gyvenimas yra brangus! "
Tada mes dalijamės įrašu kartu su rausvomis besisukančiomis širdimis ir šypsenėlėmis, kurios rodo burną, kad parodytume savo paramą šiam gražiam beveik abortuotam kūdikiui. Galbūt įmeskite vienaragį ar vaivorykštę.
Bet ką mes iš tikrųjų pasiekiame?
Praleiskime jį dalindamiesi su visais šypsenėliais ir vienaragiais bei vaivorykštėmis, nes tas pjedestalo pranešimas iš tikrųjų yra problemos dalis. Apsimeta, kad su vaiku Dauno sindromas yra vienas vaivorykštinis fartas po kito, kuris daro didelę meškos paslaugą žmonėms, gyvenantiems su Dauno sindromu.
Daugiau: Jos žindymo nuotrauka tapo virusinė, o paskui grasino mirtimi
Mano vyresnysis sūnus turi Dauno sindromą ir yra bendrojo lavinimo darželio klasėje. Jis yra vienintelis vaikas savo mokykloje, turintis Dauno sindromą, o mokyklos rajonas jam suteikė išgalvotą išskirtinio vaiko titulą.
Taip pat turiu dukrą ir kitą sūnų. Matau, kad mūsų ateityje įvyks scenarijus, kai vienas iš jų pagaus išskirtinio Čarlio vaiko statusą. Aš turiu galvoje, ar Emma ir Liamas tikrai mažiau išskirtiniai? Kodėl manome, kad reikia kompensuoti vaiko skirtumą, pastatant jį ant pjedestalo tokiais žodžiais kaip „išskirtinis“ ir „ypatingas“?
Ir kodėl tiek daug žmonių pasipiktinę dalijasi žinia, kad vaikas, turintis Dauno sindromą, nusipelno gyventi, kai visame pasaulyje dauguma moterų nutraukia Dauno sindromą turintį vaiką?
Priežastis yra viena pagrindinė tiesa: dauguma medicinos bendruomenės narių negauna išsilavinimo ir mokymo apie tai, koks šiandien gali būti gyvenimas su Dauno sindromu. Daugelis buvo auginami tuo metu, kai vaikai, turintys Dauno sindromą, buvo institucionalizuoti ir laikomi beverčiais. Ne taip seniai žmonės, turintys Dauno sindromą, buvo laikomi nepajėgiais prisidėti prie visuomenės. Po velnių, šiandien susidūriau su tokiais požiūriais.
Jaudinantis Emmy mamos laiškas gali padėti tai pakeisti.
Pasidalykime žinia, kad ši šeima neįsivaizduoja gyvenimo be Emmy, tačiau nesigilinkime į patirtį. Būkime tikri. Pasakykime tiesą. Vaiko, turinčio papildomą chromosomą, auklėjimas gali būti ne pats lengviausias, bet tai nebus pats sunkiausias ir viskas gali būk nuostabi ir kupina tiek meilės.
Apskritai skamba kaip tėvystė? Būtent.
Nes kiek kartais jaučiu beveik panišką poreikį, kad pasaulis mano vaiką matytų nuostabų, tuo labiau pasitikėsiu ir gerbsiu, jei pasakysiu tiesą. Turime subalansuoti žinią, kad Dauno sindromą turintis žmogus yra nuostabus, su faktais apie iššūkius, su kuriais gali susidurti kažkas su Dauno sindromu, siekiant sumažinti šias kliūtis, kad kiekvienas žmogus turėtų geriausią galimybę būti laimingam ir produktyviam gyvenimas.
Daugiau:Pagaliau suprantu, kaip įkvėpimo pornografija kenkia tokiems vaikams kaip mano
Gerai būti sąžiningam. Istorija Emmy mamos laiške yra teisinga: kiekvienas vaikas yra tobulas.
Bet kiekvienas vaikas taip pat netobulas. Ar mes matome trūkumus tik gimdoje, ar trečioje klasėje su disleksijos diagnoze? (Arba ikimokykliniame amžiuje, kai mūsų mažylio emocijos tampa per didelės, kad jis galėtų suvaldyti ir jis apie savo pasibaisėjimą praneša bičiuliui per trenksmą su savivarčiu? Žinoma, hipotetiškai.)
Kai vaikas tampa neįgalus sulaukęs 8 ar 10 ar 12 metų, ar mes suprantame tą negalią kaip netobulumą ar iššūkį, kurį reikia įveikti? Ar per avariją nukentėjęs suaugęs žmogus tampa mažiau žmogumi, nes dabar juda neįgaliųjų vežimėliu?
Viskas priklauso nuo perspektyvos, o Emmy laiško populiarumas suteikia mums didžiulę galimybę pakeisti pažįstamų žmonių požiūrį į medicinos bendruomenę. Faktas yra tas, kad kiekvienas medicinos paslaugų teikėjas privalo pranešti būsimai motinai apie visus savo pasirinkimus, jei nėštumo metu kyla kokių nors problemų. Šie pasirinkimai apima abortas. Tačiau vietoj to, kad prieštarautume aborto idėjai, kas būtų, jei mes išleistume savo energiją užtikrinimui kad kiekvienas medikų bendruomenės narys būtų tiksliai ugdomas nešališkai, subalansuotai informacija?
Daugiau: Sauskelnių apmokestinimas yra nemalonus dalykas mamoms
Stumkitės į išsilavinimą. Reikalauti, kad kiekviena medicinos mokykla tą laišką būtinai perskaitytų kiekvienam studentui, bet taip pat reikalauti subalansuotos informacijos.
Džozefas P. Kennedy, jaunesniojo fondo Dauno sindromo diagnozės supratimas yra tiksli, subalansuota ir naujausia knygelė, skirta naudoti diagnozuojant Dauno sindromą. Tai dalis Nacionalinis Prenatalinių ir postnatalinių išteklių centras Kentukio universitete Žmogaus raidos institutas. Knygelė yra vienintelis prenatalinis šaltinis, kurį peržiūrėjo nacionalinių medicinos ir Dauno sindromo organizacijų atstovai ir yra tiek spausdintais, tiek skaitmeniniais formatais, o kai kurie medicinos bendruomenės atstovai tai vadina auksiniu standartu diagnozė.
Spausdintos kopijos yra nemokamos medicinos specialistams ir būsimiems tėvams; skaitmeninės knygos yra nemokamos visiems. Spausdintos kopijos gali būti paprašyta per medicinos paslaugų teikėją arba bet kas gali atsisiųsti „ePub“ per išmanųjį telefoną, planšetinį kompiuterį ar stalinį kompiuterį.
Stephanie Meredith sukūrė medžiagą, kai jos sūnus Andy buvo jaunas. Šiandien Andy yra kaip ir kiekvienas mano pažįstamas paauglys, kuris norėtų būti Betmenas ir taip pat nori, kad jo mama nustotų kalbėti apie jį. Atsiprašau, Andy. Mes, mamos, galime būti tokios - mes tiesiog didžiuojamės kiekvienu savo vaiku. Jūs visi esate išskirtiniai. Jūs visi esate ydingi - kaip ir jūsų mamos, bet tai straipsnis kitai dienai.
Mano vyriausias sūnus Čarlis atvėrė man akis, ką reiškia būti neįgaliam mūsų visuomenėje, ir kaip Stephanie, aš kiekvieną dieną kovosiu, kad atsakymas pasikeistų iš gailesčio į vieną optimizmo. Viena iš tiesos.
Kreipkitės į abortus, bet siekite išsilavinimo. Tik nesakykite: „Taip, Emmy, Charlie ir Andy nusipelnė gyventi“. Parodykite mums, pasisakydami už įtraukimą į klases, darbo vietas, futbolo laukus ir bažnyčią. Parodykite mums šiandien užsisakę laiškų dėklų medžiagą savo OB biurui.
Mažiau vaivorykštės. Daugiau veiksmo.
Prieš išvykdami patikrinkite mūsų skaidrių demonstracija žemiau:
