Sunkių ligų gydymui dažnai skiriami vietiniai steroidai egzema tačiau tyrimai parodė, kad ilgalaikis vartojimas gali sukelti priklausomybę ir dar blogiau egzemą. Kalbėjau su 25 metų tinklaraštininke Amy-Lou James, kuri 25 metus nuolat vartojo steroidus savo egzemai gydyti, kol 2014 m. Gegužės mėn. Pradėjo vietinio steroidų pašalinimo (TSW) procesą.
Tai buvo socialinės žiniasklaidos komentaras, dėl kurio Amy-Lou nusprendė nustoti vartoti vietinius steroidus. „Aš pradėjau kalbėti apie savo egzemą„ Instagram “, siekdama informuoti apie fizinį ir emocinį gyvenimo su sunkia egzema poveikį“, - paaiškino ji. Maždaug tris mėnesius nepavyko kreiptis į savo gydytoją, kad surinktų steroidus, jos oda tikrai paūmėjo. Kai ji pagaliau sugebėjo pasiimti visus aktualius steroidus, ji paskelbė jų nuotrauką „Instagram“, kuris paskatino kitą egzemą kenčiantį asmenį rekomenduoti ITSAN vaizdo įrašą „Aktualių laikotarpių pavojai“ Interneto svetainė.
„Kai pamačiau vaizdo įrašą, žinojau, kad turiu steroidų sukeltą egzemą“,-sakė Amy-Lou. Ji pasikonsultavo su savo gydytoju ir patarė visiškai nustoti vartoti steroidus, kad oda atsikratytų priklausomybės nuo steroidų.
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“
Įrašas, kurį bendrina Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Nuotraukų kreditas: Amy-Lou James/„Instagram“
Aktualus steroidų pašalinimo procesas gali būti neįtikėtinai sunkus. „Nuo vieno iki keturių mėnesių buvo blogiausia, ką pasakyčiau: man labai skaudėjo, labai skaudėjo ir daug verkiau“,-apibūdindama ją sakė Amy-Lou. patinęs veidas ir galūnės, nuolatinis jos kraujavimas ir pleiskanojimas bei nemaloniai kvepianti „verkianti tvanka“. kūnas.
„Aš visiškai nepanaši į save“, - sakė ji. „Buvo sunku tiesiog atmerkti akis, nes mano vokai buvo patinę ir skausmingi. Aš labai prakaitavau, man buvo karšta ir šalta, ir dažnai alpdavau “.
Net pagrindiniai kasdienio gyvenimo aspektai, kuriuos mes visi laikome savaime suprantamais, buvo beveik nepakeliami, pavyzdžiui, vaikščiojimas, miegas ir skalbimas. „Turėjau nustoti maudytis duše ir vietoj to pasirinkti vonią, nes tekantis vanduo skaudėtų, kai trenktųsi į mano kūną“,-sakė Amy-Lou. „Vonios laikas buvo pragaras: mano oda tiesiog negali ištverti vandens! Išlipau iš vonios ir gulėjau ant grindų nuoga, tik plėšdama odą. Vienintelis dalykas, kuris padėtų, yra tas, kad kas nors valandų valandas glostytų man nugarą, kad mane nuramintų ir nusiminčiau, ir taip mano partneris tapo savotišku mano globėju “.
„Ištiesti kojas vaikščioti buvo tikrai sunku - aš tiesiog norėjau visą dieną gulėti, apsivijusi medvilninėmis antklodėmis“, - tęsė ji. „Aš tiesiog negalėjau pajudėti. Maždaug antrą mėnesį ant rankų, kaklo, kelių ir po rankomis išsiugdžiau „dramblio odą“, todėl mano oda tapo tikrai įtempta “.
Kitą mėnesį plaukai ant galvos ir antakių pradėjo slinkti. „Tai buvo sunku išspręsti“,-sakė Amy-Lou. „Šiuo metu vis dar su tuo kovoju. Ypač dažnai TSW kovotojai netenka plaukų “.
Peržiūrėkite Amy-Lou nuotraukas TSW kelionė.
Praėjus metams po TSW kelionės, Amy-Lou prisipažįsta, kad vis dar turi matomą egzemą, tačiau atskleidžia, kad tai „visiškai nieko panašaus nebuvo pasitraukimo proceso pradžioje “. Ji vis dar niežti, bet sako, kad ji gali niežėti rankena. Jos kūnas nebėra patinęs, ir praktiškai neįmanoma aptikti egzemos ant kojų ir skrandžio.
„Mano rankos, kaklas ir krūtinė yra košmaras, bet mano veidas ir rankos yra daug geresnės“,-sakė Amy-Lou. „Aš vis dar turiu paūmėjimų, bet dabar jie trunka ne taip ilgai. Aš vis dar turiu blogų odos dienų ir gerų odos dienų, bet dabar tai galima valdyti ir tai yra pagrindinis dalykas “.
Nors fizinė TWS pusė akivaizdžiai yra sunki ir skausminga, Amy-Lou mano, kad gyvenimo būdo pakeitimas yra sunkiausia. „Tai visiškai užima visą tavo gyvenimą“, - sakė ji. „Tai daro įtaką jūsų išvaizdai, jūsų asmenybei, jūsų gebėjimui atlikti savo darbą, drabužiams, jūsų santykiai, jūsų miegas, jūsų sugebėjimas daryti smulkmenas, pavyzdžiui, atsikelti iš lovos ryto. Tikrai sunku pripažinti, kad negali padaryti visų anksčiau padarytų dalykų, nes esi fiziškai nepajėgus “.
„Miego trūkumas yra vienas blogiausių dalykų“, - tęsė ji. „Nuolat išsekti yra neįtikėtinai sunku. Nežinau, kaip man pavyko toliau dirbti, jei esu sąžiningas. Dauguma žmonių turi atsisakyti darbo, kol tai išgyvena. Aš taip pat kenčiu nuo depresijos, dėl kurios kiekvieną dieną dar sunkiau išgyventi, bet jūs turite padaryti viską, ką galite, kad išliktumėte kuo pozityvesni. Pozityvumas mane pastūmėjo per pastaruosius 10 mėnesių “.
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“
Įrašas, kurį bendrina Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Nuotraukų kreditas: Amy-Lou James/„Instagram“
Daugiau: 20 citatų apie depresiją, skirtą sąmoningumo depresijai savaitei pradėti
Kaip ir dauguma varginančių žmonių odos būklės, Amy-Lou išbandė įvairias natūralias priemones, kurių rezultatai buvo skirtingi.
„Sunku išsirinkti geriausią, nes visi skirtingi“, - sakė ji. „Daugelis žmonių sako, kad kokosų aliejus yra nuostabus, bet man tai siaubinga. Aš daug maudau avižose ir plaunu košės pagrindu pagamintu muilu. Aš naudoju agurką veido odai atvėsinti, jei man paūmėja ir žinau, kad gali skambėti keistai, bet man tai tinka! "
Po to, kai visą gyvenimą sirgo sunkia egzema, ji sužinojo, kad vienas geriausių dalykų, kuriuos ji gali padaryti, yra atitraukti odą nuo nuolatinio įbrėžimo: „Geriausias būdas tai padaryti yra tvarsčiai: šlapias tvarsčiai, sausi tvarsčiai, kuris jums tinka - bet kiek įmanoma uždenkite tas niežtinčias vietas, kad oda šiek tiek padėtų atsigauti nuo visų padarytų pažeidimų kasymasis “.
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“
Įrašas, kurį bendrina Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Nuotraukų kreditas: Amy-Lou James/„Instagram“
Dieta taip pat vaidina svarbų vaidmenį gydant Amy-Lou egzemą, ir ji pataria sergantiems žmonėms nepamiršti kad „viskas, kas išeina iš jūsų porų, pavyzdžiui, pieno produktai, tam tikri prieskoniai, česnakai ir pan., visada dirgins oda “.
Ji sumažina pieno produktų kiekį, stengiasi vengti saldžių saldžių patiekalų ir vartoja įvairius papildus, įskaitant geležies ir vitamino C tabletes, alyvuogių lapų ekstraktą ir maka šaknį.
Ekstremalios oro sąlygos ir stresas taip pat gali sukelti paūmėjimą. „Blogiausias dalykas, kurį galite padaryti paūmėjimo metu, yra stresas, kurį lengviau pasakyti nei padaryti“,-sakė Amy-Lou.
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“
Įrašas, kurį bendrina Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Nuotraukų kreditas: Amy-Lou James/„Instagram“
Kalbėdamasi su Amy-Lou, jos teigiamas požiūris šviečia, ir tai ji pripažįsta, kad kiekvieną dieną išgyvena egzemą. „Aš stengiuosi priimti gėrį su blogiu“, - svarstė ji. „Kartais dėl egzemos sukeltos emocinės traumos jūs jaučiate, kad esate vienas savo mūšyje, bet jei yra vienas dalykas, kurį dienoraščiai turi mane išmokė, kad visa bendruomenė žmonių, kenčiančių nuo odos ligų, išgyvena tą patį, ką ir aš esu. Malonus jausmas pagaliau jaustis palaikomas šioje nuolatinėje kovoje su egzema “.
„Aš didžiuojuosi galėdamas pasakyti, kad esu egzemos karys“, - sakė ji. „Mes, žmonės, esame stipresni, nei manome“.
Peržiūrėkite šį įrašą „Instagram“
Įrašas, kurį bendrina Amy-Lou (@cheese_isakindofmeat)
Nuotraukų kreditas: Amy-Lou James/„Instagram“
Egzema: Faktai
- Remiantis Britanijos odos fondo duomenimis, odos ligos, tokios kaip egzema, yra dažniausia priežastis, dėl kurios mes kreipiamės į šeimos gydytoją.
- Manoma, kad egzema serga iki 20 procentų moksleivių ir iki 10 procentų suaugusiųjų.
- Liga pasižymi sausa, niežtinčia, raudona oda, kurią sukelia riebalų trūkumas tarp odos ląstelių. Vanduo prarandamas iš odos ląstelių, todėl jos susitraukia, todėl tarp jų atsiveria įtrūkimai.
- Medžiagos, galinčios sukelti alerginę reakciją, žinomos kaip alergenai, gali patekti į plyšius ir sukelti uždegimą.
Norėdami gauti daugiau informacijos apie vietinio steroidų pašalinimą, apsilankykite ITSAN (Tarptautinis aktualus steroidų suvokimo tinklas) Interneto svetainė. Galite sekti nuolatinę Amy-Lou kelionę tinklaraštį.
Daugiau apie egzemą
Egzema 101
Natūralios egzemos gydymas
Patarimai, kaip gydyti egzemą vaikams
