כל יום אנשים בלובי של קפיטול היל למען מטרות, חברות וקמפיינים. מדי פעם קבוצה אחת בולטת כי התשוקה שלהם באה מהלב - ומניסיון חייהם.
ביולי 2012, ה- החברה הלאומית לתסמונת דאון (NDSS) השיקה רשת של תסמונת דאון שגרירים - תומכים בהתנדבות המשמשים אנשי קשר בין החברה הלאומית לתסמונת דאון לבין משלחות הקונגרס שלהם.
מטרת העל של תוכנית NDSS Ds-Ambassador היא לעבוד עם חברי הקונגרס להעלות את המודעות ללא הרף, לחנך ולדאוג לפתרונות מדיניות ציבורית המועילים לקהילת תסמונת דאון ברמה הפדרלית.
"כאשר אנו דוחפים חקיקה מסוימת, השגרירים האלה הם הנקודה שאנשים אולי גורמים למחוקק לחתום על הצעת חוק", מסביר ג'ון קולמן, נשיא ה- NDSS. "זו קבוצה מגובשת ומקצועית של אנשים שנמצאים שם כדי לדחוף את המטרות שלנו קדימה".
מטרה אישית רחבה יותר היא לשגרירים "לקיים מערכות יחסים עמוקות יותר עם הקונגרס נציגים שמקבלים החלטות מרכזיות ", מוסיפה שרה וייר, סגנית נשיא עו"ד ויחסי שותפים עבור ה- NDSS. [פיתוח מערכות יחסים אלה פירושו שחברי הקונגרס] מתמודדים עם סוגיה שאכפת להם מהם בלהט ".
NDSS שואפת להגדיל את הרשת
וייר מתאר את הרשת כמובנית וממוקדת.
"לאנשים עם תסמונת דאון יש חיים עסוקים, בין אם הם מגייסים כספים מקומיים [או בקנה מידה לאומי]", מסביר וייר. "זה משהו שמותאם במיוחד לקהילת תסמונת דאון, וזה מאפשר לאנשים שלנו לחוות חוויה משמעותית ומובנית."
עם לפחות שגריר אחד בכל מדינה וסך הכל יותר מ -120 שגרירים כיום, NDSS הציבה יעד להגיע ל -535 שגרירים עד 2014. "הם הקול שלנו בשטח", אומר קולמן ומבין כי מטרתם תהיה שגריר אחד לכל סנאטור ונציג.
מה כרוך בזה?
תוכנית ההתנדבות מקיימת פגישות עסקיות מדי חודש, ומתנדבים צפויים להתחייב לשעתיים עד שעתיים בכל חודש.
במהלך חודשים "כבויים", כאשר אין פגישה עסקית (שיכולה להיות בשיחת ועידה או וובינר), השגרירים משלימים מגוון משימות, החל מעבודה ועד לפרסום מכתב לעורך באופן מקומי לאבטחת מיקום סביר מדוע חקיקה מסוימת היא כזו חָשׁוּב.
Weir מעריך כי בין 20 ל -25 אחוזים מצוות השגריר מייצגים "תומכים עצמיים", כינוי לא אדם הסובל מתסמונת דאון המדגיש את תשוקתם לסנגור בשם כל האנשים עם דאון תִסמוֹנֶת.
כדי לשמור על מסרים וחומרים עקביים ומובנים, NDSS מספקת תבניות ונותנת לכל שגריר את הכלים הדרושים לו לביצוע משימות.
מי יכול להיות שגריר?
התשובה הקצרה: כל אחד. "[רבים] הם תומכי הורים, [יש לנו] כמה תומכי סבא וסבתא, וחלקם הם רק חברים מהקהילה שרוצים לעשות יותר עבור אנשים עם תסמונת דאון", אומר קולמן.
"כשאתה על הגבעה אין קול טוב יותר למה שאנחנו עובדים עליו מאשר אנשים עם תסמונת דאון", הוא מוסיף. "אנחנו לא רוצים להרחיק אף אחד, כי כל מי שרוצה לעשות יותר למען אנשים עם תסמונת דאון מסתדר מאוד עם NDSS".
"אנחנו רוצים שיותר ויותר אנשים יתערבו", מוסיף וייר. "זו בהחלט תוכנית שהורדה והפכה להיות הבסיס למה שעושה NDSS ב [וושינגטון] כולם יכולים לשחק חלק בסנגור".
עוד על תסמונת דאון
NIH מכריזה על רישום לאנשים הסובלים מתסמונת דאון
סרט ללא מטרות רווח הופך את המצלמה לבני נוער הסובלים מתסמונת דאון
מדמיין עתיד לבני הסובל מתסמונת דאון
