אם אתה הורה לילד אוטיסט, סביר להניח שאתה מקבל עצות שנזרקות לראש שלך מכל זווית, כל היום. אולי אפילו תסיים הכל עם עצות. ואני שומע אותך, כי אני אתה.
אבל גם לי היה המזל להיות מחובר לכמה מהאוטיסטים התובנים ביותר אוֹטִיזְם אנשי מקצוע והוגים על הפלנטה הזו ששינו את גישת ההורות שלי לגמרי, לטובת בני העשרה, ליאו, כמוני.
מכיוון שכתיבתי תמיד הוקדשה ל"למד מהטעויות שלי כדי שלא תחזור על הטעויות שלי " להלן חמישה חבילות שהכנתי בשנים הראשונות להורות הבן האוטיסטי שלי, ואני מקווה שתוכל לְהִמָנַע.
1. התמקדות במודעות במקום בקבלה.
קבלה של אוטיזם היא לא ממש דבר בתרבות האמריקאית שבה גידלו אותי ולימדו אותי הורה. האמריקאים נוטים לחשוב על אוטיזם ונכות כבעיות של אנשים אחרים, הדבר הגרוע ביותר שיכול להיות פנה למשפחה או תתגבר על טיעונים לפיהם אנשים לא נכים צריכים להעריך את הנכים המיוחדים שלהם חיים.
יותר: מה שאני מקווה שילדי הסובלים מאוטיזם יודעים על בחירות ההורות שלי
2. אפילו כלי התקשורת המתקדמים המכובדים נוטים לנקוט עמדות אלה.
להורים כמוני נאמר שעלינו להתמקד בבניית מודעות, מה שאומר לפתוח את דעתם של אנשים אחרים לתפיסה שאנשים אוטיסטים כמו בני קיימים. וזה יהיה בסדר אם המודעות תבוא גם עם היתרונות של כבוד והבנה. אבל זה לא.
המודעות מאפשרת לאנשים לחשוב שזה בסדר להגיד דברים בורים כמו, "אה, שמעתי שאתה יכול לרפא אוטיזם בעזרת א חוקן אקונומיקה, "או" אני כל כך מצטערת על הבן שלךמגיפת אוטיזם, "או אפילו" הם לא אנשים אוטיסטים כולם
המודעות עומדת בבסיס אי הבנות כגון הנחה שכל האנשים האוטיסטים הם ילדים או נשארים ילדים לכל החיים, מה שמוביל למאמצי אוטיזם שאף אחד מהם לאלא לכלול או להתייעץ עם אנשים אוטיסטים והורים או אנשי מקצוע שמסבירים "איך זה אוטיזם"לאנשים אוטיסטים בפועל. התוצאות הנפוצות מדי הן הפוכות מועילות.
מודעות גם אינה מונעת מאנשים אוטיסטים תמימים כמו מחזיק משאיות-צעצוע ארנאלדו ריוס לטעות על ידי המשטרה על חמוש אובדני אלים, וגם אינו מונע מאנשי מקצוע באוטיזם כמו השחור של ארנאלדו מטפלת, צ'ארלס קינסי,מנורה על ניסיון לנחם אדם אוטיסט נסער.
זו הסיבה שהורים צריכים לעבוד על קבלת אוטיזם, על עזרה לא רק לעצמם אלא לכל העולם הארור להבין את זה שלנו לילדים אוטיסטים יש תכונות אוטיסטיות שהופכות אותם לאוטיסטים וכי הם גם בני אדם אמיתיים עם צרכים אמיתיים שראויים לאמיתיים הערכה. קבלה אמיתית פירושה לתמוך ולהכיל את ילדינו האוטיסטים מבלי להתכופף "לתקן" אותם ולהיות מודעים ל"חוק הרגש המובע ", כפי שמתואר לאחרונה חוסר נראות פודקאסט, “הבעיה עם הפתרון, "ש"המחשבות הפרטיות שלנו על אדם, האכזבה שלנו ממנו או אפילו המשאלות שלנו שהוא ישתפר, יורים מאיתנו כמו לייזרים ויכולים לשנות את מבפניהם".
קבלה פירושה דחיית הרעיון שיש ילד "רגיל" כלוא בתוך הילד האוטיסטי שלך, למען בריאות הילד, הלב והנשמה של הילד - כמו שלך. סביר לרצות שחיי ילדך יהיו קלים יותר ולעבוד לשם כך, על בניית מיומנויות להתמודדות טובה יותר עם אנשים ומצבים שלעתים רחוקות מתחשבים בצרכים אוטיסטים. אבל אם יש לך ילד אוטיסט, זה לא מציאותי או בריא לצפות שהוא לא יהיה אוטיסט.
יותר: הנה איך לתמוך בחברים עם ילד עם אוטיזם
3. אובססיה על אינטרסים "מותאמים לגיל"
זה צריך להיות טוב ונדיר שאנשים יאהבו את מה שהם אוהבים, כל עוד הם לא פוגעים באף אחד. לרוע המזל, כשזה מגיע לאוטיזם, דברים שאנשים מאוד מאוד אוהבים נוטים להתייחס אליהם אך ורק עדשת הנכות, אם לא הפתולוגיה: מה שאפשר לראות באדם שאינו אוטיסט כתשוקה הופכת להיות א "עניין מיוחד אוטיסט. ” ואוי לאדם האוטיסט שהתשוקות שלו נתונות כמתאימות רק לאנשים צעירים ממנו!
זהו שוב חלק מנקודת המבט הקבלה הזו: הורים צריכים לדאוג מהדאגה לגבי תחומי העניין של ילדים אוטיסטים ומתאימים לגילהתמקדו במה שמתאים לילדכם לאושר.
אחרת, לא רק שתעשה את הילד שלך עצוב ואולי אפילו אומלל, אלא שאתה יכול גם להרוס הזדמנויות להתחבר אליו. בסרט החדש חיים, אנימציה, אהבתו של צעיר אוטיסט לסרטי אנימציה של דיסני העניקה לו פיגומים לא רק בגלל ההבנה וההתייחסות לעולם אלא גם סיפקו לו תסריטים - פונקציונליים echolalia - לתקשר עם משפחתו המאושרת (שנאמר לו על ידי אנשי מקצוע כי ההדגשות שלו אינן משרתות שום מטרה, grrr).
עם אנשים כמו בני ליאו, שהדיבור עבורו בא לאט ובזהירות, בניית כישורי שפה דורשת התבוננות ממושכת, קליטה ותסריט. לפעמים הוא צריך להתאמן מאות או אלפי פעמים לפני שהוא מרגיש בנוח לנסות חדש מילים וצפייה בסרטונים או סקריפטים מוכרים (וכן, אפילו כאלה המיועדים לילדים צעירים יותר) יכולים לעזור זֶה.
הבן שלי אומר דברים חדשים על סרטונים שצפה בהם אלפי פעמים לפני כמעט כל יום. למה שאגיד לו שהוא לא יכול לצפות במה שהוא אוהב כשהסרטונים האהובים עליו ממשיכים לעזור לו ללמוד?
יותר: סימני אזהרה מוקדמים לאוטיזם כל הורה צריך לדעת
4. להפוך את הכל לטיפולי - אפילו דברים מהנים
הייתי אשם בזה בעבר (ואולי בפסקה ישירות למעלה): לוודא שלכל דבר בחייו של ליאו יש ערך טיפולי כלשהו במקום לוודא שיש לו מקום בחייו לאושר וכיף. אני רואה עכשיו סוג של "מה שמדהים לאנשים לא אוטיסטים הוא טיפולי לאנשים אוטיסטים כי הם אוטיסטים" עם פוקימון גו:
"אמא תיארה כיצד פוקימון גו עזר לבנה האוטיסטי לעזוב את הבית ולהתרועע עם אנשים אחרים בפעם הראשונה. היא מקווה שההשפעות של המשחק יימשכו להמשך חייו, כאשר ראלפי יהפוך לחברתי יותר, פחות נוקשה וירצה לצאת החוצה. "אנחנו נותנים לו ליהנות מהמשחק אבל אנחנו גם מנסים לעזור לו ללמוד שהוא לא צריך את המשחק כדי לעשות את הדברים האלה", אמרה.
כהורים, עלינו להיות זהירים מאוד להבחין בין "הדבר הזה גורם לילד שלי להיות האדם שאני רוצה שהוא יהיה אבל הוא לא "ו"הדבר הזה גורם לילד שלי אושר ומקל לעשות דברים שקשים לו". תנו לילדים האוטיסטים שלכם ליהנות, אֲנָשִׁים!
5. בהנחה שהדיבור הוא צורת התקשורת הלגיטימית היחידה
זהו אחד אינטנסיבי. וכזה שעושה אותי כל כך עצוב. אני שומע וקורא דיווחים מהורים כמעט מדי יום, מדבר על ילדיהם ה"לא מילוליים " כיצד טיפול דיבור מעולם לא עבד, על האופן שבו הם לא יכולים להגיע לילדים שלהם וכיצד זה גורם לאותם הורים עָצוּב.
אני מניח שזה עושה את הילדים שלהם אפילו יותר עצובים. במיוחד אם ילדיהם מעולם לא קיבלו אפשרויות תקשורת מלבד דיבור בעל פה. מכיוון שכולם יכולים לתקשר (גם אם זה בסיסי כמו "כן/לא" או אפילו רק "לא") כאשר ניתנים להם הכלים הנכונים לעשות אז, אבל לאנשים אוטיסטים רבים יש תכנון מוטורי או מוגבלויות קשורות המקשות על הדיבור או התגובה כראוי גם אם הם מבינים כל מה שאומרים להם.
אז אם ילדכם זקוק לתמיכה בתקשורת, הקפידו ללחוץ חזק להערכה ואפשרויות תקשורת חלופיות. אם המשאבים המקומיים או מחוז בית הספר שלך לא יודעים מאיפה להתחיל, שלח אותם לאתר AAC PrAACtical, המוקדש לשיטות עבודה מומלצות לאנשי מקצוע לתקשורת רווחית וחלופית (AAC), ושאתה צריך לקרוא בעצמך לרעיונות.
6. קונים את הסטריאוטיפ שילדים אוטיסטים אינם אמפתיים או חברתיים
זה מזיק במיוחד להתייחס לאנשים אוטיסטים כאל רובוטים אנטי-סוציאליים נטולי רגשות. כפי ש לואיז מיליגן כותבת האפוטרופוס,
"הרעיון שאנשים בקשת האוטיזם לא מכירים או דואגים לאנשים אחרים הוא פוגעני ושגוי. זה הופך את היכולת שלהם לנווט דרך בעולם הזה כל כך עצבני. בואו נהיה מאוד ברורים: איך אנשים עם אוטיזם עשויים להופיע בחברה ומה שהם יודעים או חושבים עליהם או אכפת להם מהם הם דברים די מובחנים ".
וזה חוזר לאותו מושג קבלה: אם אתה מבין שלהיות עם אנשים אחרים יכול להיות מאתגר עבור ילד אוטיסט כי רמזים חברתיים מבלבלים והעולם מתמלא "אור, צבעים ורעשים כה עזים"שילדך אינו יכול לחשוב שלא לדבר על אינטראקציה, אז סביר יותר שתפסיק לבלבל את חוסר היכולת להתמודד עם סוציאליזציה בנסיבות מלחיצות עם סלידה מאנשים אחרים.
(אם כי למען ההגינות, כמו לאנשים לא אוטיסטים, יש אנשים אוטיסטים שמעדיפים את החברה שלהם).
מה אתה יכול לעשות? רק תמשיך לשחות.
איך אפשר להשיג את זה נכון? ובכן, אני ממליץ לקבלה, כפי שאתה עשוי לחשוד בשלב זה. ולומדים מההורים ב למצוא את דורי. כפי ש כותבת אליס וונג, "[ההורים של דורי] ג'ני וצ'רלי הם כמו הורים רבים לילדים עם מוגבלויות:
- הם דואגים לעתידה.
- הם מלמדים אותה כישורי חיים שהיא תזדקק להם.
- הם מגנים על דורי ועל ביטחונה ("שמור על המחתרת!").
- הם מראים שמחה ואהבה מכך שדורי הוא דורי. "
כמה אנשים אוטיסטים ואנשים עם מוגבלויות אחרות אומרים למצוא את דורי קשה לצפות כי הם עברו כל כך אמפתיה עמוקה לאופן שבו יצורים אחרים נמנעים כל הזמן ומנחשים את דורי ומתנים את דורי להתנצל כל הזמן על הקיים. אבל הוריו של דורי מעולם לא היססו באהבתם ובקבלתם המלאה אליה.
תהיה כמו ג'ני וצ'רלי. אוהב את הילד שלך. תן לילד שלך לדעת שאתה אוהב אותו ואתה לצידו - לא משנה כמה גרוע שאר העולם מתנהג.
תן לילדים אוטיסטים לדעת שהם תמיד יכולים להיות תלויים בך, שאתה מקבל אותם ומעריץ אותם, ושכל מי שלא מרגיש כך באופן אוטומטי פשוט צריך להתעדכן. כי אם כולנו נעבוד מספיק קשה על עניין הקבלה הזה... אולי הם יעשו זאת.
פוסט זה פורסם במקור ב- BlogHer.
שאנון דז רושס רוזה כתבה כל כך הרבה מאמרי דעה מפוארים ב ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
