Kiekvieną kartą, kai nuėjau į gydytojo kabinetą ir užpildžiau paciento anketą, ant šeimos ligos istorijos skilties visada piešdavau tamsius X ženklus. galvoju, kaip norėčiau žinoti, ar man gresia tam tikros ligos, ar galėjo būti nustatyta kokia nors mano dabartinė būklė anksčiau. Bet kaip įvaikintojui, gimusiam Niujorko valstijoje, mano gimimo įrašai buvo užantspauduoti [redaktoriaus pastaba: 2019 m. Lapkričio mėn., Niujorko valstija pasirašė vekselį įstatymą, kuris įtėviams leis gauti jų gimimo liudijimą]. Taigi kiekviename susitikime tos tuščios vietos man visada primindavo gimusią motiną, kurios ieškojau daugiau nei 20 metų.
Vaikystėje svajojau žinoti, ar ji turi mano pilkas akis, ar tokia meniška kaip aš, bet kai tapau vyresnė, mano natūralių tėvų paieška buvo susijusi ne tik su mano tapatybe, bet ir su mano DNR ir medicina istorija. Atrodė nesuvokiama, kad man neįmanoma gauti pagrindinės, tačiau kritinės informacijos apie savo kūną.
Kadangi mokiausi vidurinėje mokykloje, Aš kentėjau nuo sekinantys mėšlungiai, gausus kraujavimas menstruacijų metu, trunkantis kelias dienas, stiprus nugaros ir kojų skausmas, skausmingas pilvo pūtimas, karščiavimas ir lėtinis nuovargis. Dvidešimties metų viduryje aplankiau vieną Park Avenue OB-GYN po kito, kuris mano simptomus atmetė tiesiog kaip nemalonius laikotarpius. Kelis kartus buvo pasiūlyta, kad turiu mažą skausmo slenkstį ir buvau išleistas pro duris su receptais labai priklausomybę sukeliančiais skausmą malšinančiais vaistais ir neskirta jokių susitikimų.
Kai mano padėtis blogėjo, poreikis gauti šeimos ligos istoriją tapo dar baisesnis. Vieną rytą prabudau savo bute Manhetene negalėdamas pajudėti, o 2002 m tėvas man nupirko lėktuvo bilietą į vieną pusę į Gruziją. Ten gydytojai man pasakė, kad greičiausiai turėjau endometriozė - „dirbančių moterų liga“, kaip jie vadino, ir buvo paklausta, kokie mano nėštumo planai, kurie, jų manymu, yra vaistas (Amerikos endometriozės fondas nuo to laiko paneigė šį mitą). Po kelių mėnesių aš praradau savo buto grindis nuo dubens skausmo ir buvau skubiai nuvežtas į ER, kur man buvo atlikta operacija, ir man buvo diagnozuota 4 stadijos endometriozė.
Šeimos susitikimas
Gimusios mamos paieška dažnai buvo viena skausminga aklavietė po kitos, tačiau trūko ryšio su tuo, iš kur aš atėjau, galiausiai privertė mane toliau stengtis. Žinojau, kad turėti prieigą prie asmeninės istorijos verta kiekvieną vėlyvą vakarą, kurį praleidau su savo draugu ir paieškos angelu Jodi galimi šeimos medžiai, el. laiškai ir trečiojo ir ketvirtojo pusbrolių skambinimas, abu beviltiškai ieškome moters, kuri galbūt būtų pavadinta Marija Mayo.
Beveik du dešimtmečius mūsų paieška nepadėjo nė vieno „Mary Mayos“, kuris atitiktų neaiškų aprašymą, kurį man davė iki 2018 m. Gruodžio mėn., Kai gavome papildomos pagalbos paieškai. Septynis mėnesius pirmyn į pūslėtą vasaros dieną Brukline: man buvo įteikta nespalvota jaunos moters nuotrauka su dangiška nosimi, „Choker“, papuoštas kalnų krištolo žvaigždžių spiečiu, to paties tipo karoliai, kuriuos nešiojau dvidešimt metų, iki pat žvilgančių žvaigždynų ir kaspino kaklaraiščio. Kitą dieną sutikau savo mamą Mary Mayo ir pirmą kartą gyvenime pamačiau kažkieno akyse atsispindinčius mano gabalus. Ji buvo tikra ir gyva, ir mano.
Mes su mama turime tą pačią akių spalvą. Mes ieškojome senovinių parduotuvių, norėdami rasti daiktų parduotuvėse, ir siuvome drabužius be modelio, nes buvome pakankamai seni, kad galėtume siūti adatą. Mes taip pat abu jaunystėje prasidėjo mėnesinės (man dešimt metų, jai - vienuolika) ir sergu endometrioze. Laiške, kurį ji parašė man po mūsų susitikimo, ji išvardijo savo sveikatos problemas. Endometriozė buvo antroji medicininė liga. Kaip ji prisimena, skausmas prasidėjo dvidešimties metų viduryje ir tęsėsi keletą metų. Ji patyrė didelį kraujavimą su dideliais kraujo krešuliais. Ginekologė diagnozavo jai endometriozę be operacijos ar priežiūros plano. “Jis man net vaistų nedavė,” ji man parašė. Ilgus metus tyrinėdama ligą, įtariu, kad mano mama turėjo daug kitų simptomų, kurių ji niekada nepriskyrė ligai.
Mano nauja medicinos istorija
Kadangi iki tos dienos niekada nesutikau savo mamos, atrodė labai tikėtina, kad endometriozė gali būti perduodama, todėl kalbėjau su keliais gydytojais apie ligos ir genetika. Nors visi sutiko, kad yra didesnis rizikos veiksnys tiems, kurie turi nuo jo kenčiančią šeimos narę, jie turėjo skirtingą specifiką, koks yra genetinis ryšys.
„Tyrimai parodė, kad endometriozė turi daugiafunkcinį paveldėjimo modelį. Kitaip tariant, nors akivaizdžiai yra susijęs genetinis ryšys, jis yra šiek tiek sudėtingesnis nei daugelis kitų genetinių bruožų. Nėra abejonių, kad moteris, turinti giminių, sergančių endometrioze, turi žymiai didesnę riziką susirgti šia liga “. Dr. Kaylen Silverberg, reprodukcinė endokrinologė Teksaso vaisingumo centre, pasakoja „SheKnows“.
Tačiau nėra jokio būdo žinoti, ar esate pavojuje. „Šiuo metu nebuvo nustatytas specifinis endometriozės genetinis žymeklis“, - sako jis. „Todėl, kaip nėra kraujo tyrimo, kuriuo būtų galima nustatyti, ar moteris serga endometrioze, taip nėra genetinis tyrimas, kurį galima atlikti tiek jai, tiek besivystantiems embrionams diagnozuoti liga “.
Nesugebėjimas ištirti moterų dėl endometriozės pabrėžia, kaip sunku mums valdyti savo sveikatą ir iki minimumo sumažinti tikimybę būti nediagnozuotam daugelį metų prieš pradedant gydymą. Kaip dabar žinome, endometriozė yra progresuojanti liga ir ankstyvas jos nustatymas gali labai sumažinti jos augimą ir suteikia moterims galimybę pasirūpinti liga, kol ji nepablogina jų vaisingumo.
„Mes žinome, kad endometriozė gali susikaupti šeimose“,-sakė reprodukcinės endokrinologė Jennifer Hirshfeld-Cytron.Ilinojaus vaisingumo centrai pasakoja „SheKnows“. „Mokslininkai tiria skirtingus genų kelius, kurie gali suklysti ir sukelti endometriozę. Tikriausiai tai yra mūsų genų ir aplinkos derinys “.
Sudėtinga, lyties sąlyga
Atsižvelgiant į tai, kad išleidžiama mažiau pinigų apie moterų ligų medicininius tyrimus ir moterys dažnai nenaudojamos medicinos studijose, buvau nusivylęs, bet nenustebau, kad trūksta konkrečių atsakymų, susijusių su genetika ir endometrioze.
„Endometriozė yra sudėtinga liga, priklausanti nuo daugelio veiksnių, o tiksli priežastis [ar priežastys] nežinoma. Tačiau genetika ir paveldimumas vaidina svarbų vaidmenį. Šešis kartus padidėja endometriozės rizika tarp pirmojo laipsnio giminaičių, pavyzdžiui, sergančio asmens motina, sesuo, dukra. Iki šiol yra 14 genetiškai tiriamų regionų, tačiau kiekvienas iš jų prisideda tik labai mažai “, - aiškina jisChristine Metz, daktaras D. Feinsteino medicinos tyrimų instituto „Northwell Health“ profesorius.
Moterys, pasisakančios už savo sveikatą, buvo kelių endometriozės kampanijų dėmesio centre. Tačiau be plačios informacijos apie šią ligą ne kartą dezinformacija ir gėda aplinkinius laikotarpius, nenuostabu, kad moterys nežino, kuo aktualu pasidalyti su jomis gydytojai.
Daktaras Metzas taip pat sutinka, kad pacientės moterys taip pat nėra išklausomos. „Liūdna, kad daugelis pacientų atmeta skausmą. Kaip mes tai pakeisime? Pacientai turi ir toliau pranešti apie savo simptomus savo sveikatos priežiūros paslaugų teikėjams. Yra tam tikrų įrodymų, kad skausmas yra šališkas; moterų dažniau nei vyrai pašalina skausmo simptomus. Kai kuriais atvejais pacientai gali neturėti specifinių endometriozės simptomų, o kitais atvejais simptomai gali būti neaiškūs. Tokiais atvejais diagnozė yra suprantama. Moterims, neturinčioms specifinių simptomų, jie dažnai nėra diagnozuojami, kol nesusiduria su nevaisingumu. Tačiau tais atvejais, kai moterys dėl skausmo kiekvieną mėnesį praleidžia mokyklą, darbą ir socialinius renginius, diagnozės atidėjimas yra tikrai nepriimtinas “.
Kelias į priekį
Jei būčiau žinojusi, kad mano mama sirgo endometrioze ir patyrė tuos pačius simptomus, kuriuos turėjau anksčiau man būtų buvę daug lengviau pasisakyti už savo sveikatą ir iškviesti endometriozę gydytojams, kurie atleido Mano skausmas. Didėjant supratimui apie endometriozę, nė viena paauglė neturėtų tylėti; kiekviena mergaitė turėtų būti mokoma, kaip atrodo ir jaučiasi įprastas laikotarpis. Visos motinos turėtų apibūdinti savo mėnesines kaip dalį jų pokalbis su dukra apie mėnesines. Tačiau, kaip ir aš, kai kurie iš mūsų gali nesugebėti pasikalbėti su savo mamomis ar turėti prieigą prie savo šeimos ligos istorijos.
Destigmatizuojant laikotarpius ir mokant mergaites apie menstruacijas ir endometriozę mokyklose, be jų žinios mažiau moterų gyvens su endometrioze. Ir įtėviai, kurie yra vienintelės JAV piliečių grupės, paneigė savo asmeninę ir medicininę istoriją (pagal Niujorko valstijoje įtvirtinta lygybė, įvaikintojų teisių aktyvistų grupė), turi toliau kovoti, kad galėtų susipažinti su savo medicininiais įrašais.
Aš tik pradedu mokytis daugelio dalykų, kuriais dalijamės aš ir mano gimimo mama. Abu jaučiamės kaip namie prie vandenyno, tikime numerologija ir holistine priežiūra. Mes trokštame drugelių, undinių ir angelų. Bet turėčiau endometriozę - vienas dalykas, kurio norėčiau, kad neturėtume bendro. Nors ne kiekviena moteris paveldės ligą, jei ja sirgs jų motina, būtina, kad šie pokalbiai tarp mamų ir dukros, gydytojai ir pacientai tampa norma suprasti ir apsaugoti moterų kūnus nuo varginančio, visą gyvenimą trunkančio liga.
Tai yra remiamas įrašas.
