Kada Hillary Clinton ketvirtadienio vakarą lipo į sceną priimti demokratų kandidatūros, tikėjausi, kad ji atstovaus man ir mano dukroms kaip moterys. Aš nesitikėjau, kad ji pakartotinai ir pabrėžtinai atstovaus mūsų, kaip amerikiečių, interesams negalia.
Kaip moteris su negalia, esu įpratusi likti nuošalyje. Geriausi neįgaliųjų interesai retai atstovaujami Vašingtone, o teisės į negalią dažnai vos registruojami politikos radare. Iki šiol šį rinkimų sezoną respublikonai, regis, prisiminė tokius žmones kaip aš, kai jie pasiūlė išvaryti mus iš „Obamacare“ sumažinti gydymo išlaidas likusiai šalies daliai.
Daugiau: 29 nuotraukos, kuriose Chelsea Clinton auga priešais mus
Clinton turi kitokią perspektyvą. Vietoj to, kad izoliuotų ir atstumtų neįgaliuosius, Clinton papasakojo istoriją, kaip su jais eiti nuo durų iki durų Vaikų gynybos fondas Naujajame Bedforde, Masačusetso valstijoje, kad surinktų pinigų neįgaliems vaikams mokykla. „Kiekvienas vaikas su negalia turi teisę eiti į mokyklą“, - sakė Clinton. „Bet kaip tokią idėją paversti tikra? Jūs tai darote žingsnis po žingsnio, metai iš metų... kartais net prie durų “.
34 metų amžiaus man buvo diagnozuota mitochondrijų liga. Mitochondrijų liga yra genetinis sutrikimas be gydymo ar gydymo, ir tai paveikė visus mano gyvenimo aspektus. Prieš nustatydamas diagnozę, aš beviltiškai norėjau rasti gydytoją, galintį suprasti visą mano gyvenimą išjungtas sistemas. Maniau, kad pagaliau diagnozė baigs mano kovą. Deja, tai buvo tik pradžia.
Tikrovė, kad Amerikoje yra neįgalus, dažnai yra niūri. Socialinės apsaugos negalia neigia 77 proc. Pirminių prašymų, o laukimo laikas ginčyti bylą teisėjo akivaizdoje svyruoja nuo septynių iki 25 mėnesių. Sveikatos priežiūros išlaidos ir toliau didėja, o daugelis būtinų gydymo būdų ir priemonių nėra apdrausti sveikatos draudimu. Šeimos lieka ant vežimėlių vežimėlių ir medicininių formulių kainos, o tie, kurie negali jų sau leisti, yra priversti apsieiti.
Daugiau: Chelsea Clinton mano, kad Amerikai reikia Hillary kaip mūsų mamai
Aš žinau šios politikos poveikį iš pirmų lūpų. Mano dukra autistė turi valstybinį sveikatos draudimą. Skirtingai nuo daugelio bendraamžių, sergančių autizmu, po mokyklos ji negauna terapijos mūsų namuose. Dėl jos draudimo mes esame priversti kasdien keliauti iki 30 mylių, kad pasiektume jos terapiją mažesnių išlaidų klinikoje mokyklos valandomis. Vienu metu jos mokykla grasino man mokėjimu už pamokas, jei ir toliau kasdien ją vesiu į autizmo terapiją. Buvau priverstas rinktis tarp jai reikalingo išsilavinimo ir gydymo, o teisingo atsakymo nebuvo.
Aš kaltinau save, kad daug kartų negalėjau duoti dukrai to, ko jai reikia. Dalyvauju IEP posėdžiuose ir propaguoju ją kaip įmanydama, tačiau dokumentai ar biurokratijos sluoksniai nesibaigia. Sunku išlikti optimistu, kai kelias visada yra įkalnėje, tačiau Clinton kalba mane privertė jaustis energinga ir pagyvinta jos propagavimo.
Man ir dukrai nereikia niekieno gailesčio. Mes čia ne jūsų vartojimui ar „įkvėpimui“ ir neieškome dalomosios medžiagos. Už ką mes ir milijonai kitų neįgalių amerikiečių kovojame, yra paprasta. Mes norime, kad pasaulis apimtų mus būtent tai, kas mes esame - mes norime švęsti savo įvairovę, o ne ją mažinti. Tikiu Clinton, kai ji sako, kad gins neįgalumo teises, ir nuoširdžiai dėkoju jai už tai, kad pasisakė prieš Donaldo Trumpo pasityčiojimas iš reporterio su negalia.
Mano dukra niekada nesišaipė, kad yra kitokia. Ji niekada nesusidūrė su niekuo, kas privertė ją jaustis taip, kad jos skirtumai daro ją mažesnę nei. Nors žinau, kad tokiai patirčiai neįmanoma užkirsti kelio, nesąmoninga, kad jos kada nors turėtų ateiti iš žmogaus, norinčio būti mūsų prezidentu.
Daugiau:Prezidentas Obama ką tik pasakė Trumpo rėmėjams, už ką jie balsuoja
Mes su dukra turime labai skirtingus medicininius poreikius, tačiau mus sieja vienas bendras dalykas; mus išjungia visuomenė, o ne mūsų sveikatos būklė. Manau, kad Clinton tai supranta. Ji žino, kad mums reikia advokato, žmogaus, kuris padės mums pakeisti „širdis ir įstatymus“ pakeliui kuriant Ameriką, kuri yra tolerantiška ir įtraukianti visus amerikiečius. Ji kovoja su mumis, o ne prieš mus.
Ši moteris su negalia džiaugiasi, kad ji yra mūsų pusėje.
Prieš išvykdami patikrinkite mūsų skaidrių demonstracija žemiau: