Nacionalinės Dauno sindromo organizacijos reaguoja
„Mes neužimame pozicijos dėl moterų reprodukcinių teisių“, - sako NDSC atstovas spaudai Sue Joe. „Mes stengiamės atspindėti savo narių norus ir vertybes ir atstovauti tūkstančius šeimų, kurios save apibūdintų ir kaip gyvenimo palankumą, ir už pasirinkimą.
„Pripažindami galimybes, kurios teisiškai prieinamos moterims, iš savigynos išgirdome, kad jos to nedaro mano, kad yra pagarbi jų nacionalinei propagavimo organizacijai pristatyti nėštumo nutraukimą, remiantis tik buvimas Dauno sindromas, kaip ir lygiavertė kitoms galimybėms.
„Pirminiai sveikatos priežiūros paslaugų teikėjų atsiliepimai atskleidė, kad dauguma nesitiki, kad abortas bus aptartas informaciją, kurią sukūrė advokatų organizacijos, ir jos ir toliau nori dalintis medžiaga su jomis pacientų."
Susirūpinimas dėl išlaidų
NDSC tvirtina: „Mes nenorime sustabdyti„ Lettercase “medžiagų platinimo“, - sako Joe. „Yra daug išlaidų, susijusių su tomis medžiagomis, kurios mums atrodo problemiškos. Užuot naudoję „NDSC“ dolerius „Lettercase“ palaikymui, manėme, kad yra tinkamiau gaminti medžiagas, labiau atitinkančias mūsų viziją, ir pateikti jas nemokamai.
NDSC Joe ne tik nurodo išlaidas, bet ir sako: „NDSC yra Pasaulio Dauno sindromo fondo partnerė „DownSyndromeTest.org“ svetainę ir su ja susijusią medžiagą. Lankstinuką galima nemokamai atsisiųsti, o spausdintą versiją bet kokiu kiekiu nemokamai gauti sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams, pacientams ir NDSC susijusioms organizacijoms.
Ar tik gydytojai turėtų prisiimti atsakomybę aptarti visas galimybes?
„NDSC/Global brošiūra palieka diskusiją apie nutraukimą sveikatos priežiūros paslaugų teikėjui; tačiau mes nemanome, kad tai lemia „išskirtinę gyvenimo pozityvią poziciją“,-sako Joe. „Manome, kad ši svetainė ir lankstinukas padeda įgyvendinti mūsų tikslą, kad pacientui ar gydytojui nieko nekainuotų tiksli informacija į būsimų tėvų rankas“.
Pasaulinis Dauno sindromo fondas (GDSF) išsamiau paaiškino šią poziciją.
„Dauno sindromo Prenatalinių tyrimų lankstinukas neturi išskirtinės pozicijos, skatinančios gyvybę, nors mes tikrai sutiktume, kad mūsų brošiūroje ir informacijoje „nėra skyriaus apie nutraukimą“, - sako Michaelas Bryantas, visuotinio Dauno sindromo atstovas. Fondas.
GDSF išvardijo šias priežastis, kodėl toliau platinama literatūra, o ne „Lettercase“:
- Mūsų partneris NDSC apklausė savo gynėjus ir šeimas ir padarė išvadą, kad netinkama įtraukti tokį skyrių
- „Global“ ištyrė, kokią informaciją pateikė kitos prieš gimdymą diagnozuotos būklės ir ligos, ir didžioji dauguma į savo informaciją neįtraukė nutraukimo
- Žvelgiant į Mayo klinikos svetainę ir kitas medicinos svetaines, kuriose pateikiama informacija apie Dauno sindromą ir (arba) Dauno sindromo prenatalinius tyrimus, didžioji dauguma neįtraukė nutraukimo
- Net prenatalinio tyrimo įmonės savo medžiagoje nepateikia informacijos apie nutraukimą
- Dauguma Dauno sindromo bendruomenės žmonių žino, kad nutraukimo dažnis susijęs su Dauno diagnoze sindromas per amnio yra labai didelis - akivaizdu, kad informacija apie nutraukimą tampa nėščia moteris
- Dauno sindromo prenatalinio tyrimo lankstinukas buvo pristatytas maždaug 100 000 nėščių moterų, daugiausia per gydytojus ir kitus specialistai, o informacijos apie nutraukimą trūkumas netrukdo skleisti ar pristatyti lankstinuką nėščiajai moterys.
„Pro-informacijos“ mantra
Į daugelio Dauno sindromą propaguojančių organizacijų užklausas buvo atsakyta panašiai-„Mes esame už informaciją, o ne už gyvenimą ar už pasirinkimą“. Vienas iš dviejų didžiausios nacionalinės advokatų asociacijos, Nacionalinė Dauno sindromo draugija, neatsakė į el. laiškus, kuriuose buvo užduodami konkretūs klausimai apie jos poziciją Raidžių dėžutė. Po trečiojo „SheKnows“ tyrimo NDSS nurodė mums savo svetainės pozicijos pareiškimus, įskaitant šią kalbą:
„NDSS pripažįsta, kad yra keletas priežasčių, dėl kurių būtų galima atlikti prenatalinius tyrimus ir atranką, įskaitant: pažangią informaciją apie Dauno sindromą, įvaikinimą ar nutraukimą. Visais atvejais, gavus teigiamą Dauno sindromo diagnozę, moteriai ir jos šeimai turėtų būti suteikta tiksli, naujausia ir subalansuota informacija apie Dauno sindromą.
Mokėti kainą už advokatavimą
Tačiau NDSS neplatina „Lettercase“ medžiagų, o jos retorika nėra plaunama kartu su daktaru Skotko. Jis pabrėžtinai pritarė „Lettercase“ ir, abiem šalims artimų šaltinių teigimu, dėl savo pozicijos buvo atleistas iš NDSS direktorių valdybos.
„SheKnows“ paprašė biotechnologijų įmonių, kurių šiandien yra prenatalinių testų, atsakyti į susirūpinimą, kad jų greitesni, mažiau invaziniai testai padažnės nėštumas ir ar jie jautė pareigą pateikti atnaujintą, tikslią informaciją apie Dauno sindromą pacientų.
- Sequenom atstovas Danas Ketcherside'as atsisakė atsakyti į konkrečius „SheKnows“ klausimus ir paaiškino: „Taip tokia asmeninė problema, o ne ta, su kuria mano ar įmonės turėtų būti susijusios įmonės ar komerciniai subjektai nuomonė “.
- Suzanne Yokota, atstovė spaudai „Verinata Health“, dukterinė „Illumina“ įmonė atsisakė komentuoti, remdamasi „SheKnows“ terminu.
- Prenatalinių tyrimų įmonė Natera neatsakė į „SheKnows“ prašymą pakomentuoti.
- Jen Bruursema, atstovas spaudai Ariosa, pranešė, kad jos laboratorija trečiąjį 2013 m. ketvirtį ištyrė daugiau nei 40 000 nėščių moterų ir daugiau nei 150 000 moterų nuo komercinio pristatymo 2012 m. „Tėvai padarė ir toliau priims svarbius tolesnių veiksmų sprendimus, ir mes neturime įtakos asmenų įsitikinimams ar šališkumui“,-sako Bruursema. „Mes pateikiame tikslesnę informaciją. Manome, kad kuo labiau mama bus informuota apie savo kūdikį, tuo geresnė bus prenatalinė priežiūra ir ji bus labiau pasirengusi priimti savo nėštumo sprendimus “.
„Jei propagavimo organizacijos yra„ informacija “, nereikėtų dvejoti tiesiog išvardyti nėštumo galimybes, kurios yra teisiškai prieinamos moterims JAV“,-tvirtina Skotko. „Tiesiog išvardyti parinktis, kaip tai daroma„ Lettercase “medžiagoje, nėra tas pats, kas patvirtinti. Nežinau jokių įrodymų, leidžiančių manyti, kad vien išvardinus aborto galimybę daugiau moterų svarsto galimybę daryti abortą “.
Poreikis kreiptis į gydytoją
Skotko ir kiti nurodo, kad bet kuri grupė gali kurti medžiagas ir platinti jas gydytojams informuoti pacientus - bet jei gydytojas nesutiks su kalba, literatūra tiesiog susirinks dulkės.
„Gydytojai yra vartai“, - sako Skotko. „Jie yra tie, kurie pateiks prenatalinius rezultatus, ir jie gali būti vieninteliai, kurie būsimoms poroms pateiks informaciją apie Dauno sindromą. Suprantama, kad gydytojai nenori platinti [medžiagos], kurią jie gali suvokti kaip šališką „tėvų propagandą“.
„Taigi advokatų organizacijos turi bendradarbiauti su medicinos specialistais, jei nori, kad jų medžiaga būtų platinama. Priešingu atveju bus sukurti lankstinukai, bet galiausiai jie niekada nebus platinami. Taigi, kokia tada buvo esmė? "
Kvietimas vadovauti
Nenorėdamas pasiduoti, Skotko ir toliau skatina bendradarbiavimą. Pažymėtina, kad jis užaugo su jaunesne seserimi, sergančia Dauno sindromu, ir visą gyvenimą buvo socialiai ir dabar profesionaliai pasisakęs už Dauno sindromą turinčius asmenis.
„Dabar yra lyderio momentas“, - sako jis. „Kiekvieną dieną būsimi tėvai gauna prenatalinę Dauno sindromo diagnozę, ir aš lažinuosi, kad dauguma jų vis dar negauna tikslios ir naujausios informacijos. Tik tada, kai Dauno sindromo organizacijos pasisako už nuoseklią žinią bendradarbiaudamos su medicinos organizacijomis, galime tikėtis, kad pamatysime pagrįstus pokyčius “.
Kaip sako „Lettercase“ Meredith: „Nors suprantame, kad kai kuriems gali būti sunku paminėti nutraukimą, svarbiausia yra įsitikinti, kad informacijos apie Dauno sindromą gelbėjimo linijas galiausiai pacientams suteikia jų medicinos paslaugų teikėjai tuo kritiniu momentu diagnozė “.
Skaitykite daugiau apie Dauno sindromo propagavimą
Dauno sindromas: ar sąmoningumas yra perdėtas, o veiksmai - pavėluoti?
Vienos motinos prašymas nustoti vartoti „r“ žodį
Išmokite ginti savo vaiką, turintį specialiųjų poreikių
