Kai Masačusetsas Dauno sindromas Kongreso (MDSC) komanda sukūrė savo tėvų pirmojo skambučio programą, kad visą parą ir septynias dienas teiktų paramą šeimoms, gaunančioms prenatalinę ar gimus Dauno sindromo diagnozei, jie žinojo, su kuo susiduria-turimą pasenusią informaciją ir palankų gyvenimą spaudimas.
MDSC stumiama į priekį, pasiryžusi tai padaryti. Šiandien MDSC apmokė tėvus visoje šalyje vietinėms tėvų pirmojo kvietimo programoms, daugiausia dėmesio skiriant palaikymui ir informacijai, o ne spaudimui ar dramatizavimui. Tai nekalbėjimas su tėvais išlaikyti vaiką su Dauno sindromu, o įsitikinimas, kad tėvai turi tikslią informaciją apie tai, ką iš tikrųjų reiškia Dauno sindromą turintis vaikas.
Ugdykite pasitikėjimą, pasitikėjimą
Masačusetso valstijoje MDSC turi daugiau nei 50 apmokytų tėvų, pasirengusių atsakyti į naujo tėvo pagalbos prašymą. Nuo 2010 iki 2013 m. Organizacija tris kartus padidino ryšius su tėvais, kuriems buvo nustatyta prenatalinė diagnozė.
- Dauno sindromas yra dažniausiai pasitaikanti genetinė būklė.
- Apskaičiuota, kad 250 000 amerikiečių turi Dauno sindromą.
- Žmonės su Dauno sindromu turi 47 chromosomas, o žmonės, neturintys Dauno sindromo, turi 46 chromosomas.
„Tiek daug mūsų programos sėkmės lėmė pasitikėjimas ir pasitikėjimas medicinos specialistais, kurie vėliau nukreipia šeimas pas mus“, - sako MDS šeimos paramos direktorė Sarah Cullen.
Ji paaiškina, kad apmokyti tėvai „yra čia, kad išklausytų, palaikytų ir teiktų tikslius, naujausius, subalansuotus išteklius šeimoms“.
Cullenas sako, kad MDSC yra įsipareigojusi susisiekti su šeimomis per 24 valandas nuo kreipimosi, o prieš gimdymą - dažnai per valandą ar dvi.
MDSC tėvų pirmojo skambučio programa tėvams teikia paramą dviem būdais.
- Pateikia tikslią, naujausią ir subalansuotą informaciją
- Suteikia tėvams galimybę pasikalbėti su apmokytu savanoriu tėvu
Kodėl treniruotės yra svarbios?
„Svarbu susitikti su tėvais ten, kur jie yra“, - aiškina Cullenas. „Kai kurie gali norėti daug rašytinės informacijos, kai kurie gali pasikalbėti su keliais kitais tėvais, kai kurie netgi nori susitikti su vaikas, turintis Dauno sindromą, kiti gali norėti, kad informacija būtų išsiųsta į jų namus, tačiau nėra pasirengę susisiekti su kitu tėvas. Mes siūlome daugybę variantų, atsižvelgdami į kiekvienos šeimos poreikius “.
Už Didžiosios Šarlotės Dauno sindromo asociacija (DSAGC) Šiaurės Karolinoje susitikimas su Cullenu ir mokymasis apie tėvų pirmojo skambučio programą buvo svarbus žingsnis didinant organizacijos pagalbą medikų bendruomenei ir jautrią, nešališką paramą šeimoms visoje Šiaurės šalyje Karolina.
Kaip ir MDSC misija, DSAGC sutelkia dėmesį į tai, kaip svarbu susitikti su tėvais ten, kur jie yra emociškai. „Jei jie nėra pasirengę prisijungti, mes to nepriversime“, - sako Terri Leyton, DSAGC programų direktorius. „Jei jie bus pasiruošę ir norės daug informacijos, mes jiems taip pat suteiksime“.
MDSC mokymo programa
MDSC „Tėvų pirmojo skambučio programos“ mokymai, sukurti kartu su medicinos bendruomene ir tėvais, sutelkti dėmesį į šiuos dalykus:
- Dauno sindromo genetikos apžvalga
- Dabartinių atrankos ir diagnostinių tyrimų apžvalga
- Dalijimasis asmeninėmis istorijomis apie tai, kaip buvo gauta diagnozė, ir individualiais atsakymais į Dauno sindromo diagnozę
- Ištirti įvairias emocijas, kurios gali lydėti diagnozę, įskaitant sielvartą
- Aktyvaus klausymo įgūdžiai
- Vietiniai ištekliai
- Naujos ar besilaukiančios šeimos palaikymo veiklos procesas
Vienos mamos istorija
Alisa (ne jos tikrasis vardas) ir jos vyras gavo prenatalinę Dauno sindromo diagnozę kūdikis ir buvo viena iš pirmųjų šeimų, pasiekusių naujai sukurtą DSAGC tėvų pirmąjį skambutį Programa.
Ryšys atsirado per jų genetinį patarėją, kuris greitai susisiekė su DSAGC, kai Alisa ir jos vyras pripažino: „mes buvome per daug priblokšti, kad tai padarytume patys, tačiau tam tikru mastu žinojome, kokia tai gali būti vertinga“, - sakė Alisa. akcijų.
„Buvome labai šokiruoti ir labai priblokšti“, - prisimena Alisa. Ji sako, kad po to, kai jie pasidalino dukters diagnoze su šeima ir artimaisiais, jie sulaukė palaikymo ir maldas, tačiau diagnozės nustatymo metu „mes neturėjome žmogaus, kuris galėtų susieti su tuo, ką išgyvenome, o tai yra daug “.
Susitikimas su jų rungtynėmis
Šeima buvo suderinta su kita mama, kuri neseniai pagimdė gražų berniuką su Dauno sindromu. „Ji buvo atvira ir sąžininga savo širdimi ir suteikė tokią puikią įgarsinimo plokštę, prieš tai išgyvenusi... tai, ką mes išgyvenome. Tai buvo pirmas kartas, kai galėjome pasikalbėti su kuo nors, „galinčiu susieti“, ir mums nereikėjo nieko su ja jausti, nes ji buvo ten, kur mes buvome, ir ką tik suprato “.
Patarimas kitiems tėvams
„Nesvarbu, koks esate privatus žmogus, - sako Alisa, - tam tikru momentu jums pravers pokalbis su žmogumi, kuris buvo jūsų vietoje. ir [Tėvų] pirmojo skambučio programa yra puikus šaltinis, jei jūsų asmeniniame gyvenime nėra žmogaus, kuris būtų buvęs ten, kur reikia kreiptis į “.
Tėvų pirmojo skambučio programos alternatyvos
Šeimos gali gauti įvairių atnaujintų, nešališkų išteklių tiek internetu, tiek susisiekę su organizacija telefonu.
„Mes sujungsime ir išsiųsime pasveikinimo paketą visiems, kurie skambins! sako MDSC „Cullen“. „Tiesą sakant, mes ką tik išsiuntėme paketą šeimai Rumunijoje, kur nebuvo vietinės Dauno sindromo organizacijos [ar] ryšių“.
Filmo autorė Stephanie Meredith Raidžių lankstinukas, patvirtino Dauno sindromo organizacijos ir medicinos bendruomenė kaip nešališkos, atnaujintos informacijos aukso standartas. Ji sako, kad bet kokia informacija, kuria dalijamasi su būsimais ar naujais tėvais, „turėtų būti peržiūrimi medicinos ekspertų, kad įsitikintų, jog ji yra tiksli ir subalansuota, kad atitiktų jų bendrinimo su pacientais standartus“.
Meredith pabrėžia, kad informacija iš esmės yra nenaudinga, jei medicinos bendruomenė mano, kad ji yra šališka ir todėl nepatikima.
Nustatykite atnaujintą, nešališką informaciją
Campbellas K. Brasingtonas, MS, CGC ir vaikų genetinis patarėjas „Levine“ vaikų ligoninė Carolinas medicinos centre Šarlotėje, Šiaurės Karolina, siūlo šiuos patarimus, kaip rasti medžiagą, kuri suteiks naujausią informaciją apie Dauno sindromas apskritai ir konkrečiai žmonių, sergančių Dauno sindromu, gebėjimų ir galimybių spektras.
- Patikrinkite datą knygose ar medžiagoje apie Dauno sindromą.
- Apsvarstykite šaltinį. Ar medžiaga gaunama iš patikimo šaltinio, pavyzdžiui, vietinės ar nacionalinės Ds gynimo organizacijos?
- Ar atrodo, kad medžiaga yra subalansuota, dalijasi ir sugebėjimais, ir iššūkiais tiems, su kuriais susiduria Ds?
Brasingtonas įspėja apie šias raudonas vėliavas:
- Informacija daugiau nei 10 metų
- Medžiagos iš šaltinio, kuris, atrodo, skatina konkrečią darbotvarkę
- Medžiagos, kurios yra per daug teigiamos arba per daug neigiamos
Meredith paaiškina toliau. „Kai mokome vietines Dauno sindromo organizacijas teikti medicininę pagalbą, patariame joms vengti šių dalykų: kultūrinio nejautrumo, emocinio prašymai, politinės diskusijos, vertinami komentarai, stereotipai apie Dauno sindromą, gydytojus ar ligonines, dezinformacija ir ilgas asmeninis istorijas.
„Medžiagos, kurios nebuvo peržiūrėtos ekspertų arba atrodo netinkamos informacijos pateikimo būdu, taip pat praranda patikimumą medicinos paslaugų teikėjams ir jų pacientams“.
Genetinio konsultanto vaidmuo
Genetikos konsultantai taip pat gali būti informacijos ir paramos šaltinis. „Genetinis konsultantas yra tam, kad padėtų tėvams rasti bet kokią informaciją ar išteklius, kurių jiems reikia, kad atsakytų į tos šeimos klausimus“, - aiškina Brasingtonas.
„Nesvarbu, ar tai būtų po prenatalinės diagnozės, ar po kūdikio su Ds gimimo, genetiniai konsultantai yra specialiai apmokyti įsiklausyti į šeimų rūpesčius ir pasiūlyti nepriekaištingą paramą ir patarimus. Jie yra susipažinę su vietiniais ir nacionaliniais ištekliais ir gali padėti šeimoms susisiekti su vietinėmis paramos grupėmis ir ankstyvosios intervencijos programomis “.
Papildomi resursai
- Būsimiems tėvams, norintiems daugiau sužinoti apie kitų tėvų patirtį, gali patikti skaityti „Downsyndromeblogs.org“
- Būsimi tėvai, besidomintys labiau tikėjimu pagrįsta perspektyva, gali būti suinteresuoti „Šviesa tunelio gale“ arba „Gera ir tobula dovana“. Amy Julia Becker.
Daugiau apie Dauno sindromą
Ryšys tarp Alzheimerio ligos ir Dauno sindromo
Turiu Dauno sindromą ir užsiimu savo verslu
Skyrybos: ar egzistuoja „Dauno sindromo pranašumas“?
